Největší organizací pracující v České republice s lidmi s poruchou autistického spektra je NAUTIS, z. ú. – Národní ústav pro autismus. S jeho výkonnou ředitelkou Magdalenou Šubrt Thorovou jsme si povídali o tom, co tato skupina lidí nejvíce potřebuje, stejně jako ti, kdo o ně pečují. Podle ní jsou zásadními slovy pochopení, finance, boj s předsudky a dostupná péče poskytovaná kvalitními a vzdělanými pracovníky.
Text: RADEK MUSÍLEK
Foto: MILAN JAROŠ
Víme, jak autismus vzniká?
Přesné mechanismy vzniku autismu neznáme. Víme ale, že významnou roli hrají genetické faktory a také některé vlivy působící během vývoje mozku před narozením. Genetika tedy roli má, neexistuje však genetický test, který by ukázal: vidíte, právě tato genetická změna za tím stojí.
Diagnostika vychází z projevů chování. Zároveň ale není vždy jednoduché rozlišit, kde jde ještě o běžné osobnostní rysy a kde už o projevy autismu.
Určení diagnózy většině rodičů výrazně uleví. Přestanou si vyčítat, že selhali při výchově. Mnoha dospělým lidem s autismem zase diagnóza pomůže pochopit, proč některé situace prožívají nebo zvládají jinak než jejich okolí. Mnoho rodičů brzy zjistí, že běžné výchovné postupy u jejich dítěte nefungují tak, jak očekávali. Zásadní je, aby se dítě i jeho rodina dostali k pomoci co nejdříve. Právě v tom je důležitá raná péče a včasná odborná intervence. Díky nim mohou rodiče lépe porozumět potřebám svého dítěte, osvojit si účinné strategie podpory a dítě má větší šanci rozvíjet svůj potenciál. Mnoha dětem s autismem pomáhá předvídatelné prostředí, jasná struktura a srozumitelný denní režim. Velmi účinná bývá také vizuální podpora, protože řada z nich lépe zpracovává informace prostřednictvím obrázků, piktogramů nebo jiných vizuálních pomůcek než pouze slovním vysvětlováním.
Podpora je nezbytná. Bez ní jsou lidé s autismem mnohem zranitelnější vůči dlouhodobému stresu a nárokům okolí. Dospívání bývá pro mnoho z nich velmi náročným obdobím – zvyšují se nároky na samostatnost, mění se prostředí i sociální vztahy. Právě tehdy se někdy obtíže projeví naplno a někteří lidé se na diagnostiku dostanou vůbec poprvé. Ne proto, že by do té doby autismus neměli, ale protože jejich obtíže nebyly rozpoznány nebo je dokázali dlouho kompenzovat. Toto období může významně ohrozit jejich duševní zdraví.
Kolika procent lidí v populaci se porucha autistického spektra přibližně týká?
Prevalence poruch autistického spektra se dnes odhaduje přibližně na tři procenta populace. Zdaleka ne všichni lidé s autismem jsou ale diagnostikováni. Zdravotní pojišťovny teprve začínají evidovat pacienty s touto diagnózou a v současnosti jich registrují přibližně padesát tisíc. Spolehlivá statistická data jsou přitom důležitá pro plánování zdravotních i sociálních služeb. V NAUTIS každoročně poskytujeme některou z našich služeb přibližně dvěma tisícům klientů.
Dřív byl autismus téměř neznámý pojem. Zlepšilo se povědomí veřejnosti?
Bohužel se stále setkáváme s množstvím zlehčování, urážek a stereotypů. Lidé, a někdy i politici, si mezi sebou nadávají: „Ty autisto…“ Také si řada lidí myslí, že jde o duševní nemoc, přitom se jedná o neurovývojovou odlišnost, tedy jednu z forem neurodiverzity.
Chování náročné na péči, které je u některých lidí s poruchou autistického spektra pro laickou veřejnost nejkontroverznějším projevem autismu, často plyne z frustrace. Především tehdy, pokud mají zároveň i poruchu intelektu. Nedokážou vyjádřit své potřeby a pocity, což se někdy projevuje i agresí či sebepoškozováním. Týká se to ani ne deseti procent osob s poruchou autistického spektra a intelektovým znevýhodněním, ale protože jde o výrazné projevy, vytváří to ve většinové společnosti stereotyp o autismu obecně. Lidé bez intelektového znevýhodnění si tyto stereotypy velmi dobře uvědomují a často je těžko nesou.
Dalším rozšířeným stereotypem je představa, že všichni lidé s autismem jsou mimořádně nadaní nebo přímo géniové.
Lze autismu porozumět?
Do prožívání člověka s autismem se těžko vciťuje. Je to problém i pro nás, kteří s nimi pracujeme. Jejich způsob prožívání světa se často velmi obtížně popisuje lidem, kteří autismus nemají. Lidé, kteří dokážou své prožívání popsat, si svou situaci uvědomují a někteří se ji pokoušejí ostatním přiblížit. Často se cítí lépe mezi lidmi s jiným postižením, protože vnímají víc empatie a pochopení. Sice se tvrdí, že mají rádi samotu, ale řada z nich naopak trpí pocitem osamělosti. To, že se často straní kolektivu, je spíše výsledkem neúspěchů v interakcích s ostatními, z čehož pramení frustrace. Znám mnoho lidí s autismem, kteří jsou extroverti, jenže komunikace s ostatními je složitá disciplína, kterou se od dětství učíme všichni, a pro ně může být velmi náročná a vyčerpávající. Proto se často raději stáhnou do vlastního vnitřního světa. V extrémních případech může taková dlouhodobá frustrace vést až k sebepoškozování nebo agresi. Často je to především zoufalý způsob, jak dát okolí najevo, že už člověk situaci nezvládá.
Dá se s těmi předsudky bojovat?
Snažíme se ukazovat, že někteří lidé potřebují vysokou míru podpory, ale v první řadě potřebují přijetí. A to platí pro všechny. Zároveň se to neobejde bez kvalitního personálu, který je potřeba dobře zaplatit. Nepotřebujeme drahé vybavení, ale dobré lidi a dobře nastavený systém. Nezbytné jsou pro pečující personál také supervize. Každý, kdo tuto práci dělá, musí počítat s tím, že odměnou mu nebude poděkování ani projevená vděčnost. Smysl té práce, bez ohledu na to, kolik úsilí a energie vynaloží, spočívá v tom, že pomáháte člověku žít co nejlepší život, i když vám to třeba nikdy nedokáže říct.
Často se mluví o problémech s přijetím ve škole…
Práce s některými dětmi s autismem je náročnější a ne všechny školy mají podmínky nebo dostatek podpory, aby jim dokázaly poskytnout potřebnou péči. Přesto existuje mnoho škol, které inkluzi zvládají velmi dobře. Jiné školy nevědí, jak na to, nebo si na to netroufnou. Chybějí poradenské služby a podpora. Speciálně pedagogická centra jsou přetížená. Více podpory pro školy je naprosto zásadní.
Dalším krokem po škole je zaměstnání. Daří se lidem s autismem uplatnit na trhu práce?
Lidé s autismem, kteří mají potřebné schopnosti a dostanou odpovídající podporu, mohou být velmi úspěšnými zaměstnanci. Zaměstnavatelé jsou čím dál víc nakloněni diverzitě. Přesto pořád existuje řada předsudků. Mnozí si třeba myslí, že budou muset pracoviště upravit bezbariérově. Pochopitelně největším zádrhelem bývá komunikace na pracovišti. Stává se, že právě kvůli ní neprojdou ani vstupním pohovorem. Řadě lidí s autismem vyhovuje práce, která vyžaduje přesnost, systematičnost nebo práci s detaily. Některé činnosti ale dnes postupně přebírají moderní technologie a umělá inteligence, takže je potřeba hledat nové příležitosti.
Pokud zaměstnavatel dostane správnou podporu a člověk s autismem vhodné pracovní podmínky, bývají tito zaměstnanci často velmi spolehliví, pečliví a loajální.
Je problém legislativa?
To bych úplně neřekla. Spíš chybí metodika posuzování, aby každý snadno získal odpovídající podporu. Někomu se to poštěstí, někomu ne. V praxi vidíme, že výsledky posuzování nejsou vždy jednotné. Někteří lidé získají odpovídající podporu až po odvolání, což ukazuje, že systém není dostatečně předvídatelný. Současný systém také nedokáže dostatečně zohlednit chování náročné na péči, které často rozhoduje o tom, jak vysokou pomoc člověk skutečně potřebuje. Pak by třeba nenastávaly případy jako u našeho klienta Martina, kterému byl snížen příspěvek na péči z III. na I. stupeň, protože při posuzování řekl, že by se mělo v České republice zavést euro. Úřednice z toho usoudila, že je mnohem schopnější, než se zdá. Jenže schopnost vyjádřit názor na společenské dění přece nevypovídá o tom, jakou podporu člověk potřebuje v každodenním životě.
Výsledkem pak je, že takoví lidé propadají sítem systému.
Naprosto zásadní je otázka dotací a financování sociálních služeb. Dotace by měly být předvídatelné a víceleté a při jejich přidělování by se neměla zohledňovat pouze kapacita nebo typ sociální služby, ale především potřeby klientů, kterým je služba poskytována, a náročnost jejich podpory. Víceleté financování by zároveň poskytovatelům umožnilo služby dlouhodobě plánovat, rozvíjet, investovat do jejich kvality a udržet zkušené zaměstnance, místo aby každý rok řešili, zda budou moci v poskytování služby vůbec pokračovat.