Letní vydání časopisu Můžeš je tu! Co se dočtete tentokrát?

– Dlouhodobá péče o blízkého s fyzickým nebo psychickým postižením bývá v domácím prostředí velmi náročná. Právě proto je pro pečující důležité mít alespoň občas možnost oddechnout si a věnovat se i vlastnímu životu. Tématem tohoto čísla je síla respitní péče.

– „O nás s námi!“ Tak zní heslo sebeobhájců – iniciativy, která podporuje lidi s postižením, aby sami usilovali o zlepšení svých životních podmínek. Právě oni nejlépe vědí, co potřebují a s jakými problémy se potýkají. Jejich hlas je proto nejautentičtější. Více přibližuje v rozhovoru Jana Augustinová.

– Sociální pracovnice Elena Gorolová léta bojuje proti nedobrovolným sterilizacím romských žen a díky jejímu úsilí už stát odškodnil stovky z nich. Ona sama si tímto traumatem prošla v roce 1990. „Věděla jsem, že když mi toto provedli, musím to říct nahlas. Proč bych to tajila, když to je pravda? Proč bych se měla stydět já?“ říká v rozhovoru. Za svou aktivitu získala Cenu Františka Kriegla.

– „Kňourání nic nepřinese,“ říká v našem příběhu Patrik Šimánek, bývalý stipendista Konta Bariéry. Právě stipendium pro studenty středních a vysokých škol je jednou z forem podpory, kterou Konto Bariéry lidem s handicapem nabízí. Patrikovo současné pracovní uplatnění je konkrétním důkazem, že celý projekt má smysl.

– Hrdinové dokumentu Jedu si svý – fotograf na vozíku, slepá dívenka a holčička s Downovým syndromem – zaplnili kino Oko. Film režiséra Jiřího Diviše ukazuje jejich příběhy bez příkras a zároveň připomíná, jak těžkou pozici má dnes dokumentární film jako žánr.

Nevynechejte ani ostatní reportáže a příběhy těch, kteří se nevzdávají!

Systémovou sklerodermii diagnostikovali Michaele Linkové před deseti lety. I když to nebyla jednoduchá cesta, časem se s celoživotní nemocí naučila žít. Dnes vytrvale pomáhá i dalším lidem, které potkal podobný osud. Pod hlavičkou pacientské organizace Revma Liga Česká republika založila skupinu Skleroderma a aktivní je, pokud jde o toto vzácné onemocnění, také na mezinárodním poli. Za svou práci získala loni Cenu veřejnosti Olgy Havlové. 

Kdo se trochu pohybuje v oblasti boje za práva lidí s postižením, pravděpodobně mu neušla rostoucí iniciativa takzvaných sebeobhájců. Jedná se o iniciativu, která se snaží o to, aby se za zlepšení životních podmínek prali a usilovali sami lidé s postižením. Oni nejlépe vědí o svých potřebách a problémech, jejich lobbování je nejautentičtější. Jednou z aktivních postav mezi sebeobhájci je Jana Augustinová (38), předsedkyně spolku Žít po svém, hudebnice ze skupiny The Tap Tap a pracovnice on-line marketingu a péče o dárce v organizaci Borůvka Praha, o. p. s., která v důsledku svojí diagnózy od narození nechodí a jen velmi omezeně může používat svoje ruce.

Aliance pro individualizovanou podporu je zapsaný spolek, který usiluje o to, aby lidé se závažným postižením i jejich pečující měli zajištěnou podporu podle svých potřeb, a to v přirozeném prostředí. Za tímto účelem propojuje coby zastřešující subjekt přes padesát různých organizací. O jejím fungování jsme si povídali s ředitelkou aliance, paní Kristýnou Mlejnkovou. Není bez zajímavosti, že ona sama má také tělesný handicap.

Dnem i nocí obětavě pečuje o svého muže Martina, kterého upoutala na lůžko nevyléčitelná nemoc známá pod zkratkou ALS. Zkoordinovat péči o blízkého člověka na domácí umělé plicní ventilaci s chodem rodiny je samo o sobě velmi náročné. Jsou ale chvíle, kdy i takové bojovnici, jakou je Lucie Ovsenáková, docházejí síly. Ubíjí ji hlavně to, že stát nedokáže pečující a jejich děti systémově podpořit.

Bylo nebylo, jednoho jarního dne nastražily dvě děti, jmenovaly se Elen a Péťa, po městě červené nosy. První z nich našla atletka Lucie při běhu v parku a další nosy ji dovedly až na atletický ovál, kde už na ni Elen s Péťou čekali. „Pojď,“ mávl na Lucii nesměle Péťa. Za chvíli bylo na dráze plno dětí i dospělých, dokonce i dva pejsci. A všichni se společně rozběhli, aby Elen, Péťovi, Kubovi a dalším dětem s handicapem pomohli získat sportovní protézy. Konec? Kdepak! Teprve začátek. Projekt Run and Help Konta Bariéry právě startuje a sportovat a pomáhat se bude až dokonce června. Tak žádné spaní a poběžte taky!

Většina vyučujících na tuzemských speciálních středních školách pro mládež s postižením si nemůže nevšimnout trendu, který se projevuje již řadu let – mnozí studenti mají tendence ve škole setrvávat a vystřídají dva i více oborů. Potvrzuje to i průzkum provedený mezi žáky Jedličkova ústavu a škol v Praze. Důvody jsou různé a problém není černobílý. Zavítali jsme do brněnského Centra Kociánka a tamních škol, abychom zjistili i jejich zkušenosti.

Na konci ledna odstartoval další ročník charitativní části projektu Bez faulu České basketbalové federace, jehož dlouholetým partnerem bude opět Konto Bariéry. Kluby, partneři, fanoušci a rozhodčí loni společně vybrali na podporu Mikuláše Hapky a týmu Pražských jezdců rekordních tři sta tisíc korun, za které si mohli pořídit tři nové basketbalové vozíky. Tváří letošního ročníku bude čtrnáctiletý Matěj Cisár, usměvavý kluk z Malšic u Tábora, který dostal do vínku kromě zdravotních omezení také obrovskou dávku bojovnosti. 

Necelý rok po narození dítěte jí selhaly ledviny. Na pravidelnou dialýzu už ale Věra Doláková dojíždět nemusí. Zařízení na čištění krve má od jara doma. Domácí dialýzu si nemůže vynachválit. Odpadly jí pravidelné cesty do dialyzačního střediska, ale hlavně díky ní může trávit více času se svým šestiletým synem.