Martin Petrásek má od dětství svalovou dystrofii Duchennova typu. Sám už není schopen aktivního pohybu, a tak mezi jeho oblíbené činnosti patří cyklistické výlety s maminkou, která ho ve speciální sedačce vozí za svým kolem na elektrický pohon. Na nový stroj jim přispěl společný projekt Konta Bariéry a společnosti Škoda Auto –Cyklistika bez bariér.

Text: RADEK MUSÍLEK
Foto: MILAN JAROŠ

V domku pod lesnatou strání nedaleko Vrchlabí žije Martin (27) se starším bratrem Davidem a maminkou Pavlínou (57). Ta se péči o svého druhorozeného věnuje prakticky nonstop. Společné výpravy do přírody patří k nejhezčím společným aktivitám. Martin není těžký, a tak ho poměrně snadno v náruči přendá z elektrického vozíku do přívěsné sedačky. Podstatně náročnější je pak jízda v kopcovitém terénu, tak typickém pro tento kraj. Není proto divu, že už v minulosti paní Pavlína sáhla po kole s elektrickým pohonem. To však dosloužilo, a tak přišlo nedávno na řadu pořízení nového – lepšího a spolehlivějšího od české firmy Leader Fox.

Příroda na dosah

„Žijeme tady v přírodě devět let. Martinovi to svědčí, má totiž i problémy s dechem. Konto Bariéry nám už kdysi přispělo na vybudování bezbariérového příjezdu k domu, tak jsme si dovolili požádat tentokrát znovu. Kolo stojí přes padesát tisíc, což by pro nás byla v aktuální situaci nedosažitelná částka. Hledali jsme, kdo by nám mohl pomoci. U jiných subjektů jsme nezřídka narazili na fakt, že podporu adresují lidem do dvaceti šesti let,“ vypráví paní Pavlína.

Z nového kola jsou oba nadšení. Když to zdraví dovolí, ujedou během prázdnin třeba tři sta kilometrů. Otázka zdraví přitom platí pro oba. Martin má nadměrnou únavu, což patří k primárním projevům jeho diagnózy, jeho maminka si zase uvědomuje přibývající léta. Otevřeně mluví o svých obavách: „To víte, že musím myslet i na to, aby se něco nestalo se mnou. Musím se šetřit, abych mu vydržela co nejdéle. Představa, že se mnou někde sekne infarkt, je příšerná, protože Martin by si nedokázal ani sám přivolat pomoc. Potřebuje přitom neustálou péči. Je závislý na dýchacím přístroji. I takové věci se mi honí hlavou, než šlápnu do pedálů, ale i doma, kde tedy naštěstí bydlí také syn David, který pracuje z domova. Na delší výpravy už bych sama nejela. Nové kolo ujede až sedmdesát kilometrů, ale to my určitě neujedeme, spíš tak třetinu.“

End Duchenne

Dálek se však rozhodně nestraní. Kdysi autem navštívili Amsterodam, letecky zase Řím, kde se Martin účastnil konference o Duchennově svalové dystrofii. Pomáhá totiž při fungování pacientské organizace End Duchenne, kterou jeho maminka založila. „Pomáhám s administrativou, vyhledávám informace, skenuji fotky a podobně,“ říká Martin, který vystudoval praktickou školu na Obchodní akademii Olgy Havlové v Janských Lázních. Počítač ovládá očima a myší.

Jelikož má špatný a velmi specifický úchop, spolupracuje momentálně s libereckou Technickou univerzitou na vývoji nové, speciálně na míru tvarované pomůcky. Sebelepší ovládání očima totiž nikdy nenahradí byť jen jediný funkční prst.

„Jsem ráda, že je Martin v mezích možností aktivní, že se třeba účastní i různých setkání. Myslím si, že nic nenahradí osobní setkání s člověkem, kterého se handicap bezprostředně týká. Je to pro pochopení důležitější než tisíce slov. Prosadit určité věci zlepšující jejich život je přitom velmi obtížné,“ konstatuje paní Pavlína a naráží tak především na potíže s legislativou, která by vhodně podpořila domácí péči. Nehledě na zoufalou nepodporu pečujících rodičů.

Ukázat cestu

Svoje zkušenosti získali i při snaze prosadit pro Martina dýchací přístroj, který by nebyl napojen na tracheotomii. „Když začal mít Martin problémy s dechem, hledali jsme řešení, jak to udělat, aby nemusel být trvale napojen na přístroj. Ze zahraničí jsem věděla, že to jde. České zdravotní pojišťovny ale dýchací přístroje bez tracheotomie nehradily a lékaři se tomu také bránili. Hlavně ze strachu. Ohromně nám nakonec pomohl jeden lékař z Belgie, jehož jsem kontaktovala. Martin byl tou dobou už v hrozném stavu, nespal, hubnul. Lékař z Belgie přiletěl na náklady kliniky a věnoval Martinovi vhodný ventilační přístroj pro podporu dýchání neinvazivní přetlakovou metodou, takže Martin nemusel podstoupit tracheotomii. Martin se tak stal prvním člověkem v České republice, který je s touto diagnózou ventilovaný tímto neinvazivním způsobem. Ukázal cestu. A naší pacientské organizaci se to podařilo prosadit u zdravotních pojišťoven, což považuji za náš největší úspěch,“ vypráví se zápalem paní Pavlína.

Ráda by ještě pohnula s podporou pečujících. Omlouvá se Martinovi, že to není nic proti němu, ale prostě se už cítí vyčerpaná. „Patnáct let jsem neměla jediný den volna. Jedete tři sta šedesát pět dní v roce, dvacet čtyři hodin denně. Vstáváte, zařizujete, pečujete. Do práce nemůžete, peníze nemáte. I kdyby se stalo, že by stát začal podporovat domácí pečující, tak na vesnici odpovídající externí služby těžko najdete. Třicet let se o domácí péči mluví, ale realita je taková, že lidé s potřebou péče 24/7 jsou mimo systém. Ani nejvyšší stupeň příspěvku na péči nepokryje více než čtyři hodiny péče denně,“ stýská si žena, která popisuje prakticky totéž, co všichni rodiče v její situaci. Nikdo ji však rozhodně nemůže podezírat z toho, že by jen pasivně čekala na změnu. Ona i její syn se aktivně snaží na situaci upozorňovat. Martin třeba i prostřednictvím kresleného humoru, který vymýšlí a o jehož realizaci se pak stará známý humorista Petr Urban.

Důležité je neztrácet elán. Martin síly nazbyt nemá, ale přesto plánuje na příští rok výlet do solné jeskyně u rakouského Salcburku. On i maminka vědí, že to bude opravdová výzva plná improvizace a složitostí, ale už teď se na ni těší.