Podzimní vydání časopisu Můžeš je tu! Co se dočtete tentokrát?

• Hlavním tématem čísla jsou tzv. skleněné děti – sourozenci dětí s handicapem, kteří často stojí v pozadí. Jak se cítí a co jim chybí, popisuje odbornice i lidé s osobní zkušeností.

• Moderátor CNN Prima News Jaroslav Brousil otevřeně vypráví o těžkém dětství po boku smrtelně nemocného bratra a o cestě, která ho dovedla až k založení nadačního fondu na pomoc speciálním sourozencům.

• Lucie Hyblerová, oceněná prezidentem Petrem Pavlem medailí Za zásluhy, ukazuje, že silná myšlenka přitahuje dobré lidi – a díky platformě Breakfaststory dnes pomáhá stovkám rodin i sociálním dílnám.

• Dočtete se také příběhy lidí, kterým Konto Bariéry aktivně pomáhá – například Petry Lukešové i nevidomého cestovateli Romana Ulče, jenž se svou přítelkyní putuje po Stezce Českem.

• Již brzy se uskuteční 17. aukční salon výtvarníků pro Konto Bariéry, nechybí proto rozhovor s výtvarníkem Hynkem Martincem, který tvrdí, že nedoslýchavost může být pro tvorbu i darem.

Nevynechejte ani další reportáže a příběhy těch, kteří se nevzdávají!

Když jí lékař v dospívání diagnostikoval migrénu, onemocnění popírala. Několik let se snažila pomocí alternativních cest marně přijít na to, proč ji nesnesitelné bolesti hlavy trápí. Že je migréna nemoc jako každá jiná, si zakladatelka pacientské organizace Migréna-help Rýza Blažejovská připustila až ve chvíli, kdy už měla i patnáct záchvatů do měsíce. Její příběh velmi přesně ilustruje to, jak u nás lidé migrénu často vnímají. I díky její práci se to postupně mění. 

Život někdy píše neuvěřitelné příběhy. Jeden z nich prožívá Jana Berousková. Ještě v květnu 2022 bezstarostná teenagerka, která snila o tom, že bude kosmetičkou. Po těžké autonehodě a půlroční léčbě ale zůstala ochrnutá. Pak se ovšem objevil jeden mladý muž a zanedlouho Jana zjistila, že čeká dítě. Těhotenství nebylo jednoduché, teď je ale šťastnou maminkou patnáctiměsíčního Jeníčka. A díky přídavnému elektrickému pohonu, který zaplatilo Konto Bariéry, může i na vozíku vyrážet se synem na výlety. 

Paní Iveta Kameníková má syna Ondřeje, který se narodil s těžkým kombinovaným postižením podobným dětské mozkové obrně, na něž se nepřišlo ani během prenatálních vyšetření. Ondra nemluví, je velmi spastický po celém těle a vyžaduje neustálou péči. Jak už to tak bývá, její největší část je právě na paní Ivetě, přestože se aktivně a láskyplně zapojuje i zbytek rodiny. S přibývajícími léty všichni víc a víc oceňují možnost respitní, odlehčovací péče.

Už téměř sedm let slouží obecně prospěšné společnosti Pestrá jeden z devadesáti užitkových vozů, které předalo Konto Bariéry zásluhou Fondu Globus. A rozhodně má co dělat, protože aktivity této neziskovky jsou pestré nejen podle názvu.

Systémovou sklerodermii diagnostikovali Michaele Linkové před deseti lety. I když to nebyla jednoduchá cesta, časem se s celoživotní nemocí naučila žít. Dnes vytrvale pomáhá i dalším lidem, které potkal podobný osud. Pod hlavičkou pacientské organizace Revma Liga Česká republika založila skupinu Skleroderma a aktivní je, pokud jde o toto vzácné onemocnění, také na mezinárodním poli. Za svou práci získala loni Cenu veřejnosti Olgy Havlové. 

Kdo se trochu pohybuje v oblasti boje za práva lidí s postižením, pravděpodobně mu neušla rostoucí iniciativa takzvaných sebeobhájců. Jedná se o iniciativu, která se snaží o to, aby se za zlepšení životních podmínek prali a usilovali sami lidé s postižením. Oni nejlépe vědí o svých potřebách a problémech, jejich lobbování je nejautentičtější. Jednou z aktivních postav mezi sebeobhájci je Jana Augustinová (38), předsedkyně spolku Žít po svém, hudebnice ze skupiny The Tap Tap a pracovnice on-line marketingu a péče o dárce v organizaci Borůvka Praha, o. p. s., která v důsledku svojí diagnózy od narození nechodí a jen velmi omezeně může používat svoje ruce.

Aliance pro individualizovanou podporu je zapsaný spolek, který usiluje o to, aby lidé se závažným postižením i jejich pečující měli zajištěnou podporu podle svých potřeb, a to v přirozeném prostředí. Za tímto účelem propojuje coby zastřešující subjekt přes padesát různých organizací. O jejím fungování jsme si povídali s ředitelkou aliance, paní Kristýnou Mlejnkovou. Není bez zajímavosti, že ona sama má také tělesný handicap.

Dnem i nocí obětavě pečuje o svého muže Martina, kterého upoutala na lůžko nevyléčitelná nemoc známá pod zkratkou ALS. Zkoordinovat péči o blízkého člověka na domácí umělé plicní ventilaci s chodem rodiny je samo o sobě velmi náročné. Jsou ale chvíle, kdy i takové bojovnici, jakou je Lucie Ovsenáková, docházejí síly. Ubíjí ji hlavně to, že stát nedokáže pečující a jejich děti systémově podpořit.