Časopis pro ty, kteří se nevzdávají

Příběhy asistence

Po občanské iniciativě lidí kolem o. p. s. Asistence došlo letos na zvýšení příspěvků na péči ve třetím a čtvrtém stupni. Lidé s těžkým postižením tak mají lépe dosáhnout na nezbytné služby pro zkvalitnění života. Vypravili jsme se za dvěma klienty zmíněné organizace, abychom se podívali, jaký význam pro ně osobní asistence má.

Text: Radek Musílek
Foto: Jan Šilpoch
 
Lenka Dvořáková (31) 

Lenka pochází ze Soběslavi, od dětství má těžkou formu kvadruparetické dětské mozkové obrny, hůř se jí i mluví. Přesto se rozhodla pro studium a samostatný život v Praze. Osobní asistence pro ni v tomto ohledu představuje alfu a omegu každodenního fungování.

Základní školu a gymnázium absolvovala ve svém rodišti. Při výuce měla asistentku, jinak jí pomáhala rodina a přátelé. Po roce na jazykové škole a zdravotní pauze se pustila do studia bohemistiky na Filozofické fakultě UK, kterou momentálně dokončuje – a považuje ji za velmi vstřícnou vůči lidem s postižením. „Soběslav mi nenabízela do budoucna moc možností. Samozřejmě, že když je vám dvacet a celý dosavadní život jste odkázáni na pomoc rodičů, těžko se to obejde bez silného emocionálního rozhodnutí. Zpočátku byly moje pohnutky spíš racionální. Pak ale přišlo něco silnějšího, a i když nechci znít pateticky, je třeba přiznat, že to byla zamilovanost. Musíte prostě získat něco důležitějšího, než je vlastní strach opustit komfortní zónu. A když pak vidíte, že lze vstát z postele, aniž by vám někdo říkal, co máte dělat, je to fajn,“ vzpomíná Lenka.

Rodiče ji v jejím rozhodnutí podporovali. Přestěhovala se do ubytování v pražském Jedličkově ústavu a školách, který pro ni tehdy znamenal jedinou možnost, jak v metropoli sehnat bydlení spojené s nezbytnou péčí. „Začátky samostatného života pro mě nebyly snadné. Ještě dlouho jsem se bála strávit víkend bez rodiny. Najednou kolem nebyli známí lidé…“ 

V současnosti Lenku čeká další důležitý krok. Z programu samostatného bydlení, který přece jen ještě představuje alespoň trochu chráněné prostředí, se chystá do garsonky na jednom z pražských sídlišť. Byť se jedná o dům plný vozíčkářů, opět udělá krok do neznáma spojený s obavami. Ačkoliv po stránce organizace osobní asistence by se příliš změnit nemělo.

Jakožto člověk, který potřebuje pomoc prakticky se vším, patří Lenka do IV. stupně závislosti a pobírá příspěvek na péči ve výši 19 200 Kč. Ani ten však nestačí na pokrytí veškerých nákladů: „V průměru potřebuji tak osm hodin asistence za den. Různí se to podle programu každého dne, škála se pohybuje v rozmezí šest až dvanáct hodin. To znamená měsíční výdaj přibližně ve výši 30 tisíc korun.“ Shánění financí tak představuje vcelku náročnou disciplínu, kterou každý člověk v Lenčině situaci dobře zná. Je s ní spojena řada papírování a organizování. Navíc potřebuje pomoc i se psaním na počítači. Nezřídka tak nastává bizarní situace, kdy si musí platit asistentku na pomoc při zajišťování peněz na placení asistence. „Obracím se na různé nadace, pomáhají mi i rodiče,“ dodává Lenka.

Jinak žije mladá žena z důchodu a v minulosti také pobírala stipendium od Konta Bariéry. Jak sama říká, není to na žádné vyskakování, ale zatím s financemi vyjde. A přestože jí zvýšení příspěvku poněkud ulevilo, nechce si raději zvyšovat standard.

Rovněž vytváření časového harmonogramu není nejjednodušší záležitost. U Lenky se vystřídají desítky asistentek (asistenty muže si vyžádá jen zřídka, pokud je to nezbytně potřeba). „Na týden dopředu hlásím svůj program, musím hodně plánovat,“ přemýšlí Lenka. Některé z asistentek chodí častěji, jiné jen občas.“ Nezbytné minimum asistence na přežití je tak čtyři až šest hodin. To bych ale byla prakticky jen doma, což rozhodně nechci,“ ilustruje. Asistenti jí pomáhají s každodenními věcmi, včetně krmení. „Už jsem se setkala i s názorem, že pomoci nadužívám, ale s tím nesouhlasím. Například pokud jde o to krmení. Připravit mi prostředí tak, abych to zvládla sama, by znamenalo mnohem náročnější proces, po kterém bych pak už zase nemohla sama udělat nic jiného, dokud by nepřišla další asistentka. Je ovšem pravda, že člověk dělá jen to, co je mu bližší. Takže se sám obtížně nepachtí s věcmi jen proto, že je to společensky očekávané. Nechce se mu složitě dělat něco, co je ve výsledku samoúčelné.“

Život s asistentem po boku je svébytný, ale pro člověka s těžkým postižením představuje jedinou alternativu, jak fungovat co nejsamostatněji a nezávisle na blízkých. „Pro některé lidi je problematické pustit si do bytu cizího člověka. Nesví jsou z toho i moji rodiče. Stačí, když si vezmu na nějakou společnou akci asistentku. Trochu jim vadí, že je tam někdo, kdo tam podle nich nepatří, a stará se někdo jiný než oni.“

Kromě běžného fungování a studia dochází Lenka jednou týdně na plavání s Kontaktem bez bariér, vyráží za kulturou a jejím velkým koníčkem jsou procházky po Praze, při kterých pozoruje bezbariérovost. Ty často zvládá sama díky elektrickému vozíku. „Ježdění po Praze je pro mě snazší než se sama najíst. A je to také jednodušší než v malých městech, kde není tak dobře upravená infrastruktura. Taky mi pomáhá, když se pohybuji ve známém prostředí, to se pak není vůbec čeho bát,“ říká na závěr. 
 
Luboš Mráz (35)

Pro Luboše, který má pokročilou spinální svalovou atrofii, je samostatný život možná ještě větší téma než pro Lenku. Nejenže je také odkázán na cizí pomoc ve všech každodenních činnostech, navíc byl po absolvování základní školy v rodném Aši deset let doma. Nepodařilo se mu sehnat vyhovující střední školu, a tak se raději věnoval práci na samizdatovém časopisu, přes který se dostal k počítačové grafice a tvorbě webových stránek, čemuž se mimo jiné věnuje dodnes. Aktuálně především v rámci polovičního pracovního úvazku u Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Příležitostně však pracuje i na dalších projektech. Vytvořil například logo pro mezinárodní kongres ICCA nebo propagační letáky k filmu Zlatý podraz. Grafice se věnuje i ve svém volném čase.

Teprve v pětadvaceti odešel do Prahy studovat střední školu v Jedličkově ústavu a školách. I on přiznává, že byl částečně motivován partnerským vztahem, ale ocenil i maturitu, po které nastoupil do oboru mediální studia na Metropolitní univerzitě Praha, kde nyní dokončuje magisterské studium. Už během pobytu v Jedli se seznámil s fungováním o. p. s. Asistence, která mu dnes zajišťuje nezbytné služby.

Zvýšení příspěvku na péči ve IV. stupni se ho však zatím netýká, protože v současnosti bydlí v Domově pro osoby se zdravotním postižením Sulická – pobytovém zařízení, pro jejichž klienty zákonodárci navýšení neschválili. „Dostal jsem výjimku, že zde mohu být, přestože zdejší služby jsou primárně určeny lidem s mentálním postižením. Neměl jsem jinou možnost. Odevzdávám zde celý příspěvek, ale zase mám například zajištěné vstávání a uléhání nebo pro mě nezbytné noční otáčení. Kdybych si měl platit noční asistenci, neutáhl bych to finančně,“ říká Luboš.

Zároveň přiznává, že aktuální stav pro něj byl krokem zpět. Několik let žil sám s přítelkyní. Nyní se však Luboš připravuje na velkou změnu. V rámci pilotního projektu o. p. s. Asistence bude bydlet ve velkém pražském bytě společně se dvěma dalšími vozíčkáři a třemi asistenty.

Idea je taková, že spojením tří lidí, kteří potřebují služby, dojde k ulehčení financování, a tři mladí asistenti naopak získají za svou práci velmi dostupné bydlení. Každý z nich na oplátku věnuje svým spolubydlícím na vozíku 60 hodin svého času. I tak ale bude pokryto jen šest hodin asistence za den, tudíž je potřeba v případě nonstop služby zajistit ještě 18 hodin za 130 korun na hodinu.

Během našeho setkání přišla Lubošovi právě uvařit a nakrmit jej Markéta Hodková (22), studentka speciální pedagogiky. Markéta původně hledala časově flexibilní práci a za krátkou, osmiměsíční praxi už poznala přes 50 klientů, což jen dokládá, jak se asistenti střídají. Podle jejích slov je s Lubošem příjemná a bezproblémová spolupráce, což se ovšem nedá říci vždy o všech klientech.

Luboš kromě výše zmíněného potřebuje asistenci také na přesuny do práce, školy i za volnočasovými aktivitami. Třeba do kina. „Mám sice elektrický vozík, ale už se bojím sám vypravit do města. Mám hodně slabé ruce, a když mi spadne z ovládacího joysticku, byl bych v koncích. A také je obtížné sám zajet do metra. Hlavně na béčku je do vagonů pro mě velký schod, nemluvě o všudypřítomné mezeře mezi dveřmi a nástupištěm,“ vypočítává mladý muž.

S financováním asistence mu pomáhá transparentní účet u Nadace Jedličkova ústavu, pobírá také stipendium od Konta Bariéry. „Jinak žiju z důchodu a peněz, co vydělám. Kdybych to bral ale čistě ekonomicky, tak se to moc nerentuje. Naše paní ředitelka si dělala legraci, že jsem první člověk, kterého zná, co platí za to, aby mohl chodit do práce… Podstatný je ale kontakt s lidmi a smysluplná činnost,“ uzavírá Luboš.
 
--------------------------------------------------------------
Zvýšení příspěvků v praxi 

Od 1. dubna letošního roku dostávají místo původních 13 200 Kč nově 19 200 Kč osoby ve IV. stupni, od 1. července pak osoby ve III. stupni závislosti mladší 18 let 13 900 Kč místo původních 9900 Kč, resp. 12 800 Kč místo dosavadních 8800 Kč starší 18 let.
Uvedené zvýšení se ovšem týká pouze osob, které nevyužívají pobytové sociální služby, tedy těch, o které se stará rodina, blízcí nebo za nimi dochází osobní asistent či pracovník terénní služby. Klientům pobytových zařízení zůstávají původní výše příspěvků.
-------------------------------------------------------------- 

...

Líbila se vám reportáž Radka Musílka? Podpořte časopis Můžeš zakoupením výhodného předplatného, dostanete jej každý měsíc do vaší schránky. Návod, jak na to, najdete zde. Číst můžete také elektronicky na platformě Alza Media.
 
  • 1

Aktuální číslo

říjen 2019

říjen 2019

Partneři Můžeš

Sponzoři a partneři projektu

  • Konto bariéry
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Hlavní město Praha
  • Helpnet.cz
  • Sprinx Systems, a.s. (1)
  • Česká pošta