Jednou z léčebných možností pokročilé fáze Parkinsonovy nemoci je hluboká mozková stimulace. Nedokáže sice pacienta vyléčit úplně, ale vrátí ho o mnoho let zpět. První zákroky tohoto typu se u nás začaly provádět před 25 lety. Romana Skála-Rosenbaum, ředitelka pacientské organizace Parkinson-Help, podstoupila první hlubokou mozkovou stimulaci přesně před deseti lety. 

Text: Anna Kudrnáčková
Foto: Jan Šilpoch

Psal se rok 2011. Jak moc vám tehdy tato náročná operace pomohla? 

Prodloužila mi život. Bez této operace bych tu pravděpodobně už nebyla. I přesto, že jsem podstoupila DBS (z anglického Deep Brain Stimulation – postup, při kterém lékaři zavedou pacientovi do mozku elektrody, které vysílají elektrické impulsy působící na neurony. Ty se poté propojí se stimulátorem umístěným pod klíční kostí pacienta. Stimulátory nejnovější generace, které se právě testují, dokonce umějí reagovat na aktuální mozkovou aktivitu pacienta – pozn. red.), musím brát stále léky, ale bez operace by celé mé tělo bylo v jedné velké křeči. Nemohla bych se sama ani obrátit posteli, nedošla bych si na toaletu, nebyla bych schopná si zmáčknout tlačítko na mobilu a přivolat si pomoc. Stejně by mi nikdo nerozuměl. Nebyla bych schopná si vyčistit zuby nebo škrtnout sirkou. Můj život by byl velmi velmi zpomalený a také bolavý, protože lidé s Parkinsonovu nemocí trpí také bolestmi. 

Takže jste o zákroku ani na chvíli nepochybovala, i když při něm neurochirurg vkládá elektrody přímo do mozku? 

Naopak, byla jsem ráda, že se na něj hodím. Bylo to totiž v době, kdy už mi přestávala stačit doporučená dávka léků. Zkracovaly se intervaly jejich podání a už nešlo navyšovat jejich množství. Začala jsem mít obrovské výkyvy hybnosti. Relativně dobrá hybnost se rychle střídala s nehybností i s mimovolními pohyby, kvůli kterým jsem nebyla schopna posedět v klidu i jen pár chvil. V jeden okamžik jsem mohla jít a během vteřiny jsem se nemohla pohnout, udělat krok. Nedalo se předvídat, kdy a jak dlouho bude ten který stav trvat. V té době, tedy před deseti lety, se hluboké mozkové stimulace dělaly většinou starším pacientům, já jsem měla tehdy jen 43 let. Můj stav však vyžadoval operaci. Od té doby došlo k posunu, který kopíruje světový trend – dnes se i u nás přistupuje k zákrokům také u pacientů mladších. Ti logicky profitují z DBS déle a žijí pak kvalitnější život. 

V roce 2020 jste podstoupila operaci znovu. Proč? 

Protože se musel vyměnit stimulátor pod klíčovou kostí, a zároveň bylo třeba vyměnit kablíky, které vedou mezi elektrodou a stimulátorem. Je to ale dost raritní případ. Za běžných okolností se mění jen stimulátor.

Velkým problémem je, že značné množství pacientů se o operačních možnostech, včetně DBS, vůbec nedozví. Vnímám to jako problém etický, morální i profesní.

Před lety jste založila pacientskou organizaci, která lidem s Parkinsonovou nemocí pomáhá. Co všechno se vám povedlo změnit? 

Povedlo se toho změnit hodně, například ke zmíněné hluboké mozkové stimulaci má přístup stále více pacientů. Trochu to zpomalila covidová situace, která nepřála plánovaným operacím, takže teď mají všechna tři centra v Praze, Brně a Olomouci, v nichž se tyto zákroky provádějí, co dohánět. Čas, kdy je operace realizována, je totiž pro nemocného naprosto klíčovým faktorem. Zákrok musí podstoupit v určitém časovém oknu, jinak mu nepomůže. 

A může každý pacient s Parkinsonovou nemocí podstoupit tento typ zákroku? 

Ne, musí být k němu vhodný, a o tom rozhoduje neurolog právě v jednom ze specializovaných center. V Praze je to například Centrum extrapyramidových onemocnění Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice.

Velkým problémem podle mě je, že značné množství pacientů se o operačních možnostech, včetně DBS, vůbec nedozví. Vnímám to jako problém etický, morální i profesní. Když se pacient dostane do fáze středních hybných komplikací, často mu není jeho ošetřujícím neurologem sděleno, že existují možnosti operačních zákroků, které mu mohou ulehčit v jeho těžké nemoci. A přitom právě v této fázi nemoci by pacient měl být informován, jaké jsou jeho vyhlídky pouze s farmakologickou péčí, jaké s hlubokou mozkovou stimulací a jaké jsou při využití dalšího typu zákroku, kterým je implantace tzv. pumpových systémů, díky nimž se dopamin, který nám chybí, pumpuje přímo do střeva. 

Čas, kdy je operace realizována, je totiž pro nemocného naprosto klíčovým faktorem. Zákrok musí podstoupit v určitém časovém oknu, jinak mu nepomůže. 

Jak je to možné, že neurolog s pacientem tyto možnosti neprobere? 

To nevím, ale v našem dotazníku, do kterého se zapojilo 105 pacientů s Parkinsonovou nemocí, 70 procent uvedlo, že se o těchto možnostech léčby od svého neurologa nikdy nedozvěděli. Je to smutné, ale praxe je skutečně taková, že lékař buď operativní metody vůbec nezmíní, či od nich pacienty odrazuje bez skutečně validních informací. Prostě se mu jen nezdají, či si myslí, že stejně nepomůžou. To je ovšem nesprávný postoj. Pacient má právo vědět o tom, jaké jsou další možnosti léčby, aby si mohl rozmyslet, jestli chce takový zákrok podstoupit. 

Zmiňovala jste se o tom, že důležitou roli hraje čas. Kdy jsou tyto operační zákroky vhodné? 

V zahraničí nabízejí lékaři nemocným tyto zákroky obvykle čtyři až sedm let od diagnostikování Parkinsonovy nemoci. U nás se někdy informace o možné operaci dostane k pacientovi až po 18 letech léčby. Bohužel se stává, že když už je pacient doporučen do centra, leckdy to bývá příliš pozdě. A jak už jsem zmínila, pokud pacient propásne vhodnou dobu na operativní zákrok, už mu nepomůže. 

S jakými dalšími problémy se pacienti s Parkinsonovou nemocí nejčastěji potýkají? 

Například se skutečností, že na jednotkách intenzivní péče nevědí, že antiparkinsonika, tedy léky, které užíváme na zmírnění příznaků Parkinsonovy nemoci, jsou kontraindikovány s některými léky, které se běžně na jipkách podávají (například Torecan). Pro nemocné Parkinsonovou nemocí může mít jejich použití až fatální následky. A pokud nemocný lékaři říká, že určité léky nesmí, je dobré ho poslouchat a ověřit si, zda nemá pravdu. To platí i u celkové anestezie, po které může dojít k rapidnímu dlouhotrvajícímu zhoršení zdravotního stavu.

Zdá se mi ale, že povědomí o Parkinsonově nemoci je v posledních letech lepší. Souhlasíte? 

Upřímně, pohled na lidi s Parkinsonovou nemocí se mění jen velmi pomalu. Lidé nás často považují za vyšinuté, za divné, a to kvůli našim pohybům. Když jdu po ulici, a zčistajasna se zarazím, protože nemohu udělat krok a začínám padat, chápu, že to vyvolává asociaci s někým, kdo je pod vlivem alkoholu. My máme pohyby nejrozličnějšího druhu, od tzv. tance sv. Víta, tedy mimovolní pohyby, přes robotické ztuhlé pohyby, nesrozumitelnou řeč nebo voskovitý obličej, který vypadá pořád naštvaně. Můžeme mít také koutky úst špinavé od slin, které se nám těžko zpracovávají. Nemůžeme psát, těžce se nám mluví, ale nejsme pod vlivem opiátů. Jsme jen nemocní – a to se může stát komukoliv. 

Co by se tedy podle vás mělo do budoucna změnit? 

 Stačil by lidský, empatický postoj a otevřenost k novým informacím, to je podle mě podstatnou složkou dobré péče o pacienta s tímto onemocněním. Parkinsonova nemoc je velice individuální a zaslouží si individuální přístup. Neexistují totiž dva nemocní, kteří by měli stejné příznaky a také se stejně léčili. Individuální přístup je nutný jak ve sféře zdravotní, tak ve sféře sociální.