„Zázrak,“ říkají všichni, kteří znají Eriku Beranovou odmalička. Ještě před pěti lety nemluvila, nebyla schopna se postavit a vlastně jen nehybně ležela. Dneska zvládá i jazykolamy, s pomocí vyjde do schodů a nemůže se dočkat, až v září nastoupí do šesté třídy mezi zdravé děti. Šibalské jiskřičky odhodlání v Eričiných očích ale dávají tušit, že tenhle zázrak hned tak neskončí. Jen k tomu potřebuje nové auto.

Text: Eva Kézrová
Foto: Milan Jaroš

Erika se narodila jako zdravé miminko, radost rodičů z prvorozené dcery ale záhy skončila, když se po běžném očkování přestala vyvíjet. „Nejprve měla divné držení hlavy a nedokázala ležet na břiše,“ vzpomíná maminka Renata Malátová, jak s postupujícím časem pochopili, že se to jen tak nezlepší. „Skoro sedm let byla úplný ležák a nepromluvila ani slovo,“ pokračuje, zatímco dnes dvanáctiletá Erika se potutelně usmívá, jakože maminka mluví o někom úplně jiném a na potvrzení mi odrecituje jazykolam o tom, kolik je v Řecku řeckých řek.

Soud byl naše vítězství, i když jsme nevyhráli

Rodiče byli přesvědčeni, že Eričin stav způsobilo očkování, proto se soudili, ale neuspěli. Přesto právě tento soud nasměroval rodinu na šťastnější cestu. „Řekli, že se musí udělat hloubkové genetické testy a zjistilo se, že Erika má ze 48 tisíc genů špatný jeden jediný, kvůli kterému ale ztratila dopaminovou složku v hlavě a není schopna ovládat své tělo,“ vysvětluje maminka, že Erika převzala špatný gen od tatínka, který má od mládí problém s chůzí – a teď je jasné proč. 

S tímto vzácným neurometabolickým onemocněním žije na světě jen asi 55 dětí, u nás je Erika jediná. A když jí lékaři začali podávat dopamin, začala se měnit před očima. „To dítě bylo pořád skleslé, ochablé a najednou během tří čtyř dnů měla úplně jiný výraz, jako by vykvetla, začala na mě koukat zdravýma očima, byl to prostě zázrak,“ ještě teď paní Renata nevěřícně kroutí hlavou. „Do měsíce řekla Erika první slovo, Mia, což je jméno naší mladší dcery.“ Do půl roku začala používat jednoduché věty a ukázalo se, že už předtím všechno vnímala. „Když jsem nemohla mluvit, tak jsem nasávala všechny informace kolem,“ přibližuje Erika, proč hned věděla, kdo napsal Babičku nebo která řeka je nejdelší. 

Když nemůžeš, tak přidej!

V té době Erika chodila do speciální Základní školy a Praktické školy SVÍTÁNÍ v Pardubicích, a zároveň začala učit své tělo fungovat. Nejprve jezdila do lázní až na Slovensko, poslední dva roky pravidelně dojíždí na libereckou kliniku SAREMA, kde dostává pořádně do těla. „Těžký to je, ale posouvám se dál,“ ví Erika, že několikahodinové pravidelné cvičení nese ovoce. „Po pravdě, já se do těch lázní těším, i když je to hrozně náročné.“ Neurofyziologická cvičení bývají různá, záleží i na terapeutovi. „Jeden z nich učí děti chodit po schodech a Erika nejprve říkala, tak to ani náhodou, ale pak to zkusili, nejprve vyšla do mezipatra a na konci týdne až do druhého poschodí,“ směje se maminka Renata. „Teklo z ní, ale nepolevila.“ Když loni v listopadu koupili domů chodící pás, vydržela na něm Erika jen minutu, po půl roce už zvládne 25 minut a rekordní čas stále posouvá. „Učitelé i terapeuti v lázních říkají, že oproti ostatním dětem má obří výhodu, že má hrozný chtíč, strašně chce.“ 

A tak nepřekvapí, že když se rodiče Eriky ptají, co by si přála k Vánocům nebo narozeninám, vždycky odpovídá „chci chodit“ a dělá pro to maximum. „Je to hrozně jednoduché, když nemůžeš, tak přidej,“ cituje slova známé písničky věčně usměvavá Erika a zpozorní, když slyší, že to bylo heslo našeho nejúspěšnějšího atleta Emila Zátopka, který jako jediný člověk na světě vyhrál na jedněch olympijských hrách závod na pět a deset kilometrů i maraton. „Sice běhat neumím, ale umím cvičit,“ hrdě říká Erika, jejíž pokroky se olympijským medailím minimálně vyrovnají. Loni dokonce začala dělat Atletiku bez bariér a má za sebou premiérový závod vozíčkářů na 60 metrů. „Byla jsem druhá ze tří, ale trénovala jsem jenom v družině, teď budu trénovat přímo v Pardubicích a moc se těším.“

Radost kazí jen nevyzpytatelné auto 

Nadšení z každodenních viditelných Eričiných pokroků kazí jen nevyzpytatelné auto. „Vždycky, když dojedeme v pohodě do Liberce, tak si oddychnu, protože už zase zlobí převodovka a nevím, co bychom dělaly, kdyby se auto cestou porouchalo,“ nastiňuje svou noční můru paní Renata, ze které je téměř profesionální řidič. Například o letních prázdninách jezdí do Liberce na otočku, což za dva týdny dělá tři tisíce kilometrů. 

Jejich dodávkový citroen tak má na tachometru přes dvě stě tisíc kilometrů a bohužel je v servisu stále častějším hostem. Rodina by proto potřebovala spolehlivější auto, na které ale musí doplatit přes 450 tisíc korun. „Erika dostala příspěvek od státu, ale to nestačí, protože kvůli vozíku a dalším pomůckám potřebujeme větší vozidlo. Pečlivě jsme vybírali a zvolili Volkswagen Tayron, snad bude spolehlivější,“ přibližuje Luboš Beran, že po předchozích dobrých zkušenostech se o pomoc obrátili na Konto Bariéry. To už dříve Erice zaplatilo osobní asistentku ve škole i svozový autobus. „Jen rehabilitace a speciální terapie nás vyjdou na zhruba 30 tisíc za dva týdny a letos jsme v Liberci byli už pětkrát,“ počítá mladá maminka. „Teď nás čeká nákup chodítka a k tomu máme další výdaje jako každá rodina, takže už nejsme schopni našetřit peníze na nové auto, i když bychom ho potřebovali. Budeme moc vděční všem, kteří nám pomůžou.“ 

Konečně do běžné školy i se sestrou

Od září čeká na Eriku další výzva, půjde do šesté třídy v běžné škole, plné zdravých dětí. „Udělala takové pokroky, že podle psychologů nedává smysl, aby zůstávala na speciální škole, a doporučili přestup,“ přibližuje paní Renata, že první týden v největší základní škole v Heřmanově Městci už má Erika za sebou. „Děti mě krásně přijaly, vítaly mě s paní učitelkou před školou a ve třídě jsme si pak sedli na kobereček a každý o sobě něco řekl, moc jsem si to užila,“ nadšeně vypráví Erika a maminka doplňuje: „Hned druhý den na Eriku před školou čekaly dvě holčičky, aby ji doprovodily, a spolu pak vymýšlely, jak se s vozíkem po škole nejlíp pohybovat.“ Z nedalekého Konopáče bude Erika jezdit autobusem spolu se sestrou Miou, která jde do páté třídy. „Jsou jako dvojčata, dělí je jen 15 měsíců a Mia ji hodně táhne, teď o prázdninách si budou doma spolu i vařit.“

Černovlasá dívka nemá obavy ani z učení, protože v logopedické třídě probírali stejné učivo jako na základní škole. „V matice jsme dokonce dál než v Heřmaňáku, baví mě hlavně čeština, zato vlastivědu moc nemusím,“ přiznává Erika, že musí dohánět angličtinu, kde kvůli rehabilitacím často chyběla. „Chtěla bych mít samé jedničky, přinejhorším dvojky, ale trojky už jsou pro mě špatné známky.“ Ráda by totiž studovala střední a pak i vysokou školu, aby se mohla stát učitelkou. „A byla bych stejně hodná jako naše paní učitelka,“ směje se. 

Erika jako zázračný pacient 

Dostat by se ale mohla i do vysokoškolských učebnic. Erika se léčí Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a i tamní lékaři jsou překvapeni obrovským pokrokem, který udělala, někteří mluví o medicínském zázraku. „Oni ani nedoufali, mysleli, že díky léčbě řekne třeba pár slov, ale je to Erikou, ty léky ji jen nastartovaly,“ říká Renata Malátová. Paní docentka Iva Příhodová by dokonce chtěla, aby Erika jednou přednášela na vysoké škole. „Aby studentům a lékařům řekla, jak se dítě cítí v tom uzavřeném těle. Protože se jim nikdy nestalo, že by dítě, které do sedmi let neřeklo ani slovo, najednou mluvilo a myslelo tak jako Erika.“ 

Každý, kdo se s Erikou potkal, musí cítit její ohromnou vůli k životu, jako kdyby chtěla dohnat těch sedm let, ve kterých jen nezúčastněně pozorovala dění kolem sebe. Konopáč je malá vesnice se sto čtyřiceti obyvateli, kteří ji znají odmalička. Takže když se v krásných modrých šatech loni poprvé prošla před lidmi na svatbě u sousedů, málokdo se ubránil slzám. „Všichni mi tleskali a byli z toho hotoví, protože mě ještě nikdy neviděli jít takhle za ruku,“ vzpomíná Erika a ani maminka Renata neskrývá dojetí. „Udělali špalír, Erička jako družička šla první a bylo to hrozně krásný, skoro všichni z ní brečeli.“ 

To je ale teprve začátek, protože dvanáctiletá Erika by chtěla umět dobře psát, hrát na klavír a hlavně invalidní vozík postupně vyměnit za chodítko, berle a jednou chodit i bez nich. „Já se snažím a to je moje pevná vůle,“ hlásá do světa. A já nepochybuju o tom, že se jí to všechno podaří.