Časopis pro ty, kteří se nevzdávají

Smutná jenom podle jména

Simonka Smutná (9) je neposedný živel, přestože ji na samém startu života připravilo nádorové onemocnění o levou nohu. Vrhá se do jedné aktivity za druhou, takže není divu, že byla vybrána do projektu Konta Bariéry Run and Help. Díky němu získá speciální sportovní protézu, která vydrží nápor její energie.

Text: Radek Musílek
Foto: Jan Šilpoch
 
„Nepotřebujete pomoct?“ oslovuje mě děvče na kole, když vyndávám svůj vozík před domem rodiny Smutných v jedné vesničce nedaleko Mladé Boleslavi. Až poté si všimnu její protézy, kterou se ale ani v nejmenším nesnaží maskovat. Bez problémů seskočí z kola a jde mi otevřít branku. Našel jsem to tedy správně. 

To už přichází maminka Veronika (37). „Když se měla Simonka narodit, všechno vypadalo, že bude v pořádku. Předporodní screening nic neobjevil. Na svět ale přišla s obřím lýtkem. Z porodnice nás tedy poslali do Motola. Tam nás uklidňovali, že jde o nějakou cévní záležitost,“ vzpomíná paní Smutná. Stav její dcery se však zhoršoval. Rodiče s miminkem navštívili řadu pracovišť, sami na dálku kontaktovali i lékaře v USA. Přesto měla nemocná nožička po pěti měsících větší obvod než hrudník! 
 
Když se lékaři pletou

Simonka pořád spala, byla apatická a omdlévala. „Teprve tehdy jednoho lékaře na motolské pediatrii napadlo odebrat vzorky tkání. To uvedlo věci do pohybu, byť zákrok její stav v danou chvíli ještě zhoršil, takže se ocitla na jednotce intenzivní péče. Nikdy nezapomenu, jak tam za námi přišel jiný lékař a konverzačním tónem nám oznámil, že se tedy nakonec jedná o agresivní zhoubný nádor, a pokud dítě přečká následujících 48 hodin, tak začnou s léčbou. Můj manžel Martin se tehdy musel hodně držet, aby nedal úplně volný průchod svým emocím,“ vypráví s viditelným pohnutím Veronika Smutná.

V půl roce Simončina věku byla zahájena chemoterapie. Zabírala, ale i tak lékaři doporučili amputaci nemocné končetiny – pravděpodobnost uzdravení by se tím zvýšila na 99 %. „Když mi to řekli, skončil pro mě život,“ přiznává paní Smutná, která dnes vypadá tak vyrovnaně, že se tomu ani nechce věřit. A dodává: „Vůbec jsem si neuměla představit, jak bude moje dcera žít. Neznala jsem nikoho po amputaci, nevěděla jsem, jak může existovat bez nohy. Člověk v tu chvíli myslí i na takové věci, jestli bude mít dcera jednou děti nebo jak bude fungovat v našem domě, když máme pozemek v kopci. Prostě vám letí hlavou všechno možné a máte pocit, jako by se zhroutil svět. Dokonce jsem odmítla podepsat souhlas se zákrokem. To musel nakonec udělat manžel, i když nám bylo naznačeno, že amputaci v zájmu dítěte provedou tak jako tak.“
 
Jsme na to sami?

Tím pominul asi nejdramatičtější okamžik příběhu. Náročná však byla i další etapa – čekání, obavy, sžívání s novou situací a hledání informací. A z vyprávění paní Veroniky vyplynulo, nač si mnohdy stěžují i ostatní rodiny v situaci, kdy se něco stane s jejich dítětem: totiž že jsou na to samy. Velmi záleží na aktivitě rodičů samotných, co zjistí přes internet a známé, od lékařů se o budoucím životě příliš nedozvědí. 

Simonka a její rodina strávila kvůli amputaci a náročným chemoterapiím s různými přestávkami téměř rok v nemocnici. „Bylo to hodně náročné psychicky. Velkou oporou mi byl a stále je manžel. Pořád mi připomínal, že jsme jí tím zachránili život. On je silnější než já, a jak se později ukázalo, dcerka je naštěstí po něm. To náš starší syn Vojta (12) je spíš citlivka jako já a myslím, že to časté pobývání v nemocničním prostředí těžko nesl,“ uvědomuje si paní Smutná. 

Kromě manžela přinesla v nemocnici paní Smutné první oporu mladá sportovkyně Adéla Kolínská, která také v dětství přišla o nohu v prakticky stejném rozsahu jako Simonka. Personál ji záměrně pozval, aby na svém příběhu mohla demonstrovat, že život po amputaci zdaleka nekončí, a naopak nabízí spoustu možností.
 
Na svět přišla bojovnice

Nejradostnější zprávou pak bylo, že chemoterapie společně s odstraněním nemocné části končetiny zabrala a zákeřná nemoc zmizela. „Začala jsem věřit, že to všechno dobře dopadne. A strašně moc mi v tom pak pomáhalo, když jsem na Simonce viděla, jak se uzdravuje, všechno zvládá, bojuje a do všeho jde po hlavě. Jen jsme ještě museli překonat její počáteční odpor k protéze. To byla poslední krize,“ líčí dnes už s úlevou její maminka.

Do dvou let byla totiž její dcera zvyklá na samostatný osobitý pohyb po zemi, kdy se odrážela rukama a poposedala. Tím si vypracovala opravdu silné ruce, od kterých bych už dnes, v jejích devíti letech, pohlavek dostat opravdu nechtěl. Zarputile se bránila nasazování umělé nohy, s rodiči i protetikem se doslova prala. Až jednou, během vynuceného tréninku chůze před kontrolou v nemocnici, pochopila, že protéza jí vlastně přinese větší svobodu pohybu. 

Od té doby se doslova rozeběhla vstříc všem dobrodružstvím. Ukázalo se, že je náturou spíš kluk než holčička v růžových šatičkách. Jakmile se sžila s protézou, odmítala ji schovávat, nesnášela návrhy, aby byla vyrobena v červené barvě nebo s obrázky. „Nejlepší by byla černá, ale momentálně mám stříbrnou,“ říká dnes Simonka. 

„Ale hlavně, aby hodně vydržela,“ dodává maminka. S těmi dosavadními bývají totiž každý měsíc na protetice kvůli opravě. Jednotlivé díly nezvládají dávku aktivity svojí uživatelky. A to i přesto, že už dostala výjimku a pojišťovna povolila namontování komponentů používaných pro dospělou zátěž, které jsou i vodotěsné. 

Hasiči, gladiátoři i Sparta

Není se čemu divit – uděláme jen stručný výčet toho, co Simonka Smutná podniká: Především už rok běhá náročné překážkové běhy Gladiator Race, Spartan Race a jim podobné. V její věkové kategorii se jedná o jeden až dva kilometry závodu plného překážek podobných vojenské výcvikové dráze – bláto, skoky, plazení, šplhání, tahání pneumatiky… Sice končívá mezi posledními, ale nikdy se nevzdává a s vervou všechny nástrahy překoná. 

K této netradiční zábavě ji přivedli rodiče. „Ukazujeme jí různé sporty, jestli to chce zkusit, ale do ničeho nenutíme. Jenže Simča nic neodmítne,“ usmívá se maminka. Již několik let také pravidelně dochází do dětského oddílu místních dobrovolných hasičů, s nimiž se zúčastňuje závodů. Obnáší to nejen deset soutěží do roka, ale především trénink každý týden. Nejraději by přitom běhala s hadicemi, ale uznává, že by nebyla nejrychlejší, tak spojuje hadice a pracuje s ponorným košem u nádrže.

Kromě toho jezdí na kole a tatínek pořídil motorku, se kterou se pak k maminčině hrůze společně prohánějí po lesích a polích. Plavání (od tří let), lyžování, trampolína a bruslení už jsou pak jen takové „tradiční“ kratochvíle. 

Ostatně během našeho povídání si odběhne zaskákat na trampolíně, pročež na chvíli odloží protézu, což dřív moc nechtěla. „Já to chápu, že chce hopsat i s protézou, ovšem je dobře, když ji sundá. Nejen kvůli těm poruchám, ale hlavně kvůli Simončině kůži. Kolikrát má na pahýlku už i krvavé šrámy od neustálé zátěže. Odpočívat nechce, tak jsem nejradši, když plave, což uleví i zádům. Ta by měla posilovat cvičením, do toho se jí však moc nechce,“ posteskne si maminka Veronika, která je ale jinak šťastná z toho, jak se má Simonka k světu.
 
Ničeho se nebojím!

A svět se k její dceři má taky. Nikde se prý nesetkává s ústrky nebo výsměchem. Maximálně lidé trochu zírají nebo ji dospělí mají tendenci podceňovat. „Děti při náhodném setkání v obchodě často spontánně vykřikují: Hele, ona má robotickou nohu!“ říká Veronika Smutná o reakcích okolí. Už do běžné mateřské školky však Simonka zapadla tak, že po čase rodina dokonce odřekla asistentku.

Nikoliv robotická, ale bionická noha je přitom Simončin sen. Na tu si však musí kvůli růstu ještě tak šest let počkat. Přitom ne každému ji pojišťovna schválí. Teď se ale těší na tu novou, titanovou/sportovní, co pro ni vyběhali všichni, kdo se zapojili do projektu Run and Help (více informací v boxu na konci textu), včetně jejích spolužáků ze sedm kilometrů vzdálené základní školy, kam už teď dokáže dojíždět sama.

„Já se ničeho nebojím. Ve škole i u hasičů je to v pohodě. Všechno zvládnu, a když s něčím potřebuju pomoct, rádi to pro mě udělají. Třeba s obouváním. A přitom ani nejsou nějak zvědaví,“ říká neposeda, která raději něco dělá, než vypráví. Obklopena je prý prakticky samými kluky, mezi kterými se cítí ve svém živlu. To mi potvrzuje i její reakce, když se ptám, jak se jí líbilo natáčení spotu pro ČSOB, která také podpořila projekt Run and Help: „Nuda! Celý den jsem musela něco dělat dokolečka znovu. A chtěli, abych měla culíky…“
 
 
-------------------------------------------------
Run and Help

Run and Help neboli Běhání, které pomáhá, je projekt Konta Bariéry. Jedná se o šňůru charitativních běhů, do níž se mohou zapojit jednotlivci i skupiny, například školy, školky, firmy, úřady, spolky, ale i parta kamarádů nebo sportovní oddíl. 
Letošní, 4. ročník, absolvovalo rekordních 80 skupin, díky nimž bylo vybráno rovněž rekordních 1,6 milionu korun - z toho cca 800 tis. poputuje na speciální protézy pro čtveřici dětí – Lukáše (11), Michalku (9), Vašíka (6) a Simonku (9). 200 tisíc jim navíc přispěla ČSOB.

Kromě toho Konto Bariéry z Run and Help přispělo už více než dvaceti klientům na invalidní vozíky, rehabilitace, osobní asistence a na další služby či kompenzační pomůcky.
Více na se dozvíte na www.kontobariery.cz/Projekty/Run-and-Help/Run-and-Help-2018/Komu-pomahame-v-roce-2018.aspx
-------------------------------------------------

...

Příběh Simonky vyšel v aktuálním čísle. Předplaťte si časopis Můžeš a dostanete jej pohodlně každý měsíc do své schránky.  Přečíst si jej můžete také elektronicky.



  • 1

Aktuální číslo

listopad 2018

listopad 2018

Partneři Můžeš

Sponzoři a partneři projektu

  • Konto bariéry
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Ministerstvo pro místní rozvoj
  • Hlavní město Praha
  • Helpnet.cz
  • Sprinx Systems, a.s. (1)
  • Česká pošta