Letní vydání časopisu Můžeš je tu! Co se dočtete tentokrát?

– Dlouhodobá péče o blízkého s fyzickým nebo psychickým postižením bývá v domácím prostředí velmi náročná. Právě proto je pro pečující důležité mít alespoň občas možnost oddechnout si a věnovat se i vlastnímu životu. Tématem tohoto čísla je síla respitní péče.

– „O nás s námi!“ Tak zní heslo sebeobhájců – iniciativy, která podporuje lidi s postižením, aby sami usilovali o zlepšení svých životních podmínek. Právě oni nejlépe vědí, co potřebují a s jakými problémy se potýkají. Jejich hlas je proto nejautentičtější. Více přibližuje v rozhovoru Jana Augustinová.

– Sociální pracovnice Elena Gorolová léta bojuje proti nedobrovolným sterilizacím romských žen a díky jejímu úsilí už stát odškodnil stovky z nich. Ona sama si tímto traumatem prošla v roce 1990. „Věděla jsem, že když mi toto provedli, musím to říct nahlas. Proč bych to tajila, když to je pravda? Proč bych se měla stydět já?“ říká v rozhovoru. Za svou aktivitu získala Cenu Františka Kriegla.

– „Kňourání nic nepřinese,“ říká v našem příběhu Patrik Šimánek, bývalý stipendista Konta Bariéry. Právě stipendium pro studenty středních a vysokých škol je jednou z forem podpory, kterou Konto Bariéry lidem s handicapem nabízí. Patrikovo současné pracovní uplatnění je konkrétním důkazem, že celý projekt má smysl.

– Hrdinové dokumentu Jedu si svý – fotograf na vozíku, slepá dívenka a holčička s Downovým syndromem – zaplnili kino Oko. Film režiséra Jiřího Diviše ukazuje jejich příběhy bez příkras a zároveň připomíná, jak těžkou pozici má dnes dokumentární film jako žánr.

Nevynechejte ani ostatní reportáže a příběhy těch, kteří se nevzdávají!

Paní Iveta Kameníková má syna Ondřeje, který se narodil s těžkým kombinovaným postižením podobným dětské mozkové obrně, na něž se nepřišlo ani během prenatálních vyšetření. Ondra nemluví, je velmi spastický po celém těle a vyžaduje neustálou péči. Jak už to tak bývá, její největší část je právě na paní Ivetě, přestože se aktivně a láskyplně zapojuje i zbytek rodiny. S přibývajícími léty všichni víc a víc oceňují možnost respitní, odlehčovací péče.

Už téměř sedm let slouží obecně prospěšné společnosti Pestrá jeden z devadesáti užitkových vozů, které předalo Konto Bariéry zásluhou Fondu Globus. A rozhodně má co dělat, protože aktivity této neziskovky jsou pestré nejen podle názvu.

Systémovou sklerodermii diagnostikovali Michaele Linkové před deseti lety. I když to nebyla jednoduchá cesta, časem se s celoživotní nemocí naučila žít. Dnes vytrvale pomáhá i dalším lidem, které potkal podobný osud. Pod hlavičkou pacientské organizace Revma Liga Česká republika založila skupinu Skleroderma a aktivní je, pokud jde o toto vzácné onemocnění, také na mezinárodním poli. Za svou práci získala loni Cenu veřejnosti Olgy Havlové. 

Kdo se trochu pohybuje v oblasti boje za práva lidí s postižením, pravděpodobně mu neušla rostoucí iniciativa takzvaných sebeobhájců. Jedná se o iniciativu, která se snaží o to, aby se za zlepšení životních podmínek prali a usilovali sami lidé s postižením. Oni nejlépe vědí o svých potřebách a problémech, jejich lobbování je nejautentičtější. Jednou z aktivních postav mezi sebeobhájci je Jana Augustinová (38), předsedkyně spolku Žít po svém, hudebnice ze skupiny The Tap Tap a pracovnice on-line marketingu a péče o dárce v organizaci Borůvka Praha, o. p. s., která v důsledku svojí diagnózy od narození nechodí a jen velmi omezeně může používat svoje ruce.

Aliance pro individualizovanou podporu je zapsaný spolek, který usiluje o to, aby lidé se závažným postižením i jejich pečující měli zajištěnou podporu podle svých potřeb, a to v přirozeném prostředí. Za tímto účelem propojuje coby zastřešující subjekt přes padesát různých organizací. O jejím fungování jsme si povídali s ředitelkou aliance, paní Kristýnou Mlejnkovou. Není bez zajímavosti, že ona sama má také tělesný handicap.

Dnem i nocí obětavě pečuje o svého muže Martina, kterého upoutala na lůžko nevyléčitelná nemoc známá pod zkratkou ALS. Zkoordinovat péči o blízkého člověka na domácí umělé plicní ventilaci s chodem rodiny je samo o sobě velmi náročné. Jsou ale chvíle, kdy i takové bojovnici, jakou je Lucie Ovsenáková, docházejí síly. Ubíjí ji hlavně to, že stát nedokáže pečující a jejich děti systémově podpořit.

Bylo nebylo, jednoho jarního dne nastražily dvě děti, jmenovaly se Elen a Péťa, po městě červené nosy. První z nich našla atletka Lucie při běhu v parku a další nosy ji dovedly až na atletický ovál, kde už na ni Elen s Péťou čekali. „Pojď,“ mávl na Lucii nesměle Péťa. Za chvíli bylo na dráze plno dětí i dospělých, dokonce i dva pejsci. A všichni se společně rozběhli, aby Elen, Péťovi, Kubovi a dalším dětem s handicapem pomohli získat sportovní protézy. Konec? Kdepak! Teprve začátek. Projekt Run and Help Konta Bariéry právě startuje a sportovat a pomáhat se bude až dokonce června. Tak žádné spaní a poběžte taky!

Většina vyučujících na tuzemských speciálních středních školách pro mládež s postižením si nemůže nevšimnout trendu, který se projevuje již řadu let – mnozí studenti mají tendence ve škole setrvávat a vystřídají dva i více oborů. Potvrzuje to i průzkum provedený mezi žáky Jedličkova ústavu a škol v Praze. Důvody jsou různé a problém není černobílý. Zavítali jsme do brněnského Centra Kociánka a tamních škol, abychom zjistili i jejich zkušenosti.