Skutečnost, že životní situace tisíců lidí s těžkým postižením i pečujících osob z řad jejich blízkých není v České republice jednoduchá, nikoho ze zasvěcených nepřekvapuje. Potýkají se se zátěží psychickou, fyzickou i finanční. Ovšem i ty, kteří se v problematice pohybují, možná zaskočila některá čísla, která vyplynula z velkého výzkumu zadaného obecně prospěšnou společností Asistence. Získala tak data, jež lze použít při argumentaci ve prospěch zlepšení stávajícího stavu. V návaznosti na zveřejnění výsledku zároveň vznikla kampaň Co bude dál… O tom všem jsme si povídali s ředitelem Asistence Erikem Čiperou.

Text: RADEK MUSÍLEK
Foto: MILAN JAROŠ

Mluvíme-li o lidech s těžkým postižením, máme na mysli osoby pobírající III. a IV. stupeň příspěvku na péči. Právě mezi nimi a jejich pečujícími blízkými proběhl průzkum společnosti PAQ Research. Zapadá do dlouhodobé snahy o. p. s. Asistence i dalších organizací o zkvalitnění života této skupiny obyvatel.

„V každodenní praxi vidíme, jaké věci tyto lidi nejčastěji tíží – bylo načase doložit všechno nezpochybnitelnými čísly. Už před šesti lety jsme zahájili kampaň podporující vznik pátého stupně příspěvku na péči, který by pomohl hradit v dostatečné míře náklady na osobní asistenci pro ty, kteří potřebují k důstojnému životu v domácím prostředí výraznou míru podpory,“ říká na úvod Erik Čipera a pokračuje: „Díky pojišťovně Kooperativa se nám podařilo zajistit na zkoušku pro pět lidí úhradu osobní asistence v plném potřebném rozsahu během jednoho celého roku, v průměru šlo o přibližně 12 hodin denně. Ukázalo se, jak užitečné to pro ně bylo, jak jim to ulehčilo život. Systematickým tlakem na politiky se podařily dvě změny. Navýšení příspěvků na péči u lidí v nepobytových službách a zavedení stupně 4+ s dotačním titulem pro ty, kteří překročí 80 hodin asistence za měsíc.“

Síly docházejí

Nevyšla ovšem komplexní systémová změna. Letos to dokonce – bohužel – vypadá, že dotační titul k programu 4+ nebude vůbec ministerstvem vypsán. Nevznikl zatím ani zákon o osobní asistenci, jaký mají například ve Švédsku nebo Slovinsku. A tak Asistence v čele s Erikem Čiperou ve svých aktivitách pokračuje. 

Erik Čipera uvádí, že z jednání s novým ministrem práce a sociálních věcí Juchelkou vyplynul záměr mít úplně novou legislativu do tří let. „My však chceme něco dřív. Například 54 000 měsíčně pro stupeň 4+ jako první rychlé řešení. Nebavíme se o počtech, které by zruinovaly státní rozpočet. To neustálé odkládání je nepřijatelné, politici mají na všechno dost času, ale tady tisícům lidí reálně docházejí síly a potýkají se s každodenními těžkostmi. Neustále se setkáváme s tendencemi naše argumenty zlehčovat a relativizovat. Moc o tom nechtějí slyšet ani média, takže jsme se rozhodli přijít s něčím výrazným,“ vysvětluje Erik Čipera.

Výzkum PAQ Research vznikl opět díky podpoře od Kooperativy. „Oslovili jsme 600 respondentů. Popravdě to byla docela fuška. S kontaktováním lidí nám pomáhalo i Konto Bariéry. Bylo důležité získat relevantní sociologický vzorek ze skupiny lidí ve III. a IV. stupni, ve věku 18 až 64 let a jejich pečujících blízkých. Tři až čtyři měsíce se sbírala data formou on-line dotazníků. Výzkum byl tedy kvantitativní, ale částečně i kvalitativní. Celkově práce zabrala asi rok, včetně příprav, sběru a vyhodnocení. Směřovali jsme vše k premiéře filmu Nezlomné,“ popisuje ředitel Asistence zákulisí vzniku výzkumu.

Dokument režisérky Olgy Malířové Špátové, na němž se scenáristicky spolupodílel i Erik Čipera, je osobním portrétem dvou pečujících matek. Jednou z nich je i Marta Borowiecová, s níž přinášíme rozhovor na dalších stránkách tohoto vydání. Snímek je k vidění v iVysílání České televize.

Na jeho premiéře byl i premiér Andrej Babiš s ministrem Alešem Juchelkou a udělal na ně prý dojem. To, že výsledky průzkumu, představené při březnové tiskové konferenci na MPSV, přistály rovnou na ministerském stole, považuje Erik Čipera za nečekaný bonus. Ostatně pan Juchelka si jako otec roli pečujícího sám zažil, takže i v tomto ohledu panují jisté naděje v chápající přístup k problematice. Také účast médií na tiskové konferenci byla nadstandardní.

Erik Čipera se domnívá, že je nejvyšší čas, aby se věci pohnuly, protože podle něj směřujeme do situace, kdy sociální otázky zvládnou jen movití lidé. „Sociální politika je v hrozném deficitu. Nikdo přitom nechce slyšet o zvyšování daní, ačkoliv se posílení výdajů v této oblasti nevyhneme. Nikdo sice nezpochybňuje práva této skupiny lidí, ale zároveň se pro zlepšení nic moc reálně nedělá. Přitom postupně dochází k privatizaci sociálních služeb,“ vysvětluje svůj pohled muž, který za zlepšení života lidí s postižením cíleně lobbuje už přes dvě desítky let, a to s viditelnými výsledky.

Neformální, ale nezastupitelní

Co vyplynulo ze samotného výzkumu? Výsledky jsou vcelku alarmující. Lidé s nejtěžším postižením a vysokou potřebou péče nezřídka nemohou naplňovat ani základní potřeby. Omezením v jídle a pití čelí 40 % respondentů, každý pátý se musí výrazně omezovat i v užívání toalety. Pouze 36 % má vždy nebo téměř vždy možnost dostat se ven podle svého přání. Třetina respondentů (32 %) uvádí, že jejich současné životní podmínky neodpovídají jejich představě o důstojném životě. Téměř dva ze tří (60 %) by si přáli mít větší možnost rozhodovat o svém životě. Budoucnost je pro mnohé spojena se strachem – zejména z úmrtí rodičů, kteří jsou jejich hlavní oporou, a následně nuceného odchodu do ústavního zařízení.

Více hodin péče by potřebovalo 66 % lidí ve IV. stupni závislosti, přičemž čtvrtina z nich uvádí, že potřebuje výrazně více než nyní. Zásadním problémem je navíc kapacitní nedostupnost služeb. Jen v Praze bylo podle statistik MPSV v roce 2024 odmítnuto 3 123 žadatelů o osobní asistenci. „Data jasně ukazují, že současný systém je nastavený pod hranicí reálných potřeb. Šest hodin asistence denně nemůže stačit lidem, kteří potřebují podporu prakticky nepřetržitě. Pokud chceme, aby mohli žít doma a ne v ústavech, musíme systém změnit,“ říká Erik Čipera.

Současný systém doslova stojí na neformální péči. Celkem 27 tisíc lidí s nejtěžším postižením v ČR žije v domácím prostředí – to je dobrá zpráva. Zároveň však 82 % respondentů výzkumu dostává péči od člena domácnosti, což na ně klade nemalé nároky, jak plyne z dalších čísel. Pečujícími jsou z 80 % ženy a 42 % z nich jsou na péči samy. Více než dvě pětiny poskytují péči alespoň 80 hodin týdně, tedy průměrně více než 11 hodin denně. Drtivá většina (94 %) pečuje každý den nebo téměř každý den. Pro 74 % pečujících je péče psychicky vyčerpávající, 70 % ji vnímá jako fyzicky vyčerpávající a 56 % uvádí negativní dopady na své zdraví. Příznaky alespoň středně těžké deprese či úzkosti vykazuje 46 % pečujících, což je téměř třikrát více než v běžné populaci.

„Co bude dál?“ Tuto otázku si kladou stárnoucí pečující rodiče i jejich potomci závislí na jejich obětavosti. Není divu, že se stala názvem kampaně bojující za zlepšení jejich vyhlídek a podmínek.Kampaň využívá fotografie tří výrazných českých autorů, mezi nimiž je i kolega podepsaný pod drtivou fotografií v našem časopise Milan Jaroš. Společně s ním pro Asistenci fotil ještě Jan Šibík a Tomáš Třeštík. Všichni tři přibližují každodenní realitu domácností, kde péče probíhá 24 hodin denně. Cílem kampaně je otevřít veřejnou i politickou debatu. Uvidíme, zda a jak úspěšně se to podaří.

Výsledky průzkumu a kampaň

https://cobudedal.info

Hlasovat pro zdvojnásobení stupně 4+ můžete na www.hlasujemepro.cz