Nevyléčitelné zánětlivé onemocnění střev vstoupilo Lukáši Vackovi (47) do života už v jedenácti letech. Přestože si prošel náročnou léčbou, řadou operací i obdobím, kdy mohl přijímat jen tekutou stravu, dnes žije díky biologické léčbě s Crohnovou nemocí normální život. Je aktivní v pacientské organizaci a pomáhá lidem se stejnou diagnózou. 

Text: Andrea Skalická 
Foto: Milan Jaroš 

Nemoc u vás propukla už v dětství. Jak se projevovala? 

Začalo to operací slepého střeva, po které následovaly velké zažívací potíže. Strávil jsem proto hodně času v nemocnici. Diagnostikovat Crohnovu chorobu nebylo v roce 1989 tak jednoduché, jako je tomu dnes. Lékařům to nakonec trvalo asi půl roku. Vzpomínám si, že to bylo právě v době sametové revoluce. Máma tehdy přebíhala z demonstrací rovnou do Motola, kde jsem tehdy ležel. 

Jaké byly tenkrát možnosti léčby? 

Užíval jsem protizánětlivý lék Pentasa a zároveň vysoké dávky kortikoidů. Na zánět fungují, ale mají obrovské množství vedlejších účinků, například způsobují řídnutí kostí. Dnes se naštěstí tyto léky nasazují u dětí co nejméně. Zpočátku jsem musel být asi půl roku výhradně na tekuté stravě. Pil jsem jen něco jako nutridrinky. Nebylo to nic příjemného. Nic jiného jsem ale jíst nemohl, aby se střevo uklidnilo.

Byl jste v citlivém období. Jak jste to prožíval? 

Jsem introvert. Zavřel jsem se doma s knížkami a byl jsem v pohodě. Vedlejší účinky léčby a to, že jsem musel dodržovat speciální stravu, se projevily třeba i tím, že jsem míň vyrostl. V průběhu dospívání jsem musel mít na čas dokonce speciální korzet. Dnes mají oba mí bratři skoro dva metry a sto kilo, já mám metr osmdesát a vážím šedesát. 

A co jste tenkrát mohl jíst? 

Kromě tekuté stravy to musela být bezezbytková strava. To je taková nezdravá dieta. Ovoce a zeleninu jsem nesměl jíst vůbec, vláknina mi dělala problémy, protože se těžko tráví. Mohl jsem ale třeba jíst maso. Stejně se stravuji víceméně dodnes. Problém téhle nemoci je v tom, že vás obírá o veškerou energii. Člověk má hlad, ale nic moc jíst nesmí. A když něco sní, tělo nedokáže vstřebat živiny.

Hodně jste pobýval v nemocnici. Jak jste zvládal školu? 

Bylo to složité. Střední školu jsem studoval šest let místo čtyř. Běžně se stávalo, že jsem byl třeba měsíc v kuse v nemocnici. Pak mě pustili na chvíli domů, snažil jsem se něco dohnat, a zánět se po čase zase zhoršil. Nemoc mě hodně vyčerpávala, býval jsem často unavený. 

V průběhu léčby jste podstoupil i několik operací. Jak jste to zvládal? 

Jednoduché to nebylo, ale nějak jsem se s tím vyrovnal. Crohnova choroba funguje ve vlnách – máte období relativního klidu, a pak přijde nečekané vzplanutí zánětu. Po pubertě se můj zdravotní stav dost zhoršil. Operovali mě kvůli ledvinovým kamenům a asi třikrát mi museli uříznout kus střeva. Crohnova nemoc zasahuje jak tlusté, tak tenké střevo. Bez tenkého střeva se fungovat nedá, vstřebávají se v něm živiny. Pak lidé končí na enterální výživě. To se mi naštěstí vyhnulo, měl jsem ji jen jednou dočasně v souvislosti s operací. 

Dnes vypadáte dobře, nemoc na vás není na první pohled vidět. Kdy se vám začalo dařit lépe? 

Asi před jedenácti lety, poté, co mi lékaři poprvé nasadili biologickou léčbu. Oproti životu jen s kortikoidy to byla neuvěřitelná změna. Postupem času si na ni tělo zvyklo a musela se změnit, ale to je u biologické léčby normální. 

Je právě díky ní léčba Crohnovy nemoci pro pacienty mnohem jednodušší?

Ten posun v medicíně je markantní. Dřív jsem byl často po nemocnicích, dnes si lék píchám jednou za čtrnáct dní sám, podobně jako si diabetici aplikují inzulín. Jednou za čtvrt roku jdu na krev a každý půlrok na kontrolu k lékaři. Navíc lékaři dávají pacientům biologickou léčbu mnohem dříve, protože je mnohem levnější než kdysi. Zároveň ale platí, že každý pacient je individuální. Někteří lidé s Crohnovou nemocí mají jen minimální potíže, jiným komplikuje život hodně a musejí se pořád hlídat. Já užívám biologickou léčbu trvale.

Léta jste aktivní v organizaci Pacienti IBD, která sdružuje nemocné s Crohnovou chorobou i ulcerózní kolitidou. Co pro ni děláte? 

Jako dobrovolník pomáhám při organizaci workshopů a díky své angličtině například reprezentuji i na nejrůznějších konferencích po světě. Snažíme se pomáhat lidem zorientovat se v nemoci hned po diagnóze, děláme třeba poradny. Zájem o ně mají hlavně rodiče dětí s IBD. Také s nimi sdílíme své příběhy – i to pomáhá. Radíme jim, co očekávat, nač si dát pozor, jak jíst a podobně. Obecně je dobré mít informace nejen od lékaře, který nemá s čerstvě diagnostikovaným pacientem obvykle čas probrat úplně všechno. 

Je u nás dostupnost biologické léčby v dnešní době dobrá?

Je, ale hlavně ve velkých městech, kde jsou ve velkých nemocnicích specializovaná centra léčby. Proto je důležité, aby se pacienti dostali právě do nich. Někdy to trvá dlouho, snažíme se proto edukovat i praktické lékaře, aby měli dost informací a na tuto diagnózu v případě potíží pacienta mysleli. Projevit se může kdykoliv životě, u žen třeba až po porodu. Lékaři se s ní setkávají čím dál častěji. Částečně je to lepší diagnostikou, ale zároveň jde o civilizační nemoc. Pacientů proto v poslední době přibývá. 

Vy se s nemocí potýkáte léta, můžete tedy srovnávat. Jak se žije nově diagnostikovaným pacientům dnes? 

Medicína je úplně někde jinde. Když je nemoc diagnostikována včas a pacient se dostane k dobré léčbě, může mít úplně normální život bez jakýchkoli omezení. Samozřejmě za předpokladu, že nejde o závažný typ nemoci. I děti, které se dnes diagnostikují, jsou dnes na tom mnohem lépe, než jsem byl já kdysi. V některých případech se dá nemoc léčit u dětí i bez medikamentů – třeba jen speciální dietou nebo enterální výživou. Záleží především na přístupu lékaře a na tom, jak se nemoc vyvíjí. 

Co by se mělo do budoucna změnit, pokud jde o léčbu nemoci nebo její vnímání společností? 

Důležitá je komunikace mezi lékařem a pacientem. Aby měl informace a věděl, že se dá fungovat normálně. Spousta lidí, kteří dnes nemají část střeva a dospěli třeba k vývodu, má invalidní důchod. Já jsem rád, že ho nemám, i když mi to jednu dobu hrozilo. Vystudoval jsem evropská studia a mezinárodní vztahy na Metropolitní univerzitě v Praze a dnes dělám v IT sektoru, což mi naprosto vyhovuje. Není to fyzicky náročné a můžu pracovat z domova, když mi není dobře.

Máte rodinu? 

Děti nemám, ale partnerku jsem si našel, i když jsem s tím, upřímně řečeno, nikdy moc nepočítal. Před pár lety jsem se ale oženil a žena je mi v životě s touto nemocí velkou oporou. Stejně jako mí rodiče, kteří si tím vším prošli spolu se mnou. 

Co byste vzkázal pacientům, kteří se o své nemoci dozvěděli teprve nedávno a mají strach z budoucnosti?

Neztrácet naději, že to dobře dopadne. Pokud budete pozitivně naladění, vaše tělo se s nemocí popere daleko lépe. Podstatné jsou i vztahy v rodině a důvěra v moderní léčbu. V případě závažnějších obtíží je určitě dobré léčit se ve specializovaném centru.