Paní Iveta Kameníková má syna Ondřeje, který se narodil s těžkým kombinovaným postižením podobným dětské mozkové obrně, na něž se nepřišlo ani během prenatálních vyšetření. Ondra nemluví, je velmi spastický po celém těle a vyžaduje neustálou péči. Jak už to tak bývá, její největší část je právě na paní Ivetě, přestože se aktivně a láskyplně zapojuje i zbytek rodiny. S přibývajícími léty všichni víc a víc oceňují možnost respitní, odlehčovací péče.
Text: RADEK MUSÍLEK
Foto: MILAN JAROŠ
V době našeho setkání Ondřej (29) právě přijíždí z denního stacionáře Paprsek Hloubětín modrou dodávkou Bezbadopravy do moderního rodinného domu se zahradou na předměstí Prahy. Pan řidič ho předává mamince, která průběžně odpovídá na mé otázky a zároveň se stará o Ondru. Nejprve vysvléknout z mikiny, protože počasí konečně začalo vypadat jako na jaře, pak nakrmit a pustit v televizi oblíbený seriál Přátelé. Mezi tím se také postarat o canisterapeutického černého labradora Árona, který se nemůže rozhodnout, jestli chce být venku nebo uvnitř. Záhy paní Kameníková (59) zjišťuje, že chybí Ondrova bunda, kterou bude potřebovat na týdenním respitním pobytu v Paprsku Vokovice, kam se v příštích dnech chystá. Takže ještě telefonát do Hloubětína. Do toho se vrací manžel Tomáš (64) z práce a vítá se s Ondrou, který sice nemůže nic říct, ale má z tatínkova příchodu zjevnou radost.
Dva Paprsky
Do Hloubětína jezdí Ondra pravidelně už od svých dvanácti let. Dříve to bylo dvakrát týdně, protože třikrát týdně docházel do běžné základní školy v Líbeznicích. „Vzhledem k rozsahu jeho postižení jsme se pak ale rozhodli ve studiu nepokračovat a najít mu raději kvalitní formu trávení času. Do Hloubětína tak nyní jezdí každý všední den, o víkendech jsme společně. Doprava ho vyzvedne přibližně v sedm ráno, vrací se po čtvrté odpoledne. V Paprsku se mu krásně věnují, kromě terapií v podobě fyzioterapie a logopedie mají spoustu aktivit jako výtvarné činnosti, vaření a práci na zahradě. Každý den nám píší do notýsku, co dělali, abychom si o tom spolu potom mohli doma povídat,“ vysvětluje paní Kameníková, která je původem ze Slovenska a do Prahy se přistěhovala pár měsíců po sametové revoluci za svou láskou, budoucím manželem.
Ještě za minulého režimu vystudovala žurnalistiku, které se ale nikdy nevěnovala. V jejích stopách nyní možná půjde dcera Kateřina, která před týdnem odmaturovala a dostala se na mediální studia a žurnalistiku na Masarykově univerzitě v Brně. „Myslím si, že si tak vzdálenou školu vybrala taky proto, aby se mohla trochu odpoutat a osamostatnit,“ říká paní Kameníková a vzpomíná, jak jí kdysi kamarádka na Slovensku vyčetla, že přivedla druhorozenou dceru na svět s dědičným závazkem k péči o bratra. Uznává, že jí Katka doma s Ondrou pomáhá, takže jejímu rozhodnutí rozumí.
V posledních dvou letech už také oddělili společné dovolené. Na jeden pobyt jedou rodiče s Ondrou, na další s Katkou. Právě kvůli této cestě teď bude Ondra týden v Paprsku Vokovice.
„Jak oba vyrostli, už se výrazněji začaly rozcházet jejich představy o trávení času a aktivitách na dovolené, tak jsme zvolili tuto cestu, která, věřím, všem vyhovuje. Ondra se do Vokovic těší, je to pro něj svým způsobem také dovolená, odpočine si od nás. Poznám, že je tam rád, na vícedenní pobyty jsme dříve vyzkoušeli i jiná zařízení a bylo vidět, že tam mu to tak nesedělo. A on je také oblíbený, je pozitivně laděný, nekřičí, nevzteká se a neutíká,“ popisuje paní Kameníková. Velkou výhodou je, že Vokovice jsou blízko jejich bydliště a když tamní Paprsek v lednu 2024 otevřeli, hned se rodině Kameníkových zalíbil. Nejdéle byl prý Ondra v respitní péči dvanáct dní, to když musel pan Kameník na operaci s kyčelním kloubem a pro maminku s dcerou by bylo příliš náročné obstarat po takovou dobu veškerou péči. Občas v průběhu roku zůstává Ondra ve Vokovicích ještě na prodloužené víkendy čtvrtek až neděle.
Mnozí to mají těžší
Odlehčovací vícedenní pobyty je ovšem potřeba předem plánovat, mají omezenou kapacitu, takže je potřeba se objednat. „Nejde to akutně, třeba kdybych si zítra zlomila nohu,“ upozorňuje paní Kameníková a přiznává, že když onemocní, tak to prostě musí nějak zvládnout. Naštěstí ji zatím nikdy nepotkalo nic závažného. „Ale to víte, že na to s přibývajícím věkem s manželem myslíme, nejsme nejmladší rodiče, ovšem nahlas o tom zatím moc nemluvíme. Je však jasné, že odpočinek a regeneraci potřebujeme čím dál častěji. Právě proto je existence respitních služeb tak důležitá. A to máme ještě to štěstí, že jsme kompletní fungující rodina, která neřeší hmotnou nouzi. Co teprve lidé v jiné situaci? Nikdy jsme naštěstí nemuseli o nic nikde žádat kromě státu a zdravotní pojišťovny. Ondrův důchod a příspěvek na péči denní stacionář i dlouhodobější respitní pobyty pokryjí. Myslíme si, že je spousta potřebnějších, kteří se musí obracet na organizace, jako je třeba Konto Bariéry,“ uvědomuje si paní Kameníková, která při tom všem ještě dělá v městském zastupitelstvu a vede centrum volného času v sousední obci. Musí prý přijít na jiné myšlenky a žít aktivně i mimo domov, kde byla neustále do Ondrových deseti let.
Rodiče si zatím neumějí představit, že by měl Ondra být někde umístěn natrvalo. „Jsme takový ten úzkostný typ rodičů, kteří měli z počátku problém ho vůbec někomu svěřit do péče. Natož aby šel úplně pryč z domu. Na druhou stranu by bylo možná už na čase dát někam přihlášku. Čekací lhůty bývají dlouhé a roky budou přibývat. Zároveň ale doufám, že to snad nějak zvládneme doma s pomocí asistentů,“ přemítá nahlas paní Iveta a dává tak zaznít obavám snad všech rodičů dětí s těžkým postižením, u nichž je jasné, že se bez pomoci neobejdou. Zkušenosti s asistentem mají z doby školní docházky, od té doby ho nepotřebovali. „Díky bohu, jsme na to dva,“ provolává s vděčností paní Kameníková, která je neméně vděčná za respitní péči, díky které se necítí vyhořelá a má pro svého syna pozitivní energii a síly.