To, že z Magdalény nevyroste ukázkově zdravé dítě, se manželé Zbořilovi dozvěděli jen pár měsíců po jejím narození. Ve chvíli, kdy jejich tříměsíční dcera začala výrazně ubývat na váze, se rozjel několikaměsíční koloběh nejrůznějších lékařských vyšetření, po kterém si mohli rodiče poprvé vyslechnout diagnózu, která má jejich dceru doprovázet po celý život. Dnes Magdaléna Zbořilová žije už pětadvacet let s cystickou fibrózou.

Text: Rozálie Niké Mošovská
Foto: Milan Jaroš

Cystická fibróza je progresivní geneticky podmíněné onemocnění, které se v klasické formě projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Magdaléna tak musí již od útlého dětství inhalovat a funkčnost svého těla podporovat enzymy a vitaminy.

„Kdyby nebylo mého nikdy neustupujícího kašle a poměrně častých hospitalizací, mohla bych tenkrát někomu připadat jako úplně zdravé dítě,“ popisuje Magdaléna, jak se u ní nemoc vyvíjela. V dětství byla hodně aktivní, ráda sportovala, chodila na různé zájmové kroužky, a o prázdninách dokonce jezdila s rodinou na hory nebo k moři. Takové aktivity podle jejích slov ale nebývají u dětí s cystickou fibrózou úplně běžné. „Vím, že některé ,slané děti´ si kvůli obavám svých rodičů o jejich zdraví nemohou hrát s ostatními na pískovišti nebo jezdit na výlety do přírody, a některé kvůli tomu nechodí dokonce ani do školky. V určitých případech mi přijde, že rodičovská péče o tyto děti je možná až trochu přehnaná. Já chápu, že jsou všude bakterie, taky to kvůli své nemoci musím řešit, ale jezdit všude společně s dítětem a před každým použitím mu drhnout záchod nebo ho radši nikam nepouštět… To mi osobně přijde hodně přehnaný. Nemělo by se to hrotit, až to dítě vyroste, taky nebude všude běhat s čisticími prostředky,“ pobaveně konstatuje mladá maminka.

„Pro dítě mi přijde opravdu důležitá socializace. Když se to dítě do kolektivu dostane poprvé až ve škole, je to pro něj hodně těžký a může se snadno stát obětí šikany, protože neví, jak to v takových kolektivech chodí, a navíc trpí ještě nějakými dalšími odlišnostmi spojenými s nemocí, kterým musí čelit,“ objasňuje svůj postoj Magdaléna, která si pamatuje, jaké to je být mezi dětmi tak trochu jiná. „Během základky jsem nějakou dobu byla často na kapačkách, proto jsem se musela učit doma. Mým spolužákům hrozně vadilo, že i když do školy chodit ,nemusím´, dostávám vysvědčení a dobré známky.“ Život na základní škole jí neulehčovali ani někteří rodiče, kteří si na ni chodili kvůli projevům její nemoci stěžovat. „Několik rodičů mých spolužáků si chodilo paní učitelce stěžovat, že jsou jejich děti nemocné, protože já neustále chodím do školy s kašlem. To, že kašlu kvůli dědičnému, a tudíž nenakažlivému onemocnění, jim bohužel prostě vysvětlit nešlo.“

Druhé kolo

Situace se začala měnit až s přestupem na střední školu, kde sice už nebylo kvůli školním povinnostem a nemocí zhoršující se fyzičce tolik času na sport a kroužky, zato spolužáci byli přece jen o něco chápavější. Nejlépe přijímaná se ale Magdaléna Zbořilová cítí na vysoké škole, kde právě dokončuje bakalářský stupeň v oboru optika a optometrie na Fakultě biomedicínského inženýrství ČVUT. Také v optice, kde pracuje na poloviční úvazek, si všímá lepšího přístupu okolí, i když přiznává, že se od svých devatenácti let už v pracovním prostředí setkala i s lidmi, kteří naprosto odmítli její situaci pochopit. „Ale samozřejmě jsou okolo mě i lidé, kteří se o mne na druhou stranu bojí až moc, a na to, jestli mi je dobře, se mě zeptají klidně několikrát denně. Já jim většinou poděkuju a ujistím je, že kdyby mi začalo být opravdu zle, tak si řeknu,“ prohlašuje mladá žena s úsměvem.

Život s cystickou fibrózou ale není jen obyčejný život ozvláštněný o pravidelné inhalování a následné vykašlávání, jak by se mohlo z prvního pohledu na milou optimistku zdát. Zdravotní stav s touto diagnózou dokáže být velmi nevyzpytatelný. „V současnosti se po fyzické stránce určitě necítím tak dobře, jako když jsem byla dítě, na druhou stranu jsem někdy od svých sedmnácti do dvaadvaceti let prožila období, ve kterém mi bylo opravdu nejhůř a nebylo jistý, jestli se to ještě někdy změní,“ vysvětluje.

Navzdory těžkému průběhu nemoci v minulosti je teď Magdaléna schopná zvládat studium, práci, docházet na lekce krav magy a s partnerem vychovávat devítiměsíční dcerku. Po tomto výčtu aktivit je trochu těžké naše povídání stočit k otázce na odhadovanou prognózu, která při tomto druhu progresivního onemocnění nebývá pro všechny příliš příznivá. „Dlouho se říkalo, že životnost lidí s tímto onemocněním je do třiceti let, ale teď se kvůli novým lékům ta průměrná hranice zvyšuje. Osobně se snažím tuto stránku nemoci moc neřešit a užít si ten život tak, jak jen to jde,“ dodává s klidem v hlase Magdaléna.

Pacientská pomoc

V roce 1992 bylo v České republice založeno občanské sdružení Klub cystické fibrózy, které jako jediné na našem území pomáhá rodinám dětí a lidem s tímto onemocněním zorientovat se v často nepřehledné a hlavně neočekávané životní situaci. Sdružení poskytuje pacientům všechny potřebné informace, sociální podporu a poradenství, zapůjčuje nebo přispívá pacientům na nezbytné dechové pomůcky a náhradní díly k inhalátorům, jedná s pojišťovnami a příslušnými orgány o úhradě nových léků, nabízí psychologickou pomoc, fyzioterapii a pořádá charitativní a edukační akce pro veřejnost.

„Klub cystické fibrózy je skvělá organizace, která mi už mnohokrát pomohla. Je to také místo, kde se dá sehnat spousta kontaktů na jiné lidi se stejným onemocněním a sdílet s nimi společné poznatky nebo životní příběhy. Většinou sice musí veškerá konverzace probíhat pouze online, protože při osobním setkání bychom si mohli vzájemně předat některé pro nás nebezpečné nemoci, ale i tak mi přijde sdílení ve skupině důležité.“ Jak Magdaléna vysvětluje, společnost by se o této problematice mohla informovat mnohem víc, aby nedocházelo k situacím, při kterých jsou lidé s touto nemocí vystaveni nepochopení od svého okolí – s tím se snaží pomoct právě akce pořádané Klubem cystické fibrózy pro širokou veřejnost.

Navzdory těžkému průběhu nemoci v minulosti je teď Magdaléna schopná zvládat studium, práci, docházet
na lekce krav magy a s partnerem vychovávat devítiměsíční dcerku.

Pacienti s cystickou fibrózou se kvůli špatnému ředění hlenu velmi obtížně brání napadení náhodnými viry, se kterými by si sice zdravý organismus dokázal snadno poradit, ale pro člověka s tímto závažným onemocněním se může stát zdraví ohrožující i obyčejná cesta MHD, jelikož je to malý nevětraný prostor s vysokou koncentrací lidí. I Magdaléna se musí snažit takovým situacím předcházet. „I když se tím nechci nechat omezovat víc, než je nezbytně třeba, kvůli CF si musím dávat pozor, abych někde něco zbytečně nechytila. U Konta Bariéry jsem si z tohoto důvodu zažádala o sociální stipendium, na které mě upozornila moje vysoká škola. Teď ho využívám přímo na cestování do školy, abych nemusela cestovat hromadnou dopravou,“ popisuje, jak jí možnost jezdit autem usnadňuje každodenní život.

Hledejme způsob

Budoucí vystudovaná optometristka věří v lepší zítřky. Za rok se chystá hlásit se na magisterské studium v oboru komunikace neslyšících, aby byla v optometrické ordinaci schopná pomoct opravdu každému zákazníkovi, a až přijde ten správný čas, plánuje se znovu vrátit ke své oblíbené akrobacii v kruhu (tzv. aerial hoop). 

Co všechno dnes pětadvacetiletou Magdalénu v životě čeká, bude z velké části záležet na jejím zdraví, proto si teď dělá starosti hlavně kvůli zprávě, která se k ní donesla. „Velkým trnem v oku je teď pro mě informace, že Státní ústav pro kontrolu léčiv uvažuje o tom, že bude stanovena určitá hranice plicních funkcí, do které lidé s cystickou fibrózou nebudou moct užívat jedny konkrétní a mnoha lidem velmi nápomocné léky. Bohužel si evidentně nikdo neuvědomuje, že právě užívání těchto léků i lidmi se zatím lepší funkčností plic tento lék pomáhá, protože postupné zhoršování zdravotního stavu pacientů zpomaluje,“ konstatuje zklamaně a doufá, že jí její nemoc ani v budoucnu neznemožní dělat aktivity, které ji baví, a trávit volný čas se svými nejbližšími.

„Ani lidé s cystickou fibrózou by se neměli jen tak vzdát, vždycky je nějaký způsob, jak se ten život dá zařídit. Vždyť i já, která má ne úplně dobrý zdravotní stav, jsem se ve dvaceti pěti rozhodla začít dělat bojový sport, a je i víc způsobů, jak mít vlastní rodinu…“ zamyslí se ke konci našeho povídání. „Myslím, že lidé s jakýmkoliv handicapem by si neměli nechat společností namluvit, že něco nejde. Hodně věcí jde, ale člověk musí hledat způsob,“ vzkazuje všem Magdaléna Zbořilová.