Systémovou sklerodermii diagnostikovali Michaele Linkové před deseti lety. I když to nebyla jednoduchá cesta, časem se s celoživotní nemocí naučila žít. Dnes vytrvale pomáhá i dalším lidem, které potkal podobný osud. Pod hlavičkou pacientské organizace Revma Liga Česká republika založila skupinu Skleroderma a aktivní je, pokud jde o toto vzácné onemocnění, také na mezinárodním poli. Za svou práci získala loni Cenu veřejnosti Olgy Havlové. 

Text: Andrea Skalická 
Foto: Milan Jaroš 

Systémovou sklerodermii vám diagnostikovali v roce 2015. Jaké jste měla potíže? 

Úplně první příznaky byly spojené s autoimunitou. Vždycky jsem hodně pracovala a sportovala – a sama sebe jsem hodně přetěžovala. Pak jsem v práci třeba úplně přestala vidět excelovou tabulku, měla jsem úplnou tmu. Občas jsem měla i stavy na omdlení a takové zvláštní slabosti. Přičítala jsem to ale právě tomu, že hodně pracuju, že jsem zkrátka přetažená. Později mi ale začaly strašně otékat i prsty na rukou. Nejprve jsem si myslela, že je to krční páteř. Když ale začaly bělat, modrat až fialovět a už jsem nemohla hrát ani svůj oblíbený beachvolejbal, donutilo mě to zajít k lékaři. 

Za jak dlouho se povedlo objasnit, že je za tím právě systémová sklerodermie? 

Asi tak za půl roku. Díky tomu, že žiju v Praze, netrvalo to tak dlouho jako u jiných pacientů. Někteří z nich čekali na diagnózu třeba i deset let. Naštěstí se to díky osvětě stále zlepšuje. Já jsem šla nejprve na pohotovost, kde se řešila záda. Následovala fyzioterapie a infuze proti bolesti. Měla jsem pocit, že to pomohlo, ale problémy s prsty pokračovaly. Následně mě začaly bolet klouby a přidala se i taková zvláštní únava, kterou jsem měla už půl roku předtím, jen jsem jí nevěnovala pozornost. Často jsem mívala i záněty močových cest a ledvin – i to s tím souviselo, i když jsem to nevěděla. Když revmatoložka, která mě měla v péči, viděla, že se stále horším a že už se mi vstává těžko i ze židle, poslala mě do Revmatologického ústavu. Ze začátku měli podezření na systémový lupus, později se potvrdila systémová sklerodermie. 

Co přesně je to za nemoc? Dá se to přirovnat k revmatoidní artritidě? 

Je to zánětlivé revmatické onemocnění, podobně jako revmatoidní artritida nebo systémový lupus. Postihuje ale pojivovou tkáň, převážně kůži, ale může zasáhnout i klouby, šlachy, vazy, zkrátka všechna pojiva, cévy a bohužel i vnitřní orgány. Na rozdíl od revmatoidní artritidy, kdy se pacienti můžou dostat do remise a příznaky nemoci prakticky necítí, u sklerodermie pociťujete příznaky pořád. Jsou to například zažívací problémy – třeba bolesti jícnu nebo pálení žáhy. Já mám postižené i plíce. Teď už to nepociťuji tolik, ale první rok jsem udělala pět kroků a dál jsem nemohla. 

Jak složité pro vás bylo nemoc přijmout? 

Nebylo to jednoduché. Věděla jsem, že jde o závažné onemocnění, ale přestože mám vystudovanou střední zdravotnickou školu, jsem toho o něm moc nevěděla. A tak jsem začala googlit, což jsem neměla dělat. Na internetu jsem našla ta největší dramata – že člověk umře během pár let a podobně… Ze začátku jsem proto nemoc popírala. Říkala jsem si, že se v krevních testech třeba spletli. Tehdy jsem byla alergická i na to, když se mě někdo zeptal, jak mi je. Připadala jsem si poškozená, nedokonalá. Trvalo minimálně rok, než jsem nemoc úplně přijala. 

Pár měsíců po stanovení diagnózy jste se navíc dostala do velmi vážného stavu. Jak k tomu došlo? 

Měla jsem progresivní formu a příznaky se velice rychle horšily. Z důvodu extrémně vysokého krevního tlaku mi selhaly ledviny. Následoval otok mozku a zápal plic. Asi týden jsem byla v kómatu. Když jsem se probrala, musela jsem se učit znovu chodit, zhubla jsem asi dvacet kilo, nebyla jsem schopná se sama posadit v posteli, najíst se. Dohromady jsem strávila v nemocnici a rehabilitačním ústavu tři měsíce. Ledviny mi navíc nefungovaly, a tak jsem musela podstupovat dialýzu.

To muselo být velmi těžké období… 

Ze začátku ke mně domů docházela zdravotní sestřička. Cvičila se mnou a pomáhala mi s hygienou. Tehdy se ke mně vrátil i bývalý přítel, se kterým jsem se rozešla v době, kdy mi sklerodermii diagnostikovali. Hodně mi tehdy pomohl on i rodina. 

V té době jste na sklerodermii dostala biologickou léčbu. Zabrala vám? 

Ano. Lékaři mi ji nasadili vlastně díky tomu, že mi odešly ledviny. Jinou léčbu už mi dát nemohli. Po jejím nasazení jsem se postupně začala zlepšovat nejen fyzicky, ale i psychicky. Svou roli tu sehrálo i prodělané kóma. Než jsem do něj spadla, měla jsem deprese. Po probuzení se ale stalo něco zvláštního – najednou jsem byla zklidněná, ulevilo se mi i od bolestí. Nevadilo mi ani, že se musím znovu učit chodit. Najednou jsem se cítila lépe, a to mě psychicky hodně povzbudilo. Možná i díky tomu začala biologická léčba účinkovat. 

Časem se vám navíc obnovila i funkce ledvin… 

Ano, po dvou letech se vrátily do normálu. Nejsou sice stoprocentně funkční, ale jsem bez dialýzy. V té době jsem už podstupovala vyšetření kvůli transplantaci. Pak jsme si ale s paní doktorkou řekly, že to ještě zkusíme. To byl docela adrenalin, protože když je člověk bez dialýzy, nikdy neví, kdy ho na ni poveze rychlá, jestli to ledviny ustojí. Začaly se ale postupně chytat. Na nefrologii mě pořád sledují, ale zatím je to dobré. 

A biologickou léčbu máte dodnes? 

Tu, kterou jsem brala na sklerodermii, už nemám. Už tři roky se totiž navíc léčím s rakovinou vaječníků. Přednost tak dostala onkologická léčba, tedy operace a následná chemoterapie. Ale zdá se mi, že i ta měla pozitivní efekt na autoimunitu. Teď jsem na onkologické biologické léčbě a sklerodermie se nehorší. Také cvičím a snažím se dodržovat stravu podle čínské medicíny. I to mi pomáhá.

Před sedmi lety jste pod Revma Ligou ČR založila pacientskou skupinu Skleroderma. Naplňuje vás pomoc druhým? 

Ano, baví mě to. Když jsem před lety onemocněla, bylo těžké nějakou informaci o nemoci získat. Poté, co jsem se dostala z nejhoršího, jsem si řekla, že to musím změnit, a začala jsem s lékaři připravovat materiály pro pacienty. S psycholožkou a EQ koučkou jsme také začaly dělat workshopy, například na téma jak přijmout onemocnění nebo jak zvládnout stres, který se s tím pojí. Připravily jsme i workshop o komunikaci mezi pacientem a lékařem. Nedávno jsme také s kolegy spustili projekt Revma v klidu. Jde o online cvičební kurz pro lidi s revmatickým onemocněním, který jsme převzali od norské Ligy proti revmatismu. Má 12 lekcí a jeho součástí je i psychologické koučování nebo motivační úkoly. Pro pacienty s revmatickým onemocněním je pravidelné cvičení velmi důležité. Zlepšuje kvalitu života – když udrží tělo v pohybu, můžou zvládat každodenní aktivity. 

Kolik lidí s vámi cvičí? 

Teď máme 550 registrací. Pro členy Revma Ligy je to zdarma, každý týden přinášíme nový obsah. Je to vhodné pro každého, kdo chce pravidelně cvičit a tělo rozpohybovat, i pro lidi se systémovou sklerodermií. 

Kolik lidí vlastně tuto nemoc u nás má? 

Odhadem asi 1 600 a častěji jsou to ženy. Díky osvětě, kterou děláme, se mi sami ozývají lidé, kteří mají podezření, že by mohli mít tuto diagnózu. Onemocnění také zná více lékařů. Sama jsem se setkávala s tím, že lékaři sklerodermii neznali a báli se s ní cokoli dělat. Osvěta tak snad plní svůj účel. Já osobně mám pocit, že když pomáhám ostatním, jsem ta zdravá. Cítím se líp. 

A co ještě vám v boji s nemocemi pomáhá? 

Kromě nejbližších, tedy rodiny a přítele, i to, že mám dva psy. Když jsem se učila po kómatu znovu chodit, představovala jsem si, že až se rozchodím, pořídím si psa. Vždycky jsem ho chtěla, ale hodně času jsem trávila v práci a dalšími aktivitami, a tak jsem si ho nemohla dovolit. Ten první mě naučil vlastně chodit bez berlí a dnes už mám psy dva. Je skvělé, že s nimi musím chodit ven, pohyb je u sklerodermie důležitý. Když se tělo hýbe, neztuhne. 

Jak vás v současné době sklerodermie omezuje? 

Nejvíce mě omezuje v chladnějším počasí, sklerodermici třeba už plus v deseti stupních necítí prsty, tuhnou jim a bolí je. Zlobí mě i jícen, ne vždycky se můžu dobře najíst. Člověk má třeba i menší otvor úst, mění se i pozice zubů. Cítíte bolesti čelisti a zubů a postupně dochází i k odhalení krčků až na kořen. Už jsem se s tím ale naučila žít. U mnoha dalších příznaků, jako je nevolnost, únava, migrény, teď ale často ani nevím, jestli je jejich příčinou sklerodermie, rakovina nebo onkologická léčba.

Vždycky jste měla ráda cestování. Můžete dnes cestovat? 

V posledních třech letech mě omezila léčba rakoviny, ale nedávno jsem se vrátila z Portugalska, kde jsme nachodily s kamarádkou spoustu kilometrů. Nedávno jsem také absolvovala pracovní cestu do Milána. Působím totiž také v organizaci FESCA, která sdružuje několik desítek evropských asociací, které se systémové sklerodermii věnují. Jinak to ale už na velké cestování není. Abych si vzala 30 kilogramů na záda a šla pěšky třeba do Amazonie, s tím se musím rozloučit. Očkování u mě nepřichází v úvahu a fyzicky na to také nemám. Pravda ale je, že když někam odjedu, mám najednou hrozně moc energie. Je to úplně jiný život. Mým snem je odjet někam za teplem alespoň na půl roku, nejlépe na zimu. Snad se mi to někdy vyplní.