Dnem i nocí obětavě pečuje o svého muže Martina, kterého upoutala na lůžko nevyléčitelná nemoc známá pod zkratkou ALS. Zkoordinovat péči o blízkého člověka na domácí umělé plicní ventilaci s chodem rodiny je samo o sobě velmi náročné. Jsou ale chvíle, kdy i takové bojovnici, jakou je Lucie Ovsenáková, docházejí síly. Ubíjí ji hlavně to, že stát nedokáže pečující a jejich děti systémově podpořit.

Text: Andrea Skalická
Foto: Milan Jaroš

Kdy lékaři vašemu muži nemoc diagnostikovali? 

V roce 2016. Neuroložka podle příznaků tušila, o jakou nemoc by mohlo jít, a poslala ho na vyšetření, které diagnózu potvrdilo. Na domácí umělé plicní ventilaci (DUPV) je manžel šest let. Ale navzdory tomu, že se nemůže téměř hýbat, ovládá očima počítač a na částečný úvazek pracuje v zahraniční IT firmě. 

Život se vám tehdy obrátil vzhůru nohama. Muselo to být velmi náročné. 

Krátce předtím, než se nemoc u Martina začala rozvíjet, jsme se dali dohromady. Bylo to hodně intenzivní. Znali jsme se dlouho, ale nějak jsme se pořád míjeli. První dvě děti mám z předchozího vztahu, nejmladší dcera se nám narodila v době, kdy se manželův stav už horšil. Snadné to nebylo pro nikoho z nás, ale byli jsme tehdy odhodlaní, že to zvládneme.

O muže se staráte nepřetržitě. Jak to zvládáte? 

S ventilací je to najednou úplně jiná péče, nesmíte se od toho člověka prakticky vzdálit. Je to nonstop dohled. A jakmile péče zahrnuje odsávání nebo jídlo do PEGu, už mě sociální služba nebo asistence vystřídat nesmí, jde totiž o tzv. zdravotní úkony, které dělat nemůže. Přitom mě to jako laika naučili v nemocnici za jedno odpoledne. Velkou změnou by mohla být změna zdravotních úkonů na „péči o zdraví“, kterou se nedávno podařilo prosadit, ale bude potřeba to dobře definovat, aby asistent mohl pečujícího plně vystřídat.

Takže sociální služby využít můžete, ale musíte být doma, kdyby vás muž potřeboval? 

Ano. Využívám je třeba na pomoc s hygienou. Ale nefunguje to tak, že byste si zavolali a řekli: teď potřebuji pomoci. Máte asistenci dopředu naplánovanou v konkrétních termínech, večer a o víkendu to nejde vůbec. Ono to vypadá, že regulace sociálních služeb zaručuje nějakou kvalitu, ale kapacity zoufale nestačí, a tak mnozí zaměstnanci hřeší na to, že jsou nezastupitelní, a nepřetrhnou se. Já bych to co nejvíc otevřela, ať si mohu za dotovanou cenu hradit někoho mimo registrované služby. 

Když se u manžela nemoc rozvinula, byla jste na rodičovské. Dokázala jste si představit, že byste se vrátila do práce? 

Vůbec. Odborná společnost vyčíslila potřebu ošetřovatelské péče u ventilovaného imobilního člověka na 12 hodin denně. S takovým objemem péče se jednoduše pracovat nedá. Respektive znám lidi, kteří jsou ve stejné situaci jako já a z existenčních důvodů pracovat musí, ale je to nesmírně náročné a je vidět, jak jsou zničení. Pečuji o manžela ve dne v noci, do toho řeším chod rodiny, tři děti dají zabrat. Dál je potřeba zajišťovat zdravotnický materiál, komunikovat s lékaři, řešit různé poukazy, domlouvat pomůcky, servis techniky, a navíc plánovat všechny aktivity s ohledem na to, kdo mě kdy vystřídá. Je to nesmírně vyčerpávající. Velká část ventilovaných pacientů zůstává po zbytek života v nemocnici, protože rodina to nemá šanci zvládnout. Bohužel ani „pátý stupeň“ není řešení. Nehledě na zdravotní úkony nemohu mít doma asistenta 24/7. Jednak by se k nám nevešel a jednak by to bylo obrovské narušení soukromí. Řešení není ani mít asistenci na 10 hodin, být na osm hodin v práci a pak po zbytek dne ještě pečovat doma. U takto náročné péče se plný úvazek s péčí skloubit prostě nedá. Respektive každý by měl mít možnost si to nastavit tak, jak potřebuje a zvládne.

Pokud vím, k manželovi chodila na tři hodiny denně zdravotní sestra. Platí to pořád? 

Naštěstí ano. Podle dat ÚZIS 60 % lidí na domácí plicní ventilaci buď zdravotní sestru vůbec nemá, nebo ji mají jen jednou týdně. Stačí, když žijí v oblasti, kde je tato péče nedostupná nebo je tam sester málo. Zároveň pořád narážíme na to, že sestry řeší výhradně zdravotní péči. Nejsou povinny se s vámi domlouvat na časech, kdy přijdou, zkrátka ta sociální role tam není. Zdravotní pojišťovnu nezajímá, že v osm musím odvézt dítě do školy. Tohle je velký nedostatek celého systému. Mezi svátky jsem byla s dětmi tři dny na horách a musela jsem si zaplatit zdravotní sestru jako samoplátce, jedna noc mě stála čtyři tisíce. Neskutečně mě frustruje, že tohle je v nemocnici normálně hrazeno, a doma ne. Zdravotní pojišťovny tvrdí, že péče je zajištěna v nemocnici. Chcete ho doma? Tak se starejte. Přitom v nemocnici je péče ještě o sto tisíc měsíčně dražší než doma. Není to fér.

Předloni jste měli sbírku na Doniu. Povedlo se vybrat přes půl milionu. K čemu peníze využíváte? 

Právě na výdaje spojené s péčí o manžela a na výdaje rodiny. Já jsem dlouho fungovala tak, že se musí postarat rodina, tak se starám. Ale pak mi došlo, jak je to celé špatně. V naší společnosti se bohužel považuje za normální, že pokud se chci postarat o svého blízkého, tak mě to fyzicky, psychicky i finančně zničí. Že pečující je ten chudák, který všechno oddře a kterého je třeba litovat. Tohle je potřeba změnit. Proč by se měla starat o člověka, který je doma na přístrojích, tedy jakoby na JIP, pouze rodina? Kdo jiný by měl dostávat od státu pomoc než těžce postižení a vážně nemocní lidé a ti, co se o ně starají? Péče je práce! A pečující by neměli být znevýhodněni za to, že se rozhodli pečovat. Pořád by bylo pro stát výhodnější financovat pečující než instituce. Nehledě na to, že umožnit lidem zůstat doma je jednou z evropských priorit v sociální i zdravotní péči.

A máte konkrétní návrhy, co by se mělo změnit? 

Jakmile jde o pečující v režimu 24/7, měl by ze strany státu existovat propracovaný systém podpory, ať už jde o pravidelné vystřídání nebo finanční zabezpečení na způsob platu, a to včetně nemocenské, aby nebyli v případě vážné nemoci bez koruny. Stejně tak je potřeba zavést finanční podporu dětí, kterým vážně onemocní rodič. To je něco, co tady zoufale chybí. Ano, máme příspěvek na péči, na mobilitu, ale na běžné živobytí nic není. Já kvůli tomu, že nepracuji, nedosáhnu ani na daňový bonus na dítě. A na tři děti je to asi 65 tisíc za rok. A to nemluvím o tom, že když nemáte příjem, banka vám nepůjčí peníze, zkrátka najednou spadnete někam mezi nepracující flákače.

Na problém upozorňujete opakovaně. Jste v kontaktu s ministerstvy, poslanci. Dává vám někdo naději na změnu? 

Zatím žádná zásadní změna není v dohledu. Často mi někdo řekne: „Máte přece příspěvek na péči.“ Je skvělé, že došlo ke zvýšení, ale utratím ho za nezbytné vystřídání a mně nic nezbyde. Nemohu přestat vycházet z domu, aby mi příspěvek zůstal. Zachraňuje nás to, že manžel částečně pracuje a že starší děti mají alimenty. V naší republice se totiž můžete starat o svého blízkého, jen když máte nějaký další příjem. Ti, co ho nemají, buď živoří, nebo prostě nepečují a svého blízkého umístí někam do instituce, kde je o něj najednou ze strany státu plně postaráno. Vždyť je to absurdní. Bohužel každé zařízení živí spoustu lidí, kteří samozřejmě nechtějí přijít o své místo, jde tam hodně financí, zvlášť do nemocnic. Vlastně to mnoha lidem může vyhovovat.

Přitom díky moderním technologiím, jako je DUPV, může být stále více pacientů doma… 

Ano, technika to umožňuje, ale nějak není vůle postavit domácí péči na roveň té v nemocnici. 
Nejhorší je vědomí toho, že kdybych já to nezvládla, šel by manžel na následnou intenzivní péči do nemocnice a najednou by mu pojišťovna bez problémů proplácela péči ve výši 250 tisíc měsíčně. To mě totálně ubíjí. Není to rovný přístup k lékařské péči. A rodina nemá šanci zvládnout to sama.

Systém je tedy z vašeho pohledu nepružný?

Spíš žádný funkční systém podpory pečujících 24/7 neexistuje. To, co máme teď, vůbec neodpovídá skutečným potřebám rodin, ve kterých žije takto vážně postižený člověk. Na úřadě vám řeknou: „Tak si vypište sbírku.“ To není v pořádku.

Nonstop péče je vyčerpávající. Jak to všechno zvládáte psychicky? 

Nezvládám to. To se nedá zvládat. Člověk funguje, protože to jinak nejde. Beru to, jak to je, ale jsou chvíle, kdy mám velké krize. Jen to není vidět. Když narazím na někoho, kdo se mi snaží pomoci, mám skvělý pocit, a naopak – některé situace jsou velmi frustrující. Musíte se totiž nejen smířit s tím, že váš nejbližší člověk je na tom špatně, ale snad ještě větší stres vám přináší ten boj s nefunkčním systémem. 

Dětem je teď 12, 10 a 6 let. Jak celou situaci vnímají? 

Když byly malé, bylo to víc pohodě. Čím jsou větší, tím více o tom přemýšlejí. Musejí být hodně samostatné. Uvědomuju si, že mě potřebují, ale někdy musejí počkat, až něco dodělám. Vybalancovat, aby měl každý to, co potřebuje, je složité. 

Máte vůbec někdy čas udělat si chvíli jen sama pro sebe? 

Bez toho by to nešlo, já jsem byla vždycky hodně aktivní. Čas na sebe si hlídám. A s mužem jsme pořád partneři. Občas jedeme na výlet, díváme se na filmy, jdeme na koncert, na festival, do hospody s kamarády. Martin je velmi chytrý, ráda si s ním povídám. Skvělé je, že má počítač, přes který spolu komunikujeme. Píše očima a počítač to přečte. Technologie nám hodně pomáhají. Jen večer už mívá oči unavené. I ventilátor je perfektní, dá se s ním cestovat, jezdíme třeba na dovolenou společně s manželovými rodiči. Muž byl vždycky velký cestovatel, sportovec, a i teď se snažíme nesedět doma. Teď by si přál jet do Alp nebo k moři, ale na to si sama úplně netroufám.