Český sociální systém do značné míry nemyslí na lidi s těžkým tělesným postižením v mladém a středním věku, kteří jsou závislí na pomoci druhých osob. Nedostatečný rozsah příspěvku na péči a nerovnoměrná dostupnost sociálních služeb jsou toho významnými důvody. I proto někteří žáci středních speciálních škol raději studují více oborů po sobě, aby oddálili vstup do reality běžného života, a stárnoucí rodiče mají obavy z budoucnosti svých dospělých potomků. Příběh Marie Čalkovské a jejího syna Erika dává nahlédnout do neutěšeného stavu věcí.

Text: Radek Musílek
Foto: Milan Jaroš

Obavy o budoucnost svých potomků mají snad všichni zodpovědní rodiče, kteří jsou zároveň v roli pečujících osob. Co bude, až mi dojdou síly? Nastavení systému jim však starosti neubírá, spíš naopak. S velkým osobním nasazením mnozí dělají vše možné pro kvalitní životy svých dcer a synů, často na úkor svých potřeb a zdraví.

Suplují tak nedostatek jiných alternativ. Sehnat asistenty, zdravotníky a pečovatele, kterým s důvěrou na delší čas mohou péči svěřit, není snadné, natož jejich fungování ufinancovat. Potřeby jednotlivých lidí s postižením mohou být velmi specifické, včetně třeba zvykání si na nové pracovníky. Důvěrný vztah se nevybuduje za jeden den. Nestačí prostě jen někoho sehnat.

 Když musí rodič třeba na operaci, nebo by si potřeboval prostě jen normálně na chvíli odpočinout, aby načerpal novou energii, kam se má obrátit? Dostatečná nabídka odlehčovací – respitní – péče je pro aktuálně pečující snad nejpostrádanější. A co teprve když rodič nebude schopen pomoci už ani s organizací a zařizováním? Jeho potomek na všechno zůstane sám, i když má kupříkladu problémy s komunikací a samostatností v otázce rozhodování či zodpovědnosti.

Přestože se dnes mluví o deinstitucionalizaci, leckomu by třeba vyhovovalo být v komunitě lidí s podobným postižením, kde by o něj bylo zároveň kvalitně postaráno.

Přestože se dnes mluví o deinstitucionalizaci, leckomu by třeba vyhovovalo být v komunitě lidí s podobným postižením, kde by o něj bylo zároveň kvalitně postaráno. Ani v této oblasti však není situace růžová. Pobytová zařízení se sociálními a zdravotními službami se obvykle zaměřují na seniory nebo osoby s mentálním postižením. Mladý člověk s tělesným postižením tam moc nezapadne, alespoň ne tak, aby se tam cítil dobře. Vyhovujícího samostatného bydlení s péčí je rovněž jako šafránu. Svědčí o tom zkušenosti mnoha rodičů (většinou maminek). Zoufale hledají, ale nenacházejí…

Za všechny nám o situaci vyprávěla Marie Čalkovská (51) z Brna, která sdílí a předává své zkušenosti coby členka představenstva a peer poradkyně v Unii pečujících, z. s. Všichni ji zde znají jako Majku. I ona má zkušenost s tak častou rolí ženy, která má dítě s postižením, na něž zůstala sama.

Šikovný, ale nesamostatný

Její syn Erik (24) se narodil předčasně (28. týden) s porodní vahou 1,2 kg. Hned v porodnici zazněla prognóza, že bude mít zřejmě nějaké trvalé postižení. Teprve později se projevila kvadruparetická forma dětské mozkové obrny v kombinaci s lehkou variantou Aspergerova syndromu. Nechodí, ale ruce mu fungují vcelku dobře. „Od dvou let je hrozně ukecaný,“ směje se maminka Majka a dodává: „Chtěl na sebe upoutat pozornost, a tak plácal páté přes deváté. Vždycky říkám, že když nemůže lidi dohonit, rozhodl se je ukecat. Když měl jít do školy, byl velmi šikovný, ale psycholog ve speciálně pedagogickém centru nepoužil testy určené pro aspergery, takže mu doporučil speciální školu. Pátrala jsem dál, až jsem poblíž bydliště našla vstřícnou paní ředitelku, která ho vzala do běžné první třídy, v níž garantovala maximálně osmnáct žáků. Erik nemusel mít ani odklad. Hned po zápisu jsem začala shánět jeho první vozík, aby nebyl ve třídě na kočárku.“

Družná a pozitivní nátura Erikovi vydržela dodnes, i když focení rezolutně odmítá. Vždy vyhledával společnost hlavně dospělých lidí, protože si s nimi víc rozuměl. Vystudoval střední veřejnosprávní školu Gemini a dostal se i na vysokou. Na Filosofické fakultě Masarykovy univerzity vystudoval dva semestry historie a muzejnictví. Bohužel následně nezvládl distanční výuku během covidu. Naneštěstí se hodně zasekl s jedním vyučujícím, takže studium přerušil. Věnuje se tak tréninku a závodnímu plavání, procvičuje svoji skvělou angličtinu a dělá pro kamaráda moderátora chatu během internetového vysílání. Jezdí na koni, chodí na rehabilitaci a miluje jídlo.

Po revoluci se otevřel prostor věci měnit. Matky bojovaly za své děti, zakládaly neziskovky. Jenže z dětí jsou dospělí, matkám došla energie a nemá kdo navázat.

„Takhle to zní, že vlastně není žádný problém, ale Erik dost klame tělem, jak se říká. Bez aspergera by to asi všechno šlo lépe, jenže ho má. Bydlíme spolu v bezbariérovém bytě, co dostal, a nedovedu si představit, jak by to zvládal sám. Je chytrý, ale třeba prakticky nezvládá telefonovat. Nejde mu komunikovat na dálku, zejména když přesně neví, o čem a s kým bude mluvit. Učím ho vařit. Po měsíci se mi svěřil, že je to pro něj hrozný stres. Ten zažívá i v mnoha jiných situacích. Potřebuje mít věci naplánované, nesnáší změny, pořád se potřebuje ujišťovat, že něco nějak bude. Na první pohled nezainteresovaného pozorovatele je v pohodě, ale to neznáte tu každodennost. Potřebuje hodně dohledu. V bezbariérovém prostředí sice třeba zvládne přesuny, ale je řada činností, u nichž je nezbytná dopomoc. Samostatná manipulace s něčím horkým nebo ostrým může být docela nebezpečný počin,“ vyjmenovává paní Majka specifika. Jako nejtíživější vnímá jeho samostatnost, aby se podařilo propojit asistenční a pečovatelskou péči, aby byl někdo, kdo s ním bude věci plánovat. Bez cizí hlavy a rukou Erik prostě sám fungovat nemůže.

Přežít své dítě?

Velkou otázkou je pro paní Čalkovskou, co bude dál… „Nemládnu, nebudu tu věčně. Zkoušíme postupně, co syn zvládne. Pracujeme na tom, ale chce to delší čas. Ve vzduchu pořád visí strašák, že to přeženeme a Erik se pod tlakem zhroutí. Já přitom cítím, jak u mě vzrůstá únava. To, co dělám, je regulérní práce, i když stát si to tak úplně nemyslí. Scházíme se spolu coby pečující osoby a často tam můžete slyšet, že se ti rodiče bojí, aby je dítě nepřežilo. Vždyť to je hrozné! Stejně jako je strašidelné, že někdo ze sourozence bez postižení udělá záměrně celoživotního asistenta,“ děsí se žena, jež má jediného potomka.

Družná a pozitivní nátura Erikovi vydržela dodnes, i když focení rezolutně odmítá. Vždy vyhledával společnost hlavně dospělých lidí, protože si s nimi víc rozuměl. Vystudoval střední veřejnosprávní školu Gemini a dostal se i na vysokou.

„Rádi by koupili kvalitní služby, ale kde brát, když nejsou? Zejména to platí na venkově. Rodiny se bojí, co bude po škole. Snad nějaký stacionář pomůže, ale později? S vážným handicapem je často ani nikde nechtějí. A v případě Erika si ani nedovedu představit, že by do nějakého zařízení šel, to by určitě rezolutně odmítal. Občas mezi rodiči zaslechnete o nějakém místě, kde by to snad celkem šlo, třeba zazněla Laguna Psáry, ale osobně nevím. Určitě není nějaké pobytové zařízení, které bych mohla pro tuhle skupinu lidí jednoznačně doporučit. Péče o dospělé, nikoliv staré lid s těžkým tělesným postižením, se v téhle zemi pohybuje ve vakuu. A to ani nemluvím o tom, kde hledat zařízení, jež by se postaralo o dospělého vozíčkáře a zároveň i o stárnoucí rodiče. Po revoluci se otevřel prostor věci měnit. Matky bojovaly za své děti, zakládaly neziskovky. Jenže z dětí jsou dospělí, matkám došla energie a nemá kdo navázat. Pro děti to po více než dvaceti letech hezky pokračuje, ale kdo teď pomůže těm mladým dospělým? Musejí čekat v domově pro seniory, než dozrají do správného věku, aby tam už patřili?“ ptá se nevesele paní Majka, která jinak působí velmi optimisticky.

Práce bez platu

Jak se s celou situací vypořádat? „Speciální školy s maturitou chrlí absolventy, kteří nemají uplatnění, natož ti slabší a náročnější bez maturity. Měla by existovat denní centra, kde budou tito lidé kvalitně a smysluplně fungovat. Vůbec se nedivím školní turistice, kdy lidí střídají jednu střední školu za druhou, jen aby oddálili konec školní docházky. Myslím, že skvělá pracovní pozice a uplatnění by bylo něco jako společník v domově pro seniory. Mladý dospělý člověk na vozíku by si tam povídal se seniory – oboustranně přínosné!

Mluví o tom, že musí myslet na prevenci syndromu vyhoření. Nechce prý skončit na antidepresivech jako mnozí jiní rodiče v podobné situaci. Proto se začala věnovat peer mentoringu, dobrovolnictví, organizování potravinové pomoci a práci s pečujícími. Pořádá tematická setkání a podobně. „Potkáváte další lidi a přitom něco děláte. Vidíte, že jsou lidé i s horšími starostmi, než jsou ty vaše. Jde o jakousi svépomocnou terapii. Myslím, že pro všechny z nás je hodně důležité poděkování. Od státu se ho v podobě odpovídajícího finančního ohodnocení asi nedočkáme. Přitom ženy mého věku jsou často takzvaná sendvičová generace – pomáháme nahoře i dole. Pečujete o své dítě, načež začne péči potřebovat i váš rodič. Z okolí slýcháte: Vždyť jsi stejně doma a už s tím máš zkušenosti, tak kdo jiný by to měl dělat? Časem už kývnete na všechno, sebevědomí je na bodě nula. Lidé, co to nezažili, netuší, v čem žijete. Děláme prakticky za 25 Kč na hodinu, když rozpočtete příspěvek na péči v odpovídajícím čase, a to se ještě často musíte dohadovat či soudit s úřady. Vím, že se tu máme lépe než v Africe, ale na druhou stranu létáme do vesmíru, tak bychom snad mohli ocenit záslužnou práci, kterou tady zatím nikdo nedokáže odvést lépe,“ konstatuje na závěr Marie Čalkovská.