Když jí lékař v dospívání diagnostikoval migrénu, onemocnění popírala. Několik let se snažila pomocí alternativních cest marně přijít na to, proč ji nesnesitelné bolesti hlavy trápí. Že je migréna nemoc jako každá jiná, si zakladatelka pacientské organizace Migréna-help Rýza Blažejovská připustila až ve chvíli, kdy už měla i patnáct záchvatů do měsíce. Její příběh velmi přesně ilustruje to, jak u nás lidé migrénu často vnímají. I díky její práci se to postupně mění.
Text: Andrea Skalická
Foto: Milan Jaroš
Nemoc jste měla v rodině. Proč jste příčiny nesnesitelných bolestí hlavy hledala jinde?
Nevnímala jsem to tehdy jako nemoc, která má nějaký název, a to i přesto, že migrénu v naší rodině měly maminka, babička i prababička. Když jsem začala mít opakované bolesti hlavy i já, poslala mě mamka ke svému neurologovi, který mi migrénu velmi rychle diagnostikoval. Jenže já jsem v té době měla hodně vlažný vztah k lékařům. Že mám migrénu, jsem mu prostě nevěřila. Bolesti se objevovaly hlavně v oblasti zátylku, přišlo mi to atypické. Myslela jsem si, že mám něco s krční páteří. Mé období hledání „pravých příčin“ trvalo několik let. Teď už vím, že migréna je velmi složité multifaktoriální onemocnění, u kterého se příčiny jednoduše vystopovat nedají.
Co všechno jste zkoušela?
Tři měsíce jsem pravidelně docházela do psychosomatického stacionáře, vyzkoušela jsem tradiční čínskou medicínu, rodinné konstelace, akupresuru i Bachovy květové esence. Pobývala jsem i v klášteře, meditovala, užívala bylinné preparáty a nejrůznější doplňky stravy. Odmítání lékařské péče je bohužel u pacientů s migrénou stále časté. Přitom ve chvíli, kdy má člověk ataky čtyři dny v měsíci, je už dobré léčbu nasadit. Můj postoj vedl k tomu, že jsem nadužívala akutní medikaci. Je to vlastně paradox – odmítáte lékařskou péči, ale musíte se ládovat léky, abyste mohla fungovat. A nadužíváním léků na bolest se dostáváte do začarovaného kruhu. Způsobují totiž bolest hlavy právě proto, že je nadužíváte. Přivodíte si tím horší formu onemocnění.
Takže záchvatů u vás postupně přibývalo?
Ano, jednu dobu jsem jich měla 15 až 20 za měsíc. To bylo opravdu nesnesitelné, neslučitelné s normálním životem. V té době jsem na vysoké škole studovala obor řízení sociálních organizací a zároveň jsem pracovala v pacientské organizaci na pomoc lidem s epilepsií. Díky tomu jsem se začala víc zamýšlet nad tím, s čím žiju já. Byla tam totiž řada pacientů, kteří měli jen jeden epileptický záchvat za dva roky, ale já měla 15 i více záchvatů migrény do měsíce. Uvědomila jsem si, že je to taky nemoc a že když se začnu léčit, bude mi lépe. Zjistila jsem také, že v zahraničí existují pacientské organizace na pomoc lidem s migrénou, a začala jsem se více zajímat o jejich fungování. Tehdy mě napadlo, že bych mohla podobnou organizaci založit u nás, abych ostatním lidem zkrátila tu úmornou cestu, kterou jsem si sama prošla.
Jakou léčbu vám tenkrát lékaři nabídli?
Vyzkoušela jsem snad všechno, co se dá, včetně biologické léčby. Jedna mi ale nepomohla vůbec a při druhé se mi objevily vážné nežádoucí účinky, což bývá velmi vzácné. Mezitím se naštěstí objevily další nové léky, takzvané gepanty, které mi pomáhají.
Před dvěma a půl lety jste se stala maminkou. Měla jste ataky migrény i v těhotenství?
Většina žen má v těhotenství něco jako migrénové prázdniny. U mě se to zprvu zhoršilo, první tři měsíce byly strašné. Záchvaty se střídaly s nadměrným zvracením, dvakrát jsem kvůli tomu byla v nemocnici. Měla jsem třeba 14 dnů záchvatů v kuse a léky jsem mohla užívat jen v omezené míře. Pak jako když utne, po zbytek těhotenství jsem už měla klid. A při kojení taky. Do starých kolejí se to začalo vracet asi před půl rokem. Postupně jsem musela přestat kojit, protože záchvatů přibývalo. Musela jsem se už vrátit k lékům, jinak bych nemohla fungovat.
Pacientskou organizaci Migréna-help jste založila v roce 2018. Jak to celé vzniklo?
S nápadem založit organizaci jsem šla za tehdejším předsedou České společnosti pro bolest hlavy, psala jsem totiž na to téma diplomovou práci. Byl nadšený, pozval mě hned na setkání výboru společnosti. Diplomku jsem úspěšně odevzdala a pak se rovnou pustila do její realizace v praxi. Dnes je Migréna-help zavedená profesionální a respektovaná organizace, z čehož mám velkou radost.
Pomohlo vám založení pacientské organizace se se svou diagnózou definitivně smířit?
Myslím, že ano. Můj příběh je podle mě velmi dobrým příkladem podceňování migrény ve společnosti. Když se nějaká nemoc podceňuje, vytvoří se stigma a to se promítne do lidí, kteří se s nemocí potýkají. Říká se tomu sebestigmatizace. Informace jsem si uměla sehnat, ale válčila jsem právě se stigmatem. Připadala jsem si neschopná, že se s bolestmi nedokážu vyrovnat. Nevýkonná. A že si za to můžu sama. Od kamarádů, které zajímala psychologie, jsem velmi často slyšela, ať si vyřeším své trauma z dětství. Radili mi chodit častěji na terapie… Asi nejvíc jsem bojovala s tím, že je to něco, za co si můžu sama.
Je dnes vnímání migrény jako nemoci společností lepší?
Ve svém okolí vidím velké změny, ale zároveň je mnoho sociálních bublin, kam nedohlédnu. Od mnoha pacientů máme velmi dobrou zpětnou vazbu. Třeba že když využili naši službu a informace od nás dali přečíst zaměstnavateli nebo rodině, jejich náhled na migrénu se změnil. Migréna se mnohem častěji týká žen a právě ženy se na nás také obvykle obracejí. Píší, že si našly novou práci, jiného lékaře, účinnou léčbu, že je rodina konečně chápe. Životy lidí s migrénou se postupně mění k lepšímu.
Kolik lidí se na vás obrací?
Měsíčně se na naše webovky podívá 17 500 unikátních návštěvníků. Typicky se na nás obrací žena v produktivním věku, která se léčí roky u praktika nebo u neurologa. Užívá velké množství medikace nebo u ní nezabrala preventivní léčba a má deset patnáct záchvatů za měsíc. I když existuje široká škála léčby, bere velké množství triptanů, tedy léků na bolest, které jí ale v nadměrné míře škodí a způsobují – stejně jako mně kdysi – opakované bolesti hlavy. Jde o ženy, které mají většinou děti, domácnost a velké problémy v práci. Často dostávají výpověď nebo poslouchají věty typu „ty se chceš flákat, ulít se z práce, flámovala jsi, bereš drogy, běž na psychiatrii, vezmi si prášek, jsi hypochondr, mě když bolí hlava, taky pracuju“. Na jednu stranu se povědomí o migréně lepší, na druhou stranu ale mýty přetrvávají a je jich pořád hodně. Není divu, že někteří lidé s migrénou uvažují i o sebevraždě.
Jak jsou na tom s migrénou muži?
Migrénu má šest procent mužů, to není málo. U nich je stigmatizace ještě horší než u žen. Často si musejí vyslechnout podobné hanlivé výrazy „seš snad nějaká hysterka, hypochondr, slaboch?“. Tahle nemoc je navíc stále vnímaná jako nějaký vrtoch paniček. I proto je to něco, s čím se muži svému okolí neradi svěřují.
A jak to všechno změnit?
Zvyšováním povědomí napříč společností, a to dlouhodobě, protože jsou tyto předsudky hluboce zakořeněné. Pomoci může přitom každý, kdo se sám s migrénou potýká, i jeho blízcí. Všichni můžeme dělat osvětu a měnit tak názory svého nejbližšího okolí.
Jak je společností přijímána migréna jinde v Evropě?
Řekla bych, že je to stejné. Dobrým příkladem je projekt Evropské aliance pro migrénu, která rozjela projekt s názvem „K migréně přátelské pracoviště“, do kterého jsme se taky zapojili. Je to snaha přesvědčit firmy, aby vycházely lidem s migrénou vstříc, aby pro ně měli pochopení jak kolegové, tak nadřízení. A zároveň aby se postupně odstraňovaly spouštěče z pracovního prostředí, například zářivky nebo nekvalitní židle. Aby si lidé s migrénou mohli brát častěji home office nebo víc sick days, aby měli v práci relaxační zónu. Některé firmy u nás s tím už začaly. To, že na evropské úrovni existuje takový projekt, ukazuje, že situace není zatím ideální ani v jiných zemích.
A jak je to u nás, pokud jde o léčbu migrény? Dostane se k ní každý?
Překážek ve zdravotnickém systému je pořád ještě dost, ale na druhou stranu to, že jsou tady specializovaná centra a inovativní léčba, je vlastně revoluce v léčbě migrény. Přesto pořád spousta lidí naráží na podceňování tohoto onemocnění u praktiků a u některých ambulantních neurologů. Nemocní také systémem často bloudí a někdy trvá i roky, než se dostanou k účinné léčbě. Ideál je takový, že je pacient v případě vážných potíží odeslán praktickým lékařem k neurologovi, případně neurologem do specializovaného centra pro bolest hlavy, kde dostane cílenou léčbu migrény – tedy buď léčbu biologickou, nebo nové gepanty. Pořád bohužel platí, že i když máme léčbu, která dokáže měnit životy lidí s touto nemocí, nedostanou se k ní všichni pacienti, kteří by na ni měli nárok. I to se snažíme zlepšit. Pacienti s migrénou v nás mají velké zastání.