Nouzový stav uplynulých měsíců v sobě ukrývá nesčetně příběhů jednotlivců i celých rodin. Vedle obvyklé zátěže přinášel lidem zejména s těžkým postižením další komplikace – dražší či nedostupné pomůcky, nejasná podpora státu, výpadky rehabilitace nebo uzavření odlehčovací péče. Často tak pečujícím rodinám nezbylo víc než těžce udržovaný optimismus.

Text: Radek Musílek
Foto: Jan Šilpoch

Jaroslava Kofláka (23) zastihlo uzavření škol a dalších služeb ve finální fázi příprav k maturitě na oboru Sociální činnost v pražském Jedličkově ústavu a školách, kde nejen studuje, ale také od pondělí do pátku bydlí a využívá sociálních služeb. Od 14 let je ochrnutý na všechny končetiny. Po nevydařeném skoku do vody si poranil míchu, hýbe jen hlavou a je zcela odkázán na péči okolí.

Jaroslav žije se svými rodiči v malém panelákovém bytě v Lysé nad Labem, ve druhém patře bez výtahu. „Domů se dostávám pomocí schodolezu, na který mě musí někdo posadit, většinou mamka. Není to zrovna žádný med, takže když někam vyrazím s kamarády, vracím se raději až ráno,“ dodává se šibalským úsměvem tenhle skoro dvoumetrový mladík. Nouzový stav ho však odstřihl od kamarádů i spolužáků. „Venku jsem byl za dva měsíce asi třikrát. Jsem náchylný k nemocem. Mám problémy s dýcháním, takže tohle chytit by bylo asi fatální, jsem riziková skupina“ konstatuje realisticky. 

Panice ale nepodléhal. „Zkrátka jsem byl pořád doma s našima. Po všech těch věcech, co jsem zažil, mi pár týdnů mezi čtyřmi stěnami nepřipadá jako nějaká hrůza,“ říká Jarda a jeho maminka Emilia dodává: „Jsme zvyklí na horší situace. Spíš nás tíží bydlení, které není pro Jardu vůbec vhodné. Většinu času musel být v posteli, protože byt je tak malý, že ani s mechanickým vozíkem se po něm nepohybuje snadno.

Čas Jardovi krátila hlavně četba a studium, po čase mu však podle jeho slov začala chybět intelektová zátěž. Říká však, že to doma všichni nesli dobře, bez ponorkové nemoci. Ke slovu přišel také domácí motomed a cvičení, na externí rehabilitaci bylo na čas potřeba zapomenout.

Zkrátka jsem byl pořád doma s našima. Po všech těch věcech, co jsem zažil, mi pár týdnů mezi čtyřmi stěnami nepřipadá jako nějaká hrůza

Pokud Jarda není v Jedli, leží péče o něj především na mamince a nejinak tomu pochopitelně bylo i v době korony. „Šla jsem hned na ošetřovačku. Zpočátku nebylo moc jasné, na jak dlouho to půjde. To je ale vcelku typická zkušenost, ani v jiných věcech za normální situace vám nikdo moc nedokáže poradit. Když se to Jardovi stalo, spoustu věcí jsme si museli zjistit sami,“ svěřuje se paní Emilia s pocity, které jsou rodičům dětí s postižením bohužel poměrně důvěrně známé.

Jarda i jeho maminka jsou pozitivně naladění lidé, takže s určitým nadhledem říkají, že to vlastně všechno zvládli dobře. „Myslím, že někteří moji spolužáci ze střední to nesli daleko hůř. Hlavně ti, co mají těžší postižení od dětství a nemají moc širších sociálních vazeb,“ přemýšlí Jarda nahlas.

Teď, když nejhorší odeznělo, může se s vervou pustit do hledání lepšího bydlení v Praze. Jarda by tam rád i s rodiči zůstal, aby zde studoval vysokou školu v oboru sociálně charitativní práce.

Monika Babická (55) se s manželem stará o svoji starší dceru Šárku (32), která má závažné kombinované postižení – dětská mozková obrna, těžké mentální postižení s prvky autismu a také zraková vada. „Dcera vyžaduje péči 24 hodin denně. Je na vozíku, nemluví, musíme ji i krmit, sama udrží v ruce maximálně rohlík. Potřebuje udržovat svoje zvyky. Její největší radostí je poslech hudby, rádia a mluveného slova. To je její svět a realita,“ vysvětluje paní Babická.

Za normálních okolností Šárka už od svých devíti let každodenně dojíždí do denního stacionáře Modrý klíč, kde její maminka zároveň pracuje na fyzioterapii, což je šťastná kombinace. Jenže zařízení muselo v době nouzového stavu zavřít a bylo tomu tak až do konce května.

„Když to všechno začalo, už jsem se Šárkou byla na OČR, protože byla nastydlá. Tak jsem plynule pokračovala po celou dobu. Večer nebo o víkendech mi pomáhal manžel. Panovala ovšem legislativní nejistota, jak to s dlouhodobou péčí bude, počátky provázela nejistota na všech frontách. Politici nám třeba z televize říkali, ať nepanikaříme a neděláme si zbytečně zásoby. Jenže když kvůli svému dítěti nemůžete běžně fungovat, chcete si zabezpečit vše nezbytné. Navíc třeba takové gumové rukavice je problém sehnat ještě dnes,“ říká paní Babická. 

Situace je o to složitější, že nemůže s dcerou prostě vyrazit pěšky na nákup nebo za pochůzkami.

„Šárka na některá místa prostě odmítá jít. Dostane záchvat odporu. Trvalo mi deset let, než jsem ji přesvědčila vstoupit do nedalekého velkého obchodního centra. Ven na procházky ale jinak chodí moc ráda, jen se nesmím zastavit. Kdyby bývali udělali ještě zákaz vycházení, tak by to bylo úplně nejhorší,“ konstatuje paní Babická s viditelnou úlevou.

Politici nám třeba z televize říkali, ať nepanikaříme a neděláme si zbytečně zásoby. Jenže když kvůli svému dítěti nemůžete běžně fungovat, chcete si zabezpečit vše nezbytné. Navíc třeba takové gumové rukavice je problém sehnat ještě dnes.

Roušku Šárka nejprve zkoušela sundávat, pak ji kupodivu na čas přijala, ale po pár týdnech už ji bojkotovala definitivně. To vše paní Babická považuje spíš za technické detaily. „Celá ta situace byla náročná hlavně psychicky. Je těžké být pořád na jednom místě zavřený s takto těžce postiženým potomkem. A to nejsem senior a mám manžela, i v takové situaci někteří rodiče jsou, nedovedu si to ani představit. Ponorková nemoc už se začínala rozjíždět. Do toho všeho se vám honí hlavou, co by se s dcerou dělo, kdybychom to chytili my! Myslím, že to všechno skončilo právě včas.“

Skončilo? Některé důsledky přetrvávají. Šárce se například výrazně méně chce dojíždět do Modrého klíče. Tamtéž paní Babická vidí, jak se na klientech podepisuje výpadek pravidelné fyzioterapie. Navíc ti starší 50 let budou prý moci nastoupit nejdřív v září. A tak právě ti, kteří už často nemají rodiče, žijí teď s dopomocí, a ve velké sociální izolaci. Dalším z viditelných důsledků je zdražení hygienických a zdravotních pomůcek.

V době uzávěrky tohoto vydání je pro Šárčiny rodiče v nedohlednu také vidina letní odlehčovací péče. „Respitní péči za normálních okolností využíváme tak čtyřikrát do roka na víkend v Modrém klíči a jednou na dva týdny během prázdnin posíláme Šárku na letní pobyt v zámečku Tloskov. Můžeme tak jet na dovolenou, nebo řešit nějakou svízelnou situaci. Kupříkladu nám odlehčovací péče pomohla po povodních v roce 2002, po nichž jsme se přesunuli do pražských Kunratic do bytu zvláštního určení. Těžko si tak náročnou akci představit v kombinaci s péčí o Šárku. Letos to ovšem zatím vypadá, že nikam nepojede, kéž by to byla už opravdu poslední nepříjemnost“ uzavírá paní Babická.