Spinální muskulární atrofie (SMA) je geneticky podmíněné onemocnění. U většiny pacientů se nemoc začíná rozvíjet do dvou let věku. Ještě donedávna neměli malí pacienti moc šancí na přežití, v posledních pěti letech však zaznamenala léčba SMA převratné změny. A netýká se to jen dětí.
Category Archive: Reflektor
Ostrůvek klidu uprostřed neklidných vod současné situace – tak působila atmosféra v obecně prospěšné společnosti Apropo Jičín během naší návštěvy na sklonku února. Někteří klienti si povídají s pracovníky v klubovně, další jsou na terapiích, jiní zpracovávají ovčí rouno v dílně. Snad jen šití roušky pro maminku jednoho z nich připomíná, že venku se kromě přívalu sněhu děje i jiná kalamita.
Je to právě rok, co se naše společnost potýká s důsledky pandemie koronaviru. Jaké jsou dopady na organizace, které poskytují sociální služby lidem s různým postižením? Čtyři místa, čtyři cílové skupiny, podobné zkušenosti a pocity: snaha poskytnout maximum i v omezeních, stesk po osobním kontaktu i únava.
Na 28. února připadá Den vzácných onemocnění. Chorob, které se vyskytují u méně než jednoho člověka ze dvou tisíc, existuje až osm tisíc. V České republice tyto osoby sdružuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
V prosinci 2020 vznikl 12minutový dokument Emma a Kuba, který od té doby úspěšně koluje na sociálních sítích. Režisérka Olga Špátová citlivě zachytila zpověď maminky 22letého Kuby s těžkou formou dětské mozkové obrny – a zároveň tak podala výpověď o životě mnoha miminek a tatínků dětí s postižením. (VIDEO v textu)
S mezinárodně uznávaným kardiologem o naší současné lékařské péči, vyvracení nesmyslů a zodpovědné účasti na vlastním zdraví.
Kdo z nás by se těšil na návštěvy úřadů? Zkoušeli jste se na to někdy ale dívat z druhé strany? Bez nich bychom se mohli připravit o řadu zážitků k vyprávění! A v době epidemie může navíc jít o vítané zpestřední sociálního kontaktu. No, možná vám to nepřijde, ale i úředník je člověk! Můj nedávný zážitek z centrály České správy sociálního zabezpečení mě přiměl k zamyšlení nad pocity pracovníků za přepážkou…
Rozhovor s Boženou Jirků, ředitelkou Nadace Charty 77, vyšel na Aktuálně.cz
Každý druhý den přijde v České republice na svět dítě s vrozenou vývojovou vadou dolních končetin pes equinovarus congenitus (PEC), dříve nazývanou nehezky „koňská noha“. Kvalita jejich života velmi závisí na včasné a správné léčbě. Své o tom vědí lidé ve spolku Achilleus, k jehož členkám patří také aktivní mladá žena Barbora Kafková.