Časopis pro ty, kteří se nevzdávají

Podstatná je přítomnost

Jakub Šudák – Šudy (27) a Martin Krček – Márty (29) jsou kamarádi, které spojuje nejen život s muskulární dystrofií typu Duchenne, ale především smysl pro černý humor, kterým svojí diagnóze čelí. Říkají si Duchennovi jezdci a na podkladě jejich internetového blogu vyšla stejnojmenná kniha.

Text: Radek Musílek
Foto: Jan Šilpoch
 
Nesnášejí lítost a mediální obraz chudáčků. Jsou až drsně otevření a čiší z nich chuť žít naplno, jak to jen jde. Že už toho samostatně moc nejde, si uvědomují, ale odmítají se poddat. Těžko říct, jak by každý z nás reagoval na skutečnost, že od útlého dětství postupně ztrácí sílu, každým rokem toho dokáže méně a časy, kdy jezdil na kole, jsou jen vzpomínkou, protože už se sám ani nenají. Zkrátka nesdělitelná zkušenost, i když se agenti „K“ a „M“, jak se oba na svém blogu titulují, o zprostředkování svojí reality snaží. 

Reakce na jejich blog Nevzdavejto.cz, který přímo přetéká nekorektností, jsou prý vesměs pozitivní. „Původně jsme začali jen tak nesměle blogovat, nepřikládali jsme tomu žádný význam. Blog hlavně vznikl, abychom sdělili, jak se dá žít se svalovou dystrofií Duchennova typu. Mimo jiné jsme to začali dělat pro pobavení druhých,“ vzpomínají Márty a Šudy. Psaní je však začalo naplňovat, proto se mu začali věnovat pravidelně – a tak postupem času získali další čtenáře, kteří si jejich blogovou zpověď oblíbili. „Návštěvnost nás mile překvapila, až zaskočila. Samozřejmě se setkáváme i s negativními odezvami. Kupříkladu že vrháme špatné světlo na ostatní vozíčkáře a také že jsme místy až moc suroví. Zdá se nám, že se cit pro nadsázku jaksi vytrácí. Pravděpodobně je to tím, že spousta věcí kolem nás vypadá jako nadsázka nebo parodie, a přitom je to realita,“ říkají oba mladí muži.
 
Společné vyznání

Jak už patrno výše, své odpovědi formulují společně, v jakémsi plurálu. Jako by srostli v jednu entitu s vlastním světem. Přitom oba žijí v úplně jiných koutech republiky. Kuba pochází z Tišnovska, Martinovým domovem je Kladno. Potkali se před pěti lety na Zámečku Hodonín díky pacientské organizaci Parent Project, která sdružuje rodiče s dětmi se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Od té doby se vídají několikrát do roka. „Jezdíme i na společné dovolené. Minulý rok jsme navštívili Rakouské a Německé Alpy. Ten předminulý jsme zase pro změnu během čtrnácti dní procestovali Itálii, Švýcarsko, Monako, Francii a Německo,“ vzpomínají.
Shodně popisují i svůj každodenní život. Čas tráví především psaním, vkládáním příspěvků na Facebook a také kreslením vtipů s tematikou černého humoru. Mají rádi rockovou hudbu, filmy i seriály. To vše oživuje realitu v podobě časté přítomnosti pečující osoby, která jim pomáhá ve všech denních běžnostech: vstávat, přesouvat se na vozík, jíst, umývat se a večer zase uléhat. Elektrický vozík pak poskytuje alespoň základní míru svobody pro to, co jiní považují za samozřejmé: návštěvy kin a divadel, rodiny či kamarádů.

Ve srovnání s knihou Duchennovi jezdci je však takové líčení života Šudyho a Mártyho velmi usedlé. Její stránky se hemží sexuálními narážkami, děvčaty… Svou otevřeností mohou až provokovat. Na druhou stranu se vkrádá otázka, do jaké míry jde spíše o fikci vycházející z přání a fantazie autorů. „Aktuálně ani jeden z nás přítelkyni nemá. Témata v knize jsme kamuflovali tak, aby byla čtivější a humornější. I přesto můžeme říct, že je z padesáti procent pravdivá,“ smějí se.
 
Hlavně neplánovat

Ohlasy na knihu jsou podobné jako na blog Nevzdavejto.cz. Odborná i laická veřejnost je rozdělena na dva tábory: „Jedna skupina hodnotí náš přístup s blahosklonnou bohorovností a nezapomenou dodat, že bychom neměli být místy tak sprostí a drzí, a taky že není hezké, když se shazujeme, protože vrháme špatné světlo na ostatní postižené. No a ta druhá část si myslí, že je to přece naše věc, jak nahlížíme na svůj život. Jak ho hodnotíme a jak s ním nakládáme. A především jak se vyrovnáváme s něčím, co nám osud přihrál. Známí, přátelé a blízcí chápali náš humor od samého začátku. Ostatní s tím měli zprvu problém, ale postupem času jej většina z nich taky začala chápat,“ hodnotí Martin s Kubou.

Duchennovi jezdci chtějí oslovit lidi s handicapem i bez něj. „Na to, že jde o naši prvotinu, se kniha prodává dobře. Od samého začátku ji čtou převážně lidé, kteří s postižením nemají nic společného. Právě pro ně glosujeme věci ze života normálního kluka odkázaného na vozík se všemi jeho starostmi, problémy, ale i radostmi, které si ,normální´ populace ani nedokáže představit, natož hodnotit.“

Že si život agentů „K“ a „M“ nedokáží představit, však nemusí zdaleka platit jen pro „normální“ populaci. On si to nemusí pořádně uvědomovat ani leckterý vozíčkář, který se možná momentálně trápí se svým postižením, které však nemusí být progresivní, a naopak má naději, že se v lecčems třeba ještě zlepší. Šudy a Márty operují v úplně opačném módu: „Pro nás je především důležité, co je teď. A s tím se snažíme nakládat nejlíp, jak umíme. Nemáme totiž dobré zkušenosti z minulosti, kdy jsme měli sny a velké cíle. Vždycky přišlo zklamání. Carpe diem – užij dne, to bychom poradili lidem s podobnou diagnózou. A také nepovažovat sám sebe za příliš odpudivého jedince a umět nad určitými věcmi mávnout rukou.“

Přestože se kluci brání velkému plánování, přece jen na závěr přiznávají jeden vysněný cíl – další knihu. Můžeme se na ni prý těšit v nejbližší době.
 
------------------------------------------------------------------------
Svalová (muskulární) dystrofie

Svalová dystrofieje skupina vrozených onemocnění charakterizovaných postupnou ztrátou aktivní svalové hmoty. Patří do širší množiny myopatií, proto se lze také někdy setkat s označením myopat.

Duchennova muskulární dystrofie (DMD) patří k nejzávažnějším formám této skupiny postižení. Napadá téměř výlučně chlapce (přibližně jednoho z šesti tisíc) a počáteční příznaky se objevují mezi prvním a třetím rokem života. Pacienti se dožívají průměrně 20 let. I přes nové preparáty, které dávají naději na pomalejší progres choroby u dětských pacientů, zatím neexistuje 100% účinná univerzální léčba. To platí i pro podobnou, byť méně častou formu, Beckerovu muskulární dystrofii (BMD). Na rozdíl od DMD přichází později, obvykle po 10. roce života.

Více se o svalové dystrofii, autorech knihy i jejich životě se dočtete na www.nevzdavejto.cz.
------------------------------------------------------------------------
 
------------------------------------------------------------------------
Ze života „kárkařů“ - recenze knihy
Text: Michaela Zindelová

Editované blogy dvou neprofesionálních autorů, Šudyho a Mártyho, byly vloni převedené do útlé knížky. Jejich data narození jsou jen o pár let starší, než historie samotného „blogu“ – populárního nového média, specifického žánru online žurnalistiky (byl zrozený internetovou dobou). Někdy se miliony denně psaných blogů na celém světě blíží žánrově fejetonu, jindy povídce, pokusu o esej nebo rozvedenému pointovanému vtipu. Občas jsou natolik unikátní, že po nich sáhne i knižní nakladatel. Tohle se také podařilo – za zkušené pomoci Josefa Kádi Kadeřábka – spoluautorům webu nevzdavejteto.cz, Jakubovi Šudákovi a Martinu Krčkovi. 

Krátké kapitolky jsou hodně otevřené a autentické, psané o věcech, které oni dva prožívají tady a teď. Snaží se vyrovnávat se životem s humorem, ironií, satirou, sarkasmem nebo černým humorem, vždy ale s nadhledem. Jak shodně tvrdí, „rvou se za plnohodnotný život a za nalezení pravé lásky“, nesvazují je žádné konvence. „Normální“ populaci dovolují v knížce nakouknout do světa, který si v denní realitě nedokáže představit. Některé nekonvenční pohledy z jejich vozíků, na které je „Duchenne“ usadil, až zamrazí. Šudy a Márty, dva autoři, posílají svou autobiografickou knížkou do běžné komunity silný vzkaz, podle nich „energetický náboj“; aby se lidé, bez ohledu na své fyzické a duševní omezení, smáli a tančili. 

Na konci odbornějších publikací, kde bývá odborný rejstřík, je v Duchennových jezdcích stránkový slovníček, nad kterým by jazykovědec zajásal. Provádí totiž podle abecedy ustálenými výrazy hantýrky „vozmenů“ neboli „kářkařů“, které jsou velmi expresivní: k těm běžnějším, a s chutí používaným patří „vogo“ nebo „péro“. Ironie nechybí zase u popisu jejich diagnózy – nazývané „bílkovinožrout“ nebo „žroutosval“. Označení „Gagarin“ pak patří dystrofikovi, který spí s dýchací maskou.

Zvedám palec nahoru, i když vím, že tohle blogové spontánní psaní nebude patřit mezi bestsellery. Fandím těmhle mladým mužům, co rádi nosí tričko s nápisem „Nemám žádné vady“ a o konci života neuvažují. Jen si myslí, „že kromě promarněného života tady není o co přijít“. 
------------------------------------------------------------------------

Líbil se vám text? Podpořte časopis Můžeš zakoupením výhodného předplatného, dostanete jej každý měsíc do vaší schránky. Návod, jak na to, najdete zde. Číst můžete také elektronicky na platformě Alza Media.
  • 1

Aktuální číslo

duben 2019

duben 2019

Partneři Můžeš

Sponzoři a partneři projektu

  • Konto bariéry
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Hlavní město Praha
  • Helpnet.cz
  • Sprinx Systems, a.s. (1)
  • Česká pošta