Časopis pro ty, kteří se nevzdávají

Irenea Virtová: Nevstávám s tím, že jsem trpaslík

Měří jen 102 centimetry, svým elánem a veselou povahou ale leckoho přerůstá. Irenea Virtová podniká v oblasti daňového poradenství a je aktivní na poli zlepšování života lidí s podobným handicapem. I přes svůj optimismus má však velmi věcný přístup k odvráceným stránkám své diagnózy.

Text: RADEK MUSÍLEK
 
Foto: JAN ŠILPOCH
 
Nejsem přívržencem hledání hyperkorektních označení pro lidi s postižením, ale přiznám se, že před naším setkáním jsem trochu váhal, jestli je pro vás přijatelná formulace člověk malého vzrůstu.
 
Takové označení je jistě korektní. Určitě je to mnohem lepší než trpaslík (směje se). To mi ale nijak nebrání v tom, že miluji pasáž písničky od The Tap Tap Řiditel autobusu, kde Dan Bárta zpívá hrdinovi malého vzrůstu: „Jestli chceš výjimku, vrať se ke Sněhurce.“ Stále se mezi lidmi také setkáváte s označením liliput. Někteří lékaři zase dosud neopustili zavádějící pojem nanismus. Já osobně nejraději používám výraz palečci. Je to takové pozitivně znějící. Netroufnu si tvrdit, zda by se líbil všem, koho se týká, ale lidé kolem sdružení Paleček si ho osvojili. Dokonce jsme ke stejnému názvu inspirovali i kolegy ze Slovenska. Zvolili si i logo velmi podobné tomu našemu, jehož autorem je můj tatínek. To nás může těšit.
 
Sdružení Paleček jste zakládala, řadu let jste působila jako jeho předsedkyně. Proč už tomu tak není?
 
To je složitější a nechci se k tomu moc vracet. Byla jsem tam třináct let a snažila se naplnit svou představu o náplni a fungování organizace. Chtěla jsem celorepublikovou působnost v oblasti osvěty, podpory a poradenství. Palečci se v životě musejí potýkat s řadou překážek a je fajn, když jim s tím někdo pomůže. Bohužel jsem se svými představami před pěti lety narazila u určité skupiny lidí. Chápu však, že oni to mohou vidět jinak.
 
S jakými překážkami se tedy lidé malého vzrůstu obecně nejčastěji potýkají?
 
Začnu těmi administrativními. Podle vyhlášky je hranice invalidity kvůli malému vzrůstu 120 cm. Stačí mít o centimetr víc, a už máte problém domoci se některých věcí – důchodu, pomůcek atd. Většinou se to pak hraje na přidružené zdravotní problémy, které obvykle palečkovství provázejí. Záleží na typu postižení, příčin malého vzrůstu je celá řada. Laik to nerozliší a i lékaři mají někdy problém s přesným určením diagnózy.
 
Jak je to ve vašem případě?
 
Já mám pseudoachondroplazii, což má proti nejčastější achondroplazii klady i zápory. To bychom ale asi zacházeli do přílišných detailů. Odchylku od běžného vývoje u mě rozpoznali až ve dvou letech. Tehdy řekli, že mohu vyrůst až do 150 cm. Tak nakonec mi k tomu chybí jen 48 cm (smích). Se svým metrem a dvěma centimetry tedy nemusím řešit onu administrativní hranici, mnozí však ano.
 
Existují metody a pokusy o zvětšení malých lidí. Čas od času se objeví naděje, že vědci objevili něco nového, ale k takové informaci je potřeba přistupovat velmi obezřetně. Žádný zázračný lék zatím není, i když rozvoj genetiky je dynamický. Já osobně žádné natahování ani hormonální léčbu neabsolvovala. Je to ošidné. Znám člověka, kterého zvětšili o 28 cm, ovšem moc štěstí mu to nepřineslo. Má teď pocit, že nepatří nikam. Pro palečky je moc velký, ale pro ostatní je pořád příliš malý. Zároveň je smutné, že se někdo zařazuje podle výšky svého těla.
 
 A když se přesuneme k fungování v běžném životě?
 
Jsem velká jako tříleté dítě, tak si můžete podle toho udělat představu. Na spoustu míst nedosáhnu nebo nevidím. Vlastní byt mám hezky upravený, stejně jako auto, ale s veřejným prostorem je to horší. Navíc ale musíte připočíst ony zmíněné přidružené zdravotní problémy, které se s věkem zhoršují – artróza, skolióza, bolesti, problémy s dýcháním atd. Dříve jsem mohla chodit, dnes už jezdím na delší vzdálenosti na vozíku nebo na malém kole vyrobeném na míru. Vyjdu jen pár schodů.
 
Takhle to zní dost pesimisticky, z vás ale vyzařuje optimismus a veselá mysl…
 
Měla jsem a stále mám v životě štěstí. Daří se mi v osobním i pracovním životě. Spousta lidí s podobnými zdravotními potížemi ovšem takové štěstí nemá. Nedaří se jim, jsou sami, a pochopitelně se tím trápí. Jsem asi šťastná povaha. Nic nelze paušalizovat. Někdo k životu přistoupí aktivně, jiný naopak. A to platí bez ohledu na handicap. Vidím to na svém bratrovi bez postižení. Ten malý vzrůst vám ovšem objektivně řadu věcí komplikuje. Já naštěstí nevstávám s pláčem a myšlenkou – bože můj, jsem trpaslík…
 
O lidech malého vzrůstu existuje řada předsudků; setkáváte se s nimi?
 
Mám určitou výhodu, že se občas objevuji v médiích. Už několikrát mi to v některých situacích pomohlo. Obecně se to zlepšuje. V 90. letech jsem zažila scénku, kdy jsem cestovala autobusem do Španělska a nějaký postarší pár poznamenal, že moje přítomnost je nemorální a měla bych být v ústavu! Takové věci se mi už dnes nestávají. Hodně tomu pomáhá osvěta. Každý příběh v médiích je užitečný, lidé přebírají názory. A ta zmíněná písnička od The Tap Tap o klukovi, co nemůže s kolem do autobusu, to je prostě přesně ono. Jen víc takových věcí! Proto ráda poskytnu rozhovor i novinám typu Blesk.
 
Sama se předsudkům také snažím předcházet. Především v oblasti svého podnikání. Vím, že když někoho bez varování vystavím svému vzrůstu, může to způsobit rozpaky, dokonce i pochybnosti o mém IQ. Když si ale předem zavoláme, komunikujeme a já před schůzkou upozorním, že nejsem úplně konvenční velikosti, tak ti lidé mají čas to zpracovat, podívají se na internet a vědí, že nejsem nějaký Marťan. Také je dobré dorazit na schůzku dřív a zaujmout předem místo. Když už sedíte za stolem, neděláte ze svého příchodu zbytečnou show. Mimochodem – baví mě reakce dětí. Často mě osloví jen proto, aby zjistily, co jsem zač, jestli vůbec mluvím a zda jim odpovím.
 
Vy jste svou kariéru vyřešila soukromým podnikáním; jak se uplatňují palečkové, které znáte?
 
Je to velmi různé. Pochopitelně jsou profese, které se dělat nedají, ale pořád zůstává k realizaci dost prostoru. Strašně záleží na každém konkrétním člověku, jak je aktivní a jaký má přístup k životu. Na příkladech Tomáše Cikrta, Aťky Janouškové nebo Jiřího Krytináře je hezky vidět, že navzdory malému vzrůstu se ve svém oboru dá úspěšně prosadit. Obvykle pomůže, když vás někdo bez handicapu někde doporučí; tím se odbourají potenciální předsudky. 
 
Se zapojením mezi lidi bez postižení jste tedy nikdy neměla problém?
 
Nemám ráda škatulkování. Lidé k němu však mají tendenci. Když vstanu ze svého vozíku, vidím u některých to zmatení – tak je vozíčkářka, nebo není? Co to má znamenat? Naštěstí jsem ale v životě potkala i spoustu lidí, pro které můj vzrůst nebyl to nejpodstatnější. Chodila jsem na běžnou základní školu a nikdy jsem neměla problém třeba se šikanou. Jestli to bylo tím, že od těch šesti let si spolužáci zvykli, nevím. Dodnes je radost se s nimi vidět. Střední škola byla také v klidu, i když převážně dívčí kolektiv dospívajících spolužaček už byl více konkurenční.
 
Moji rodiče vždy odmítali, abych byla v nějakém ústavu. A jsem za to ráda. Pokud to dítě zvládne, mělo by vyrůstat ve vlčí společnosti. Dává mu to pak větší šance na uplatnění v životě. Je-li to možné, integrujme. Většinová společnost si zvykne a stane se to normou.
 
Mám spoustu přátel mezi lidmi bez postižení. Nevybírám si kamarády podle toho, na jak vysokou poličku dosáhnou. (Do rozhovoru vstupuje přítel Antonín Svoboda, veselý urostlý prošedivělý vousatý chlapík: „Vždyť ona nemá kamaráda pod metr osmdesát,“ a oba se smějí).
 
Vidím, že to platí i pro partnerství.
 
Vždy jsem měla partnery běžného vzrůstu. I když si někteří palečci myslí, že je lepší vytvořit pár s člověkem podobné výšky. Obecně se to ale říci nedá. My dva jsme spolu už šestnáct let. Antonín má děti z předešlého vztahu, takže mám vyřešenou i tuhle otázku. U lidí malého vzrůstu mají geny tendenci prosadit se a já nemám chuť přivést na svět další nepovedený kousek. Nechtěla bych, aby mi dítě jednou řeklo, proč jsem ho přivedla na svět… I když by to čistě technicky bylo možné, nepovažuji to za dobrý nápad.
 
Váš názor nezměnilo ani to, že vy sama vedete spokojený život?
 
Jak říkám, já mám štěstí v kombinaci mé povahy a lidí, které jsem potkala. Palečci to neradi slyší, ale myslím si, že je velmi problematické pořizovat si dítě, když je už předem velké riziko vrozené vady. Ze svého okolí znám jen dva příklady, kdy se ženě s podobnou diagnózou narodilo dítě bez postižení. Jsem ve svém postoji až natolik radikální, že nemám nic proti potratům, když prenatální vyšetření ukážou nějakou vadu.
 
Sama na sobě vidím, jak se s přibývajícím věkem zhoršuje můj zdravotní stav. Nedávno mi doktor zcela bez okolků řekl, že ve svém věku už vlastně přesluhuju; tak snad mi to ještě dlouho vydrží (směje se).
 

 
Irenea Virtová
 
Narodila se v roce 1970. Geneticky podmíněnou pseudoachondroplasii u ní lékaři zjistili ve dvou letech. Její tělesná výška činí 102 cm. Od dětství byla integrována mezi dětmi bez postižení, na vysokou školu ji před rokem 1989 nepřijali kvůli rodinnému politickému škraloupu. Živí se jako podnikatelka v oblasti daňového poradentství.
 
 V letech 1997–2011 působila jako předsedkyně občanského sdružení Paleček. Dnes provozuje poradenskou stránku www.ipalecek.cz, kde se nachází praktické rady pro lidi s podobným handicapem. Vystupuje v médiích a snaží problematiku malého vzrůstu popularizovat.
 
 
Prof. MUDr. Ivo Mařík, CSc., – vedoucí Ambulantního centra pro vady pohybového aparátu, s. r. o., popisuje nejčastější příčiny a perspektivu léčby onemocnění malého vzrůstu.
Příčinami jsou jednak systémová chronická onemocnění (způsobená vrozenými nebo získanými vadami různých tělních systémů) a jednak genetické choroby skeletu, které zahrnují velkou skupinu dědičných chorob skeletu označovanou kostní dysplazie (KD). Další příčiny malého vzrůstu jsou metabolické poruchy. KD často vznikají jako čerstvé dominantní mutace, platí pro ně mendelovská dědičnost s různě závažnou expresí mutovaného genu v rodokmenu.
Hranice malého vzrůstu je dána percentilovým růstovým grafem tělesné výšky. Za dolní hranici normy se považuje 3. percentil (pouze 3 % jedinců referenčního souboru jsou stejně velcí nebo menší). Například pacienti s nejčastější kostní dysplazií – achondroplazií mají průměrnou výšku žen v dospělosti okolo 123 cm, mužů přibližně 130 cm.
Z hlediska klinické a sociální antropologie se jako hranice malého vzrůstu považuje pro dospělé ženy výška 140 cm, pro muže 150 cm. Přesto se v ČR jako kritérium disability (handicapu, nezpůsobilosti) stále uvádí výška menší než 120 cm.

Kolik je ve světě podobně handicapovaných?
Přesný celosvětový počet  KD není znám. Autoři internetového serveru dwarf.org došli  k této kalkulaci: Frekvence výskytu achondroplazie se uvádí 1 : 26 000 – 1 : 15 000 dětí. Odhaduje se, že achondroplazie se vyskytuje u 80 % tzv. malých lidí. Světová populace v roce 2000 čítala 6 060 350 000 lidí. Z toho lze dojít k závěru, že výskyt kostních dysplazií na Zemi je v rozmezí  291 363–505 029 osob. Dosud  nikdo neprokázal, že by vrozených vývojových vad celosvětově přibývalo. Máme však lepší diagnostické metody (díky rozkvětu molekulární genetiky), a proto se každoročně popisují nové genetické choroby skeletu.
Odhadujeme, že se v ČR ročně narodí 200–300 dětí s kostní dysplazií nebo závažnou genetickou chorobou skeletu, což znamená, že v rozmezí od narození do 20 let věku potřebuje komplexní péči přibližně 4000–6000 jedinců s disproporcionální krátkou postavou.

Možnosti léčby
Jako konzervativní forma se v současnosti indikuje léčení růstovým hormonem (GH) u několika vybraných diagnóz (např. dívky s Turnerovým syndromem). Pro osteochondrodysplazie (např. achondroplazie) se účinnost GH neprokázala. 
Pokroky v rozvoji molekulární biologie jsou perspektivní nadějí pro pacienty s metabolickými vadami a v posledních letech i pro děti s achondroplazií a hypochondroplazií.
V lednu 2014 byla v USA zahájena klinická studie s tzv. C-typem natriuretického peptidu (BMN-111) pro děti s achondroplazií. BMN-111 stimuluje růst končetinového a axiálního skeletu. Růstová rychlost dětí ve věku 4,5–5 let se zvýšila průměrně na 4–6 cm za rok.
Korekční a rekonstrukční operace horních a dolních končetin se indikují výhradně individuálně a velmi uvážlivě. Indikace k prodlužovacím operacím dolních končetin z indikace krátké postavy jsou výjimečné. Léčba trvá několik let a má vysoké procento komplikací.

Nejčastější komplikace
Kromě krátké postavy se nepříznivě uplatňuje disproporcionalita postavy, která různě závažně porušuje držení těla. Během růstu progredují biomechanicky závažné deformity dlouhých kostí a páteře, předčasně se vyvíjí degenerativní změny kloubů často doprovázené  tzv. sekundární osteoporózou. U postižených dochází k trvalému zdravotnímu postižení. Lidé s kostními dysplaziemi se stávají závislí na pomoci druhých osob a neobejdou se bez podpůrných ortopedicko-protetických pomůcek. Ti šťastnější zůstanou mobilní díky speciálním operacím.
 

 

 
 
 
 
  • 1

Aktuální číslo

červenec - srpen 2019

červenec - srpen 2019

Partneři Můžeš

Sponzoři a partneři projektu

  • Konto bariéry
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Hlavní město Praha
  • Helpnet.cz
  • Sprinx Systems, a.s. (1)
  • Česká pošta