Neumí sice mluvit, ale když má hlad, klidně si řekne o těstoviny. Pětiletý Vašík se narodil předčasně a lékaři mu moc šancí nedávali. Obětavost a síla celé rodiny ale Vášovi doslova vdechly život. Dnes chodí do školky se zdravými dětmi a brzy se bude prohánět na speciální tříkolce, kterou získal díky sbírce Konta Bariéry.

Text: Eva Kézrová
Foto: Milan Jaroš

Když vstoupíte do rodinného domku ve vesnici kousek za Prahou, máte chuť být znovu dítětem. Celý dům je jednou velkou hernou. Ne že by všude byly rozházené hračky, naopak všechno má své místo, ale hlavní jsou tu barvy a veselé obrázky na zdi i na zemi. Čísla, písmenka, zvířata, dopravní prostředky, roční období, hodiny a mnoho dalších věcí, u kterých vás ani nenapadne, že by mohly sloužit jako edukační materiál. „Třeba ty barevné a lesklé třásně se dají posouvat do různé výšky, takže Váša je podlézá, podjíždí anebo se jich dotýká, čímž stimuluje dotyk ruky,“ říká Michaela Bezoušková a vysvětluje, že všechny věci, které vidím kolem sebe, mají pro jejího pětiletého syna nějaký význam.

Zásadní je komunikační nástěnka

Nejdůležitější je komunikační nástěnka, díky níž se rodina domlouvá s Vášou, který neumí artikulovat. Je plná malých kartiček s obrázky a vlastně trvá jen chvilku, než zjistím, jak funguje. Váša nejprve ukáže na kartičku, že má hlad, a když se ho maminka zeptá, na co má chuť, neomylně ukáže na kartičku s těstovinami. „Váša má svoji komunikační knížku, kde se učil slovní zásobu, a pak ji začal používat v běžném životě,“ vysvětluje mladá žena princip metody alternativní komunikace, zatímco vaří těstoviny. „Kdyby mi to neřekl, udělám mu třeba tousty a ty by ani nejedl,“ dívá se spokojeně na syna, který si s nadšením nabírá těstoviny sám. Sedí při tom na zemi na měkkých hracích čtvercích, protože je to pro něj nejvýhodnější.

Narodil se předčasně

Když se Václav ve 24. týdnu těhotenství narodil, neměl v pořádku žádný orgán. „Všechny byly zasaženy krvácením a infekcemi, nevěděli jsme, jestli Váša přežije. Lékaři říkali, že nebude nikdy sám dýchat ani jíst,“ vzpomíná paní Michaela na to, jak synovi v inkubátoru každý den zpívala a mluvila na něj, zatímco manžel se doma staral o ani ne tříletou dceru Alici. „Ale on je prostě borec, a když jsme odcházeli, byl bez kyslíkové láhve a plně kojený.“ Alička svého bratra viděla poprvé až po třech měsících, s rouškou na puse. „Nevěděla jsem, jak bude reagovat, ale ona se hned ptala, jestli si ho může pohladit, a říkala, že se jí líbí.“ Mají spolu skvělý vztah a i díky starší sestře se malý Vašík posouvá dopředu. Je pro něj velkým vzorem.

Terapie jako každodenní hra

V prvním roce života podstoupil zvídavý klučina hned sedm operací mozku a operaci očí. „Jeho mozek není kulatý a zůstává utlačovaný mozkomíšním mokem, ale on s tím dokáže fungovat a hledá si cestičky, jak zvládnout běžné věci. Jen mu to prostě dýl trvá,“ ví mladá maminka, která hned, jak to šlo, začala se synem docházet na terapie, které zmírňují následky dětské mozkové obrny.

Teď jich má každý den i několik. Od ergoterapie a logopedie přes rehabilitace až po hipoterapii a plavání. „To je zlatý trojúhelník stimulace svalů, protože cvičení, plavání a koně se skvěle doplňují. Hrozně ho to baví.“ A pokroky jsou viditelné. V pěti letech Váša dokáže sedět, držet hlavu, s pomocí se postaví a udělá i pár kroků, i když nejraději leze po schodech a hledá písmenka. „Tu intenzivní péči si ale musíte zaplatit. Tři terapie za den, to jsou čtyři a půl tisíce,“ přibližuje stinnou stránku věci paní Bezoušková. „Od pediatra dostanete poukaz maximálně na deset rehabilitačních jednotek a vzhledem k omezeným kapacitám státních zařízení je to jedna týdně. To by Vášu nikam neposunulo.“

Měsíčně jsou to desítky tisíc korun, které rodina ve specializovaných centrech investuje do svého nejmladšího člena. „Mysleli jsme si, že to budeme zvládat sami, ale rychle jsme přišli o všechny úspory,“ svěřuje se bývalá právnička, podle níž dnes rodina žije jen z manželova příjmu. „Naštěstí existují neziskovky, které nám pomáhají, i když mi trvalo dva roky, než jsem pochopila, jak správně žádat.“ Nejdůležitější je podle ní žádost správně načasovat a nezapomenout na žádnou z mnoha příloh, i když někdy se kvůli jedné věci musí oslovit i čtyři různé organizace.

Tříkolka za sto tisíc

Hodně toho Vašík zvládá také doma, hlavně se svým canisterapeutickým psím kamarádem. „Vlastně všechno, co spolu děláme, není jen obyčejná hra, ale forma terapie,“ uvědomuje si paní Michaela a vede mě nahoru do podkroví, kde je domácí snoezelen. Vpravo je světlá část s vodní postelí pro klidovou relaxaci, zatímco tmavá strana slouží pro terapie s využitím UV světla. „To svítí a odráží všechny UV prvky, co tady máme, třeba světelný bublinkový válec. Cvičíme hlavně zrak – pro dítě, které má problémy s mozkem, je to neuvěřitelně stimulační na principu, který si jako zdraví lidé vůbec neumíme představit.“

Nově se Váša bude prohánět i na rehabilitační tříkolce Rifton, kterou si vyzkoušel v lázních. „Šlápnul do pedálů a najednou ujížděl, byl obrovsky šťastný,“ vysvětluje maminka, proč se rozhodli požádat Konto Bariéry o sbírku na tříkolku za 108 tisíc korun. „Je bytelná a má hodně bezpečnostních prvků. Na sedačce je připoutaný přes stehna, na opěrce přes speciální vestu, je tam opěrka hlavy a také řídítka pro mě. Kdyby chtěl jet třeba do příkopu, můžu ho zastavit.“ Zbylých 92 tisíc korun, které od Konta Bariéry dostali, využijí na hiporehabilitace. „Moc děkujeme všem, kteří nám přispěli, pro Vášu to bude zase další velký krok kupředu.“

Alternativní komunikace

Sleduji drobného chlapce, jak na zemi pečlivě sbírá míčky a dává je do košíčku, a říkám si: Kdyby takhle po sobě uklízely hračky všechny děti. „Pojďte, něco vám ukážu,“ volá na mě paní Michaela a vytahuje jeden šanon za druhým. „To jsou naše komunikační karty, na každé A4 je nějaké téma a k tomu obrázky. Zpočátku byly typizované, ale tyhle všechny už jsem dělala sama,“ hrdě mi ukazuje mladá žena. V každém ze zhruba 80 šanonů jsou zalaminované karty pro různé příležitosti a témata. Například podle ročního období nebo o přírodě, jídle, cvičení či školce. „O alternativní komunikaci nám řekla naše skvělá logopedka Irena Franče a děláme to asi rok a půl.“ Paní Michaela dokonce vymyslela i komunikační tlačítka na suchý zip, aby se mohla s Vášou snadněji dorozumět v autě. Z jednotlivých symbolů se totiž dají poskládat i věty. Například tři obrázky za sebou (krabice s otazníkem, maminka a natažené ruce a chlapeček v zelených kraťasech) znamenají: „Co chce Vašík?“ A ten ukáže například na knihu. Společně teď pracují na dalším stupni komunikačního programu, takže Váša se učí ovládat tablet.

I díky schopnosti komunikovat chodí už půl roku do soukromé školky se zdravými dětmi. „Specializované školky v okolí se věnují hlavně autistům, ale to Váša není, takže jsme na doporučení zkusili školku v Říčanech a všichni ho tam milují. Má tam asistentku a dělá obrovské pokroky,“ je nadšená Michaela Bezoušková, která má díky tomu třikrát týdně konečně chvilku času i pro sebe. „Vím, že mi nikdy neřekne: Maminko, mám tě rád, ale já to nevzdám a on to taky nevzdává. Vždycky říkám, že Váša je pro mě neuvěřitelně úžasný chlap. A jednou určitě bude chodit, protože každej chlap chce hrát fotbal a on si taky chce začutat s míčem, takže má velkou motivaci.“ S tak obrovskou podporou milující rodiny to může dokázat.