Tématem dětí, které nemají žádné postižení, ale vyrůstají s handicapovaným sourozencem, se zabývá Petra Hájková (39). Působí jako odborná asistentka v Ústavu speciálněpedagogických studií v Olomouci, zároveň se angažuje ve Společnosti pro mukopolysacharidózu. Spoluzakladatelka Centra provázení, pomáhajícího rodinám po sdělení závažné diagnózy, a krizová interventka má i silné osobní zkušenosti spojené se ztrátou dítěte.

Text: RADEK MUSÍLEK
Foto: MILAN JAROŠ

Ať už skleněné děti, nebo speciální sourozenci, tohle téma zatím není moc rozšířené…

U veřejnosti rezonuje a obecně se dostává do povědomí přibližně posledních pět let. Vidím to i na bakalářských a magisterských pracích mých studentů. Častěji se objevují jako přímé téma nebo jsou alespoň součástí kazuistik a anamnéz, kdy zmiňují sourozence bez postižení v příbězích dětí s postižením. Intaktní bratři a sestry bez dosud viditelného handicapu byli dosud zmiňováni až na druhém místě. Zůstává otázkou, jestli je ten sourozenec bez handicapu opravdovým vítězem. Hrozí mu přehlížení, upozadění, přetěžování, sociální izolace, bagatelizování jeho problémů, psychická traumata a další negativní jevy.

V této oblasti ještě není moc výzkumů. Navíc existují různé sourozenecké konstelace. Sourozenec s postižením může být mladší, starší, může mít víc sourozenců bez postižení, nebo naopak mohou být postižení všichni. Také třeba záleží na pohlaví, jinou dynamiku mají genderově jednotná sourozenectví, jinou smíšená. Takže je těžké říct, jak nastavit nějakou obecnou podporu. Je úplně běžné, že i mezi sourozenci bez postižení mohou vznikat různé pocity křivdy. Třeba když mladší bratr může něco dělat dřív než starší sestra nebo když se koníčku jednoho věnuje víc pozornosti a podobně. O to těžší je pak říct, jak se takové věci vyvinou v situaci, kdy se vyskytne nějaké postižení.

Ty studie chybějí v tuzemsku, nebo celosvětově?

Celosvětově přesně nevím, ale řekla bych, že držíme srovnatelný trend s ostatními zeměmi. Není to tak, že by se tématu speciálních sourozenců už deset let věnovala intenzivní pozornost v USA, zatímco nám ujel vlak. Možná máme obecně trochu pomalejší vývoj ve speciální pedagogice, což je důsledek období komunismu.

Když říkáte, že se téma speciálních sourozenců začíná objevovat v pracích studentů tak posledních pět let, je jejich motivací osobní zkušenost?

Velmi často se jedná přímo o sourozence, kterých se to týká. Jedna studentka například prostřednictvím práce hledala další lidi v obdobné situaci, protože se na to cítila sama a nedokázala ji zpracovat. Odborná práce se tak pro ni stala velmi osobní záležitostí. Vznikly tak svépomocné skupiny, kde mohli sdílet pohledy a zkušenosti, které ostatní nenahlédnou.

Dost často se setkávám s postojem, který chrání vlastní rodiče. Já budu ten hodný a pomáhající, protože oni to mají těžké. Nechci překážet. Ale dost záleží na tom, o jakém typu postižení mluvíme. Řekla bych, že třeba u sourozenců, kde se u jednoho vyskytuje méně závažné tělesné postižení, nemusí jít o tak rozdílné vztahy oproti intaktní populaci. Zatímco u závažných handicapů, kde se zhoršuje stav včetně mentálních funkcí, s pesimistickou predikcí, tam je to těžší. Do hry vstupuje i otázka smrtelnosti a strachu.

Na druhou stranu u sourozenců, kteří mají postižení, jež neovlivňuje délku života, mívají rodiče tendenci svým potomkům bez handicapu tendenci vtloukat do hlavy celoživotní závazek pomáhat svému bratrovi či sestře. Chtějí tak mít jistotu, že až oni nebudou moci, bude tu někdo, kdo se za ně postará.

Takový postoj není fér. Vždyť ten sourozenec si ani nevybral, jestli bude mít bráchu nebo ségru. Je na něj valena zodpovědnost, na kterou třeba ze slušnosti kývne. Případně jde naopak do rozporu s rodiči. Ti by si měli rychle uvědomit, že tohle nemohou dělat. Taky je hrozně nefér, když se sami starají do konce svých sil, nevyužívají žádné sociální služby – a pak najednou bez přípravy skončí jejich šedesátiletý potomek v ústavním zařízení. To pro něj představuje hrozný šok, zejména u lidí s mentálním postižením, kteří vůbec nechápou, co se děje. Takových případů je hodně. Příprava dítěte na život bez rodičů patří k zodpovědnosti rodičů. Ovšem přiznejme si, že na to není připraven ani systém. Kolik existuje skutečně funkčních tranzitních programů, které pomohou připravit člověka na osamostatnění? Kdyby systém fungoval lépe, sejmulo by to i břímě celoživotního závazku ze sourozenců. Ti by pak mohli udržovat běžné zdravé vztahy se svojí sestrou či bratrem.

Do hry ovšem vstupuje tolik faktorů, že mi přijde až neskutečné, aby vše hezky fungovalo. Musí se k tomu dobře od začátku postavit oba rodiče, sourozenci, samotný člověk s postižením i systém s vhodnou a dostupnou podporou všech. Jde to vůbec? Kde hledat oporu?

Pokud se budeme bavit o sdělení diagnózy hned po narození v nemocnici, tak při troše štěstí se rodina propojí s Centrem provázení. To je vlastně první pomáhající profese, která tohle téma naťukne. Případně raná péče. Měla by zaznít otázka na sourozence a s tím související záležitosti. Rodiče mají často plnou hlavu nové situace, takže prostě zapomenou řešit, co to bude znamenat pro jejich starší dítě. To je přece naštěstí zdravé, tak ho nemusíme řešit. U některých lidí stačí jen upozornit: dejte si pozor, abyste svého potomka bez handicapu neodsunuli na druhou kolej. S tím může pomoci i zveřejňování příběhů speciálních sourozenců. Skoro každého pak napadne: co mám dělat, aby se nám to nestalo. Někdo s tím potřebuje větší míru odborné podpory. Najdou se však i lidé, kteří ji odmítnou. Neradi si do života vpouštějí někoho zvenčí.

Co když někdo nemá kapacitu řešit ještě otázku sourozence bez postižení?

Každá rodina je jiná. Systém by měl být nastaven tak, aby poskytoval takovou oporu, kterou daný příběh individuálně vyžaduje. Každý specialista z různých oborů na rodiče, a řekněme si rovnou, že hlavně na matku, navalí moře úkolů, které snadno dokážou zahltit. Nikdo nemůže zvládnout sám všechno. Musíme vytvořit zdroje podpory. Nemusíme vždycky lidi naučit rybařit, někdy prostě stačí přinést hotovou rybu. Z osobní zkušenosti vím, že i když jsem odbornice, v určitý moment života jsem byla také ztracená, protože nemocnice, kde se to odehrávalo, neuměla s problematikou pracovat. Praly se ve mně těžké emoce ze ztráty dítěte a chuť je začít edukovat, že to dělají blbě. (Paní Hájkové se později narodila druhá dcera, která momentálně nastupuje do mateřské školy; poznámka redakce.)

Existuje genderová rozdílnost i v přístupu k postiženým sourozencům? Inklinují třeba sestry víc k pečování o bráchu či sestru s handicapem?

Obecně platí, že v případech, kdy nejde o postižení mentální, tak se dá v sourozeneckých, respektive rodinných vztazích udělat strašně moc! A máte pravdu, ženy mají k pečování větší sklony. Je to dané kombinací vrozenosti, kulturních vlivů a výchovy. Také je u nás stále velmi silně zakotven institut mateřství. Na ženy je navalena spousta úkolů a očekávání. I když je v rodině hezky fungující tatínek, stejně leží většina rodinných záležitostí na matce. On odchází do práce a řadu věcí má jen zprostředkovaných manželkou, která mezitím pečuje, chodí s dítětem k lékařům, cvičí s ním, učí ho a podobně.

Když jsme u těch lékařů, tak jsou to právě oni, kdo sdělují diagnózu. Ze zkušenosti vím, že snad i právě proto se dost často pozornost zaměřuje především na tělesnou stránku péče, zatímco psychologická a sociální stránka bývá až na druhé koleji. Máte stejnou zkušenost?

Je to opět otázka nastavení systému. Vezměte si třeba, jaký je u nás akutní nedostatek dětských psychiatrů. Když se pak objeví případ, že se dítě ve školce začne pokakávat, a někoho napadne, že by to mohlo mít souvislost s narozením druhého sourozence s postižením, poradí rodičům vzít ho k psychologovi… Když u nás není kapacita pořádně řešit ani děti po pokusech o sebevraždu nebo sebepoškozování, myslíte si, že seženou někoho, kdo se bude tímhle vážně zabývat?

Rodiče si sami musí všímat detailů ve změnách chování. Jakmile se něco takového děje nebo začne být extrémně neposlušné, či naopak poslušné, vyklidí prostor, musí zbystřit a nesvalovat to jen na nějaké vývojové období dítěte. Pomineme-li tyhle první signály, může se vše rozvinout do velmi složité situace.

Buďme tedy realisté. Odborníků je málo, systém není dobře nastavený, ale někdo si něčeho takového všimne nebo si přečte tento článek a chce začít situaci řešit. Co může udělat?

Mluvit přiměřeně věku s tím sourozencem bez postižení. Může se podívat na internet a něco si o speciálním sourozenectví – skleněných dětech – přečíst. Už s tříletým dítětem můžete mluvit a říct mu: Hele, vím, že na tebe nemám tolik času, kolik bych chtěla. Jak to máš ty? Musíte dítě vtáhnout, aby vědělo, že o něm víte, vidíte a slyšíte ho, zajímá vás. Najít si prostor na společnou hru. I kdyby to byla jen půlhodina, která bude společným časem jen pro vás dva. Pokud opravdu vůbec nemůžu, musím najít bezpečného zástupného člověka, s nímž bude moci trávit chvíle čistě pro sebe. Vezme ho třeba na výlet, pryč z toho prostředí. Nebo nějaké kroužky. Potřebuje pevný bod a u těžkých diagnóz to bohužel někdy maminka být nemůže. 

Také je rozdíl, jestli se dítě bez handicapu narodí až jako druhé a do situace vrůstá. Obvykle s tím má menší problém, automaticky se přizpůsobuje a vše bere jako normu. Komunikace je důležitá i proto, že větší děti pochytí spoustu věcí z hovoru doma, takže najdou na internetu něco o diagnóze, zjistí třeba, že je smrtelná, a začnou mít strach. Mohou si myslet, že když to má brácha, tak oni taky. Nikomu se nesvěří a dusí v sobě strašné trauma. 

Pokud nevím, jak na to, můžu se obrátit na odborníky s prosbou o konzultaci. Třeba i prostřednictvím nějaké krizové linky. Dělají to rané péče i různé pacientské organizace, i když bohužel zatím neexistují pro všechny diagnózy. Roli by v tom měly hrát i školy, což se opět bohužel moc neděje. Je chyba, že spousta rodin nechce škole dítěte bez postižení vůbec říct, že se mu narodil brácha nebo ségra s handicapem. Přitom to má vliv a mohl by pomoci školní psycholog a výchovný poradce. Každá opora se hodí.