Časopis pro ty, kteří se nevzdávají

Nemůžete jen naříkat

V úpravném místě Turnova, kousek od sportovního areálu, stojí v zahradě pěkná budova spolku Slunce VŠEM. Místo zajímavé nejen svým vznikem, ale především lidmi, kteří tu tráví celý den – těžce postiženými autisty a ženami, které o ně pečují.

Text: Zdeněk Jirků          
Foto: Jan Šilpoch
 
Když se před devětadvaceti lety narodila Marcele Kurfirstové postižená dcera, nebylo po diagnóze autismu ani slechu. Odborníci hovořili o těžké mentální retardaci, dětské mozkové obrně…V roce 1990 se v Turnově otevíralo dětské centrum, a tak se děti ze čtyř rodin dočkaly jakési šance. První jiskřička pro rodiče, kteří jen těžko přijímali nezvratný osud. A pak se po dalších vyšetřeních vlastně poprvé objevilo slovo autismus.

Přeskočme pár let. V roce 2004 vzniká občanské sdružení, rodiče začínají řešit další problém – co s dětmi, které už dospívají, co s bytostmi, které doživotně zůstanou zaklety v krunýři těžkého postižení. Nápadů bylo mnoho. A těžkostí ještě víc. Z maminek se stávaly profesionálky v péči, ale i v plánování nového centra, ve shánění peněz… Z paní Kurfirstové, původně optičky, je dnes jednatelka, z paní Charouskové, původně prodavačky knih, je vedoucí střediska. Naučily se nejen pečovat, organizovat a ochraňovat dnes už dospělé autisty, ale také administrativu, žádost o granty, podrobnou dokumentaci o činnosti centra.

Zdálo by se, že celodenní péče o sedm postižených lidí, jejichž gesta, zvukové projevy, nekoordinované pohyby i zvláštní pohledy jsou pro návštěvníka spíš důvodem k údivu, nemusí být tak těžká. Ale je. A kdyby nemohli být zde, co by bylo? Marcela Kurfirstová nechce takovou situaci ani domyslet: „Jiné místo pro ně není. Kdysi jsem si myslela, že děti budou přecházet z jednoho zařízení do druhého, že se najdou služby pro malé i dospělé. Bohužel autismus není nemoc, takže zdravotnický systém neumí pomoci, sociální systém se zaměřuje spíše na klienty, kde je nějaká naděje na zlepšení. Takže jsme tak trochu osamocení. Naše původní čtyři děti už jsou velké a já bych si přála, aby jak spolu začínaly, také spolu prožily léta, co jsou před nimi.“ 

....

Celý článek je dostupný v aktuálním čísle. Předplaťte si časopis Můžeš a dostanete jej pohodlně každý měsíc do své schránky.  Přečíst si jej můžete také elektronicky.
  • 1

Aktuální číslo

duben 2020

duben 2020

Partneři Můžeš

Sponzoři a partneři projektu

  • Konto bariéry
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Hlavní město Praha
  • Helpnet.cz
  • Sprinx Systems, a.s. (1)
  • Česká pošta