Časopis pro ty, kteří se nevzdávají

Neznámá raná péče

S Jitkou Barlovou, vedoucí pražského pracoviště Společnosti pro ranou péči, o stále málo známé službě podporující rodiny dětí s postižením.

Text: ZDENĚK JIRKŮ a RADEK MUSÍLEK
Foto: JAN ŠILPOCH
 
Paní doktorko, jak je na tom naše země s ranou péčí?
Raná péče u nás funguje už 25 let. Jako sociální služba má nastavené své parametry, svůj program. Ale pořád ještě existuje řada rodin s dětmi s postižením, pro které je určena (od narození do sedmi let věku – pozn. redakce), a které o ní nevědí. Proto je významnou součástí naší práce také osvěta mezi lékaři, terapeuty a psychology. Velmi se snažíme, aby právě oni dokázali příslušné rodině dát užitečnou informaci, navést ji. Pak máme samozřejmě i naše webové stránky, informační letáky a další kanály, kterými oslovujeme veřejnost.
 
Kolik je dětí nebo rodin, které by tuto službu potřebovaly, ale nevědí o ní?
To je velmi obtížné odhadnout, žádná statistika dětí s postižením neexistuje. Síť středisek naší Společnosti pro ranou péči se stará zhruba o pět set dětí v deseti krajích. Jsou ale i další poskytovatelé. Když to srovnám se zkušeností ze své osmileté praxe v Rakousku, tak jenom ve Štýrsku bylo v péči tisíc dětí. A to není zdaleka srovnatelné území s naší republikou.
 
Můžeme tedy říci, že ti, kteří o rané péči nevědí nebo se dozvědí pozdě, promarní šanci, která se nebude nikdy opakovat? Dítě si závažné následky ponese celý život…
Nejen dítě. Raná péče je určena celé rodině. Naše pomoc spočívá i v tom, aby příchod dítěte s postižením nevyvolal krizi, která pak může končit také umístěním dítěte do ústavní péče. Například dítě se zvlášť závažným zrakovým postižením, pokud nedostane potřebnou podporu a nerozvíjí se mu hmat a další součásti osobnosti, zaostává v psychomotorickém vývoji. Tomu se dá předejít, ale péče musí přijít včas. Jak už jsem říkala, jde o celou rodinu, včetně prarodičů. Staráme se, aby matka nezůstala izolována, aby i její okolí situaci zvládlo, jak nejlépe to jde.
 
Komplikuje vaši práci informační záplava z internetu, plná tzv. zaručených zpráv, receptů, rad a zázračných přípravků?
 
S pseudoinformovaností se bohužel čas od času setkáváme. Nejen prarodiče, ale i samy maminky se dostanou do fáze, kdy hledají všechny možné informace a jsou ochotny udělat cokoli, aby svému dítěti pomohly. V takové chvíli je velmi snadné podlehnout pseudoterapiím. My ale nejsme od toho, abychom hodnotili, co rodina dělá nebo nedělá. Poskytujeme ověřené objektivní informace a odborné zkušenosti. Rozhodnutí je na rodičích. My nepřejímáme jejich kompetence, předkládáme alternativy a otevíráme možné cesty. Samozřejmě známe případy, kdy rodina navštíví třeba i deset různých lékařů, psychologů, terapeutů a každý jim řekne něco trochu jiného. To někdy vede k dalšímu stresu. Můžeme pomoci ve zvažování alternativ, ale pro nás je nejvyšším expertem na dítě rodič.
 
Z vaší praxe – jak rodiče přijímají u svých dětí skutečnost, že jde o postižení třeba na celý život?
Je to postupný proces a v každé rodině probíhá trochu jinak. Naše role je právě v podpoře úplného a bezvýhradného přijetí. Dítě s postižením si bez rozdílu zaslouží péči a lásku rodičů i okolí. Když rodina očekává miminko, všichni se baví o jméně, pohlaví a podobě s rodiči. Ale kdo vede diskuse o případném postižení? Na takovou situaci se nelze dostatečně připravit. Naši lidé jsou vyškoleni i v krizové intervenci. Pak vozíme psychology a psychoterapeuty přímo do rodin.
 
Jakou musí mít vaši pracovníci kvalifikaci?
Našim lidem říkáme poradci, vlastně nejčastěji poradkyně rané péče. Opírají se o tři obory – speciální pedagogika, sociální práce a medicínský základ. Kdo přichází mezi nás pouze s nadšením, do půl roku vyhoří. Ta práce je tak náročná, že musí být ukotvena na skutečných kompetencích. Naše poradkyně jsou vysokoškolačky z oblasti speciální pedagogiky, ale to je málo, proto u nás procházejí dalšími kurzy. Vlastně celý první rok pracují pod supervizí. Zájemců je dost, ale nechvalně známé mzdové podhodnocení pracovníků sociálních služeb představuje velký problém.
 
Co byste řekla o spolupráci se samosprávami?
My na našem pražském pracovišti se staráme o tři kraje – Prahu, Středočeský a Karlovarský kraj. V každém z nich platí trochu jiná pravidla. Obecně platí, že v každém kraji republiky mají nastavený jiný systém sociálních služeb, jiné metodiky, jiné předměty kontrol. Takže když jedeme do Karlových Varů a cestou se ještě zastavíme ve středočeské rodině, najednou vzniká skoro neřešitelná účetní operace – jak rozúčtovat benzin? Zkrátka administrativa je složitá, nekonečná a stále jí přibývá. Všichni poskytovatelé sociálních služeb dobře znají dotační praxi – na podzim si podáte žádost, v únoru se dozvíte, zda vám peníze byly přiděleny, a v květnu je dostanete na účet. Nicméně spolupráce s jednotlivými kraji se zlepšuje, úředníci nás už znají a mají důvěru, že ranou péči poskytujeme kvalitně a efektivně.





 
Informace:  co je raná péče? 
Ranou péči vymezuje zákon o sociálních službách č. 108/2006 Sb. Jedná se o službu určenou rodinám pečujícím o dítě v raném věku (tedy do sedmi let), které je zdravotně postižené nebo je jeho vývoj ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Podle zákona jde o terénní službu (popřípadě doplněnou ambulantní formou) zaměřenou „na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby“. V praxi to znamená, že poradkyně rané péče dojíždějí do rodin vychovávajících dítě s postižením a poskytují rodičům odborné poradenství a potřebnou podporu. Velký důraz se klade na to, aby dítě mohlo vyrůstat v přirozeném a láskyplném prostředí domova a aby rodiče včas dostali nezbytné informace i odbornou pomoc a nemuseli se uchylovat k umístění dítěte do ústavu.
(Převzato z časopisu Společnosti pro ranou péči V kostce 2015)


Otevřít se pomoci - zkušenosti maminky dítěte s postižením
Když se před téměř sedmi lety narodila Michaele Čížkové dvojčata, lékaři u jednoho z chlapců diagnostikovali tuberózní sklerózu. Dostala také informaci  o existenci rané péče.

 „Lidé se v nové situaci potřebují zorientovat. S tím nám raná péče hodně pomohla. Doporučili a zapůjčili pomůcky, poradili v oblasti sociálních služeb nebo zprostředkovali psychologa, který nám pomohl řešit vztah bratra Kuby k Vojtovi. Bylo to těžké období, o kterém se mi dodnes těžko mluví, ale právě díky pomoci jsme ho zvládli,“ popisuje paní Čížková. „Doporučuji nebát se otevřít. Do rodiny vstoupí poradkyně, se kterou se postupně buduje vztah. Stane se z ní taková teta, ke které máte hodně blízko. Vím, kolik lidí o této službě nemá ponětí, a je to škoda, protože raná péče rodinám hodně uleví.“

Sdílené starosti
Za doporučení vděčí paní Čížková neuroložce, která měla jejího syna Vojtu v péči. Bylo mu teprve pár měsíců. Zhruba po roce od jeho narození začala rodina využívat služeb rané péče. „Velký přínos byl v tom, že za námi přišel někdo, kdo měl zkušenost s lidmi v situaci podobné té naší. Vyslechl nás, poradil, nic nenarušoval. Získali jsme informace, zorientovali jsme se a uklidnili, protože nás někdo začal provázet tím, co bude dál,“ vzpomíná paní Čížková. Snad nejvíc si podle svých slov cení seznámení s dalšími rodinami. „Předávali jsme si cenné zkušenosti, sdíleli společné starosti a viděli pokroky starších dětí. To pomáhalo a pomáhá.“

Společnost pro ranou péči: www.ranapece.cz
 
  • 1

Aktuální číslo

únor 2019

únor 2019

Partneři Můžeš

Sponzoři a partneři projektu

  • Konto bariéry
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Ministerstvo pro místní rozvoj
  • Hlavní město Praha
  • Helpnet.cz
  • Sprinx Systems, a.s. (1)
  • Česká pošta