Aliance pro individualizovanou podporu je zapsaný spolek, který usiluje o to, aby lidé se závažným postižením i jejich pečující měli zajištěnou podporu podle svých potřeb, a to v přirozeném prostředí. Za tímto účelem propojuje coby zastřešující subjekt přes padesát různých organizací. O jejím fungování jsme si povídali s ředitelkou aliance, paní Kristýnou Mlejnkovou. Není bez zajímavosti, že ona sama má také tělesný handicap.
Text: RADEK MUSÍLEK
Foto: MILAN JAROŠ
Co přesně je Aliance pro individualizovanou podporu a kdy vznikla?
Jsme především jakási uživatelská střecha. Vhodně doplňujeme hlasy a zájmy lidí se závažným postižením, klientů-uživatelů s vysokou mírou závislosti na péči i jejich rodin. Hledíme komplexně na jejich problematiku, proto myslíme i na pečující osoby. Nápad na založení přišel v roce 2021, aktivní fungování započalo v roce 2022. Nejprve jako projektová aktivita, jež následně přešla v samostatný funkční subjekt. Z našich členů patřily na počátku mezi hlavní iniciátory Asistence, Naděje pro děti úplňku, PARENT PROJECT a ČOSIV (později SOFA). Dnes zahrnuje přesně padesát čtyři organizací z řad rodičovských a pacientských organizací i progresivních poskytovatelů sociálních služeb.
Nezastává podobnou funkci už léta existující Národní rada osob se zdravotním postižením?
To je otázka, kterou slyším poměrně často. Vždyť už tu jsou oni, tak proč další subjekt? My jsme oproti NRZP konkrétněji zaměřeni. Naší cílovou skupinou jsou osoby převážně ve třetím a čtvrtém stupni příspěvku na péči. Jedná se o nejohroženější skupinu. Hájíme tedy především jejich zájmy, NRZP má širší záběr, například u těch příspěvků lobbuje za všechny stupně. V něčem se potkáváme, v něčem jiném zase trochu rozcházíme.
Jaké je tedy vaše zaměření?
Neřešíme úplně jednotlivé individuální případy, ale je pravda, že dílčí příběhy používáme jako příklady pro argumentaci, proč něco změnit a jak. Střešní organizace je lepší partner pro jednání se státní správou. Je to lepší, než když s ní jedná atomizovaně spousta různých malých subjektů. Když například MPSV rozesílá pozvánky na nějaké jednání, určitě raději osloví střešní organizaci, než aby oslovovalo desítky neziskovek. Přinášíme podněty, podáváme návrhy, vypracováváme analýzy, výpočty a rešerše. Zároveň máme funkci jakéhosi hlídacího psa, který dohlíží na to, jak stát všechno plní. Spolupracujeme také s ombudsmanem, předáváme si navzájem informace. Naší výhodou je, že máme bezprostřední kontakt se situací v terénu. Tím dokážeme ledacos zjistit z praxe a klást argumenty. Troufnu si tvrdit, že jsme součástí demokratického procesu. Díky nám a dalším podobným organizacím nežije státní správa v bublině odtržené od reality.
Někdo by třeba řekl, že jste spíš lobbisté…
I tak se to dá v určité míře říct. Především v rámci legislativního procesu. Politikům, kteří navrhují a schvalují právní normy, je potřeba všechno dobře vysvětlovat, zdůvodňovat a argumentovat. Pořádáme různé besedy, setkání a odborné semináře. Propojujeme experty, politiky, uživatele a organizace. K tomu všemu se také věnujeme osvětě a public relations, tedy kontaktu s veřejností – prostřednictvím webu, sociálních sítí a podobně. To vše v šesti lidech…
To není mnoho zaměstnanců, ovšem i tak se musíte nějak uživit. Jak?
Témat je velmi mnoho, ale přitom nemáme stálý zdroj financí. Přihlašujeme se do grantových výzev, oslovujeme různé nadace i firmy. Zatím je to všechno spíš nárazové. Například na advokační činnost se programy prakticky nevypisují. Začínali jsme de facto na zelené louce a do určité míry jsme ještě ve vývoji. Ale už se stáváme organizací, se kterou se počítá. Dostáváme pozvánky na jednání a podobně.
Pro mnoho lidí jsou politici nedostupné tváře z médií. Jak je těžké se k nim v praxi dostat, přesvědčit je?
Ať už se to někomu líbí, nebo ne, důležité jsou osobní vazby. Jsou to lidé jako všichni ostatní, takže je potřeba v první řadě navázat kontakt a udržovat ho. To je alfa a omega. Nesmíte se toho bát. Musíte být vidět, psát, sbírat další kontakty, odchytávat, chodit na různé akce a podobně. Některé procesy jsou formalizované, jiné ne. Občas vám o něčem řeknou známí z jiné organizace, potřebujete síť s co nejširším dosahem. Hodně osvědčené jsou diskuse s politiky. Je to běh na dlouhou trať. Potom už vás znají, což je pro jednání určitě užitečné. Bohužel občas musíte začít znovu, když se ministři, náměstci a další po volbách změní. Neexistuje jednoznačný návod.
Určitě se ale každý člověk zabývá jen tím, co vstoupí do hledáčku jeho pozornosti. Naším úkolem tedy je přivést jejich pozornost k našim tématům. Nestačí jen nadávat a kritizovat, je potřeba předvést odbornost, argumentovat, ukazovat a předkládat analýzy, konkrétní čísla. Současná vláda je našim tématům poměrně nakloněná, přestože její celkové vyznění je v očích řady lidí spíše asociální. Mohu-li být konkrétní, osobně mám nejlepší spolupráci s lidmi z KDU-ČSL a Pirátů. Mám pocit, že nám rozumějí a mají pochopení. Jiná věc samozřejmě je, co se jim pak podaří prosadit v rámci celkového politického kontextu. Všechno je hodně otázkou financí, takže dobrá vůle někdy skončí na jejich nedostatku a nemožnosti prosadit určité výdaje navíc.
Například?
Při konsolidačním balíčku se nepodařilo prosadit slevu na dani pro pečující manželku či manžela. Také byl zrušen odečet daně z přidané hodnoty při nákupu automobilu pro osoby s postižením. Příspěvek byl sice navýšen o osmdesát pět tisíc korun, ale pro ty nejpotřebnější to bude spíš zhoršení situace.
Co byste naopak označila za pozitivum?
Velké plus vidím v navýšení příspěvku na péči v takzvaném stupni čtyři plus. Ten je v kombinaci s dotací na úhradu nákladů nad osmdesát hodin měsíčně zásadním posunem pro lidi odkázané na velké množství péče. Bohužel se zároveň o něco navýšily úhrady za služby. Přitom pečující osoby z řad rodiny nic navíc nedostanou.
Osobně vnímám jako velmi pozitivní, že vy sama máte také tělesné postižení, byť ne tak závažné jako lidé, za něž se zasazujete. Považujete i vy za důležité, aby se o svá práva víc brali sami lidé s postižením?
Rozhodně ano! Líbí se mi iniciativa sebeobhájců. A jsem ráda, že jsou mezi nimi zastoupeny obě skupiny – lidé s různým postižením i pečující. Všichni máme stejná práva bez ohledu na stav. Ten může být přitom velmi různý a pestrý. Úmluva o právech osob se zdravotním postižením to říká jasně – stát má do realizace politiky zahrnovat uživatele a jejich organizace, to je pro proces participace velmi důležité. V pilotním projektu sebeobhájců AIP je momentálně žhavé téma dostupnosti sociálních služeb v jednotlivých krajích.
Mgr. Kristýna Mlejnková, Ph.D.
Žije v pražských Holešovicích s 11letým synem Markem a s brabantíkem Ferdou. Na počátku 90. let spoluzakládala KIMák, kde do roku 2016 organizovala doborovolnicky volnočasové aktivity pro mladé lidi s postižením. Profesně se věnovala sociální práci a veřejné a sociální správě. Na Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR se patnáct let starala o kvalitu sociálních služeb. Věnovala se inspekcím a nastavování standardů sociálních služeb. Od roku 2022 stojí v čele Aliance pro individualizovanou podporu. Zároveň vyučuje budoucí sociální pracovníky na Husitské teologické fakultě Univerzity Karlovy.