Jedním z příběhů, jejichž prostřednictvím Asistence, o. p. s., představuje projekt Bojím se, co bude dál…, je paní Marta Borowiecová (73), jež sama pečuje o svého syna Martina (46) bezmála 35 let. Tomu se ve dvanácti letech stal těžký úraz hlavy, po kterém má parézu levé strany těla, obtížně komunikuje a je odkázán na pomoc 24 hodin denně. Paní Marta má obavy z ubývajících sil, ocenila by větší podporu, ale přes všechny těžkosti a nesnáze říká, že spolu vedou hezký život.

Text: RADEK MUSÍLEK
Foto: TOMÁŠ TŘEŠTÍK

Mediální svět pro vás není neznámým prostředím, a to i pracovně. Ostatně jste součástí nového dokumentárního filmu Nezlomné.

Po revoluci jsem si udělala produkční firmu, začala to pěkně rozjíždět, udělala několik projektů, a pak přišel Martinův úraz. Takže jsem dodělala, co jsem měla rozdělané, a musela se rozhodnout, co dál. Ale nebylo se vlastně vůbec o čem rozhodovat, prostě bylo jasné, že se chci o Martina starat. Oficiálně jsem tedy přestala pracovat, protože podle zákona jsem jako pečující dostávala nějakou almužnu od státu, a tudíž nesměla. Ale to samozřejmě ani s příspěvkem na Martina nestačilo, takže jsem dělala načerno pro televizi, rádio a podobně. Překládala jsem titulky a další věci, co mi kamarádi dohodili. Šlo to přes ně a já si něco přivydělala. Tím jsem získala svým způsobem velkou praxi i mimo film, který jsem studovala.

Ovšem čím déle jsem pečovala, tím méně bylo prostoru na práci. Bohužel jsme s Martinem zůstali sami, protože manžel to nějak nevydýchal, takže šel do světa. Tím pádem se ze mě automaticky stal jediný pečující.

Takže od té doby jste neustále s Martinem?

Jsem prakticky pořád doma. Nějakou chvíli jsem se pokoušela pracovat a různě to pytlíkovat. Martin navštěvoval dílny a já běžela do práce, pak z práce rychle pro něj. Ale bylo to strašně vyčerpávající a nic jsem nedělala pořádně. Ani práci, ani péči, tak jsem s tou prací švihla.

S čím Martin potřebuje pomoc?

Úplně se vším. Bohužel mu toho tělo hodně nedovolí, i když by to jinak uměl. On svým způsobem rezignoval. To víte, když se mu to stalo, byl ještě dítě. Takže byl zvyklý, že o něj nějakým způsobem pečuji, a najednou se to tím úrazem zhoršilo. Ve věku, kdy by se začal chtít osamostatňovat, se naopak musel vrátit a přijímat péče ještě víc. Možná to v tom věku nevnímal tak bolestně, nicméně každopádně se z té role už nikdy nevymanil. Ani nevím, jestli v takové situaci lze dospět.

Několik let měl určité deprese, které se projevovaly výbušností a dá se říct i určitou formou agresivity. Srovnával se s tím. Nebudu říkat, že to bylo jednoduché. Bylo to těžké pro něj i pro mě. Vůbec nikdo mi nepomohl, neporadil, jak s tím mám pracovat, nedokázal předpovědět, jak se to může vyvíjet. Pomoc jsem přitom hledala u psychologů, neurologů, našla jsem i obor neuropsycholog, ovšem ani ten mi nedokázal poradit. Tak jsem si řekla, že jediné, co mi může poradit, je mé srdce. Začala jsem se řídit intuicí a láskou. Tak to máme postavené dodnes a nejvíc se mi to osvědčilo. A Martinovi se s tím, zaplať pánbůh, podařilo srovnat. Našli jsme společný způsob komunikace a je nám spolu dobře. Tím nechci říct, že je náš život dokonale báječný, ale máme se velmi rádi, což je ohromně důležité, a dáváme si to najevo.

Co Martin zvládne?

Celá levá strana a vlastně i prostředek těla trpí ataxiemi, tedy poruchou koordinace volních pohybů. Má mimovolní záškuby. Takže třeba nemůže nic uchopit do obou rukou. Použít může jedině pravou, kde jsou ataxie menší. Musím mu pomáhat úplně se vším. Jídlo mu krájím, on si ho pak nějak dopraví do úst, ale je to všude kolem. Někdy ho raději sama nakrmím, což on se rád nechá.

A jak je to u Martina s komunikací?

Dost špatně. Vyjadřovací schopnost byla úrazem narušena. Naučila jsem se ho vnímat intuitivně, ale ostatní lidé si stěžují, že mu nerozumí. On je z toho nervózní, takže omezil komunikaci na minimum. Ovšem my si popovídáme docela dobře.

Co Martina nejvíc baví?

Má velmi rád, když mu čtu. Sám moc číst nemůže, protože má bohužel postižené i oči, těžko se mu písmo fixuje, takže i když číst umí, velmi ho to vyčerpává. Po pár řádcích toho má dost. Čtení je taková naše intimní chvilka. Pak si o tom povídáme. Také ho moc baví příroda. Miluje pobyty na naší chalupě, tam je úplně šťastný. Oba vydržíme dlouho koukat na rybičky v rybníce, krmit je a poslouchat ptáčky. Takhle si společně meditujeme. Ovšem baví ho i televize.

Máte v každodenním fungování také nějaký čas pro sebe? Jak často vám přijde pomoci asistent?

Donedávna Martin víceméně pravidelně navštěvoval pouze dvakrát týdně dopoledne dílny. Po obědě jezdil domů. Vozí ho tam i zpět asistent, tak to byl takový jediný čas pro mě. Během té doby mám šanci udělat nákup, uvařit, uklidit nebo něco zařídit. Občas se ještě ráda realizuji ve svých tvůrčích potřebách, takže trochu píši, ovšem čím dál tím méně. Věk už mě nutí zvolňovat a brát si asistenci častěji. Takže teď už je to občas i víc než jenom ty dílny. Třeba ve středu chodí asistent na odpoledne. I tak pořád nestíhám.

Dá se celá vaše situace zvládat finančně?

Martin byl pojištěný a po úrazu dostal odškodné. Já jsem věděla, že až jednou nebudu, tak bude potřeba strašně moc peněz. Tak jsem se rozhodla, že ty peníze musím množit, dokud to jde. Takže moje práce je v podstatě množit a množit. Z velké části nás skutečně živí. Protože peníze, které má od státu, by nestačily a můj důchod pokryje maximálně bydlení.

Kolik by stála asistence za měsíc, kdyby vás měla zcela zastoupit?

To je jednoduché, tolik, kolik stojí hodina služby, krát počet hodin v měsíci. Tedy něco přes sto tisíc měsíčně. Martin potřebuje někoho vedle sebe 24 hodin denně. Nemám volno ani v noci. To má Martin kyslík. Musím kontrolovat, jestli mu nespadl a vše funguje, jak má. Také potřebuje poměrně dost často čurat. Takže to, že ho uložím ke spánku, rozhodně neznamená, že bych automaticky spala i já. Spím mezi jednotlivými úkony. Třeba dneska jsem vzhůru od půl čtvrté ráno.

Předpokládám, že i kdybyste takové peníze měla, stejně byste nechtěla, aby byl Martin neustále v péči někoho jiného.

Samozřejmě, že bych to úplně nechtěla. Otázkou ale je, jak dlouho vydržím takhle fungovat. Martin je velký chlap, vysoký, mohutný. Jak dlouho ještě budu schopná ho zvedat, nevím…

Máte doma nějaký zvedák?

Zatím ne. Já se takovýmto pomůckám dosud sveřepě vyhýbám. Chci, aby se snažil. Dost věcí by totiž zvládl. I když vím, že na to přijde. Chybí mu motivace. Když se takový úraz stane dospělému, chce se potom vrátit k něčemu, čeho zanechal – k práci, k rodině a podobně. Jenže Martin byl začínající puberťák. Nevěděl, jestli je ryba, nebo rak. Nebyl už dítě, aby se chtěl vrátit ke hře, ale neměl ani zkušenosti dospělého. Kde má hledat motivaci ke cvičení a seberozvoji? Neprošel přirozeným vývojem dospívání. Já mu to sice vysvětluji, že musí cvičit, ale to se nedá vysvětlit, to se musí zažít. Z čeho má čerpat? Bojovali jsme spolu dost dlouho. Pořád ode mě slyšel, že něco musí. Až jsem pochopila, že tudy cesta nevede. Chtěl by, ale neví jak. Na slovo cvičit je úplně alergický.

Víte, do pocitů člověka po úrazu mozku, navíc v takovém věku, se velmi těžko vžívá. Občas mám pocit určitého vhledu. Že cítím, jak se asi cítí, i když pořád asi nejsem ani blízko pravdě. Ano, on umí počítat, ale nezáleží mu na tom – k čemu mu to je? Pro něj jsou důležitější jiné věci. Všechno vnímá, ale neumí něco třeba popsat. Chápe, ale neumí vysvětlit. Zadrhla se mu někde schopnost vyjádřit se. O to hůř pro něj, protože si všechno uvědomuje a všechno se v něm střádá. Není divu, že občas dojde k určité erupci, ale s přibývajícím věkem je jich čím dál méně. Svým způsobem je to tedy snazší k žití, ale na druhou stranu si říkám, že dokud byly erupce, něco se v něm dělo. Teď už je odevzdaný.

Takže myslíte, že je to tím věkem?

Ne u každého je to ve stejných letech. Já se začala zklidňovat až po sedmdesátce, a to pořád ještě úplně nejsem. (směje se)

Zní to jako klišé, ale člověk si musí stanovit priority. Ano, dnes se žije pro zážitky a konzumně. Zapomíná se na člověka, i když vím, jak otřepaně to působí. Lidé se honí za spoustou materiálních věcí, bez kterých se dá žít, přísahám, dá, mám to vyzkoušené. Vše jsem omezila na to, co zvládnu s Martinem. Nejde o to, kolik toho uvidíme, ale jak je on spokojený. Záleží mi nejen na něm, ale prostě chci, by se každý člověk vedle mě cítil dobře. Ke štěstí nepotřebujeme jet do Mexika. Stačí podat ruku a usmát se v pravou chvíli. To nevyváží žádné apartmá v Dubaji. Takže vlastně také žiju pro zážitky, ale jiného druhu. Obecné hodnoty a názory společnosti jsou dnes tak pomýlené, mě nezajímají, to by se člověk zbláznil. Myslím, že s Martinem žijeme lepší život než mnoho jiných lidí. Neříkám, že je to snadné. Jsem neustále unavená a nevyspaná. Ale umíme vše hezky prožít a dělat si větší radost z menších věcí.

Ovšem kdyby vám stát víc pomohl, určitě by nevadilo mít ten život navíc jednodušší, ne?

No, kdyby mi měl nějak pomoci, tak hlavně abych si mohla víc odpočinout. Třeba díky nějaké respitní péči. Měla bych pak pro syna víc energie. Nemusela bych mu říkat: promiň, teď nemůžu, jsem příliš unavená. Nebo i nervózní z nedostatku sil. Dá mi dost práce, abych se udržovala v pohodě. Hodně proto medituji. Také bych měla víc zážitků a podnětů pro něj. Víte, co mi dá práce sehnat na tři měsíce na chalupu, aby tam s námi někdo byl? Navíc berete, koho seženete, není vůbec záruka, že si s tím člověkem budete sedět. 

Normálně trávíte čas s někým, protože chcete. My musíme. Měla by existovat státní agentura s vyškolenými pečovateli, na niž byste se mohli obrátit – a kdyby vám soužití nevyhovovalo, prostě byste požádali o někoho jiného. Mít možnost výběru, aby jediným kritériem nebylo to, že někdo může a je nejlevnější. V tomhle byla před 25 lety úplně skvělá civilní služba. Ti kluci byli otevření se něco naučit, už jen to, že byli pacifisté, zaručovalo, že jde o určitý typ lidí. Za měsíc jste je zaučili, sžili se a pak rok a půl společně hezky fungovali. Platil je stát a oni byli šťastní, že nemusí někde leštit pušky a lítat po cvičišti. Dost se to blížilo ideální formě podpory. Dodnes se s těmi kluky přátelíme. Teď každoročně podstupuji martyrium hledání, abychom s Martinem mohli prožít hezké léto.

Co byste na závěr poradila lidem v podobné situaci? Respektive odkud čerpáte svůj elán?

Nic nevzdávejte, i když to zní jako otřepaná fráze. Protože nic netrvá věčně. I ta nejtěžší chvíle pomine. A když máte pocit, že už nemůžete, vždycky ještě můžete, jen o tom nevíte. Jde o to si to uvědomit. A také se nebrat příliš vážně.