Časopis pro ty, kteří se nevzdávají

Impuls pro Dominika

Zatímco jeho spolužáci řeší přijímačky na střední školu, Dominik Kubina se pere s následky mrtvice. Vykročit jistěji do života mu může pomoci elektrický neurostimulátor.

Text: Lucie Nekvasilová
Foto: Jan Šilpoch
 
Cévní mozková příhoda každoročně postihne zhruba 30 tisíc lidí. Nejvíc nemocných je mezi seniory, onemocnění se ale nevyhýbá ani mladším ročníkům, dokonce ani dětem. V roce 2017 dostalo mrtvici 53 pacientů mladších 15 let, tedy jedno dítě týdně. Loni se do této smutné statistiky zapsal i Dominik Kubina. Bylo mu čerstvě 14 let, když mu v noci praskla cévka v hlavě.

Pro Kubinovy to byl šok. „Způsobila to vrozená vada, o které do té doby nikdo nevěděl. Dominik neměl žádné potíže, žádné bolesti hlavy,“ vypráví chlapcova maminka Jana Kubinová. Přesně před rokem si šel Dominik večer lehnout jako normální zdravý kluk a probudil se až o deset dní později v nemocnici s ochrnutou polovinou těla. Z prasklé cévy krvácel do mozku celou noc, až ráno ho našla v posteli v bezvědomí babička. „Měli jste zrovna někam jet, viď?“ pokyvuje paní Kubinová směrem k synovi a je jasné, že tahle vzpomínka ji i po roce hodně bolí.

Dominikovi zůstala po mrtvici zcela nehybná pravá ruka, noha i polovina tváře. Na otázku, co se mu po probuzení honilo hlavou, jen krčí rameny. „Myslím, že si to neuvědomoval, lékaři mu museli stále opakovat, co se stalo,“ zastupuje ho ve vyprávění maminka. V nemocnici chlapec nakonec strávil dlouhé tři měsíce – pro celou rodinu ty nejtěžší v životě. Vrozená vada se totiž netýkala jen jedné cévy, ale celého klubka, z nichž u každé hrozilo prasknutí. Lékaři mu tedy tuto malformaci museli chirurgicky odstranit.
 
Pomocník ukrytý pod kolenem

Co by jiného skolilo, vzal ovšem Dominik jako výzvu. Dennodenním cvičením, elektrostimulací i návštěvami logopeda docílil toho, že se jeho stav pomalu zlepšuje, rozmluvil se a chodí o holi. „Obrovský pokrok je, že už chodí i do školy, i když jen na čtyři hodiny denně,“ říká paní Kubinová. Bez cizí pomoci se ale chlapec neobejde, všude potřebuje doprovod. Doma mu pomáhá hlavně maminka, ve škole asistent. A taky jeden malý pomocník – WalkAide.

WalkAide je elektrický neurostimulátor umístěný pod kolenem, který Dominikovi pomáhá zvednout v pravý čas špičku postižené nohy. Díky němu může chlapec lépe chodit a nezakopává. „Dozvěděli jsme se o něm v Janských Lázních, kde byl Dominik po propuštění z nemocnice rehabilitovat,“ vysvětluje paní Kubinová. Od té doby přístroj synovi pronajímá. Měsíční výdaj ve výši téměř šest a půl tisíc korun je ale pro rodinný rozpočet dlouhodobě neudržitelný a pořízení vlastního přístroje za 130 tisíc korun z vlastních prostředků nereálné. Proto Dominikovi pomohlo Konto Bariéry.

„Bohužel právě cena je zatím největší překážkou rozšíření pomůcek funkční neuroelektrostimulace. Nejsou pro každého, ale například v období růstu u dětí či v případě progresivních neurologických onemocnění, jako je roztroušená skleróza, je význam těchto pomůcek podpořen i rehabilitačním efektem zachování kontraktility svalu a antispastickým efektem,“ vysvětluje lékař Pavel Maršálek, předseda Společnosti pro rehabilitační a fyzikální medicínu České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně.
 
Blíží se změna?

Už v květnu 2017 proto zmíněná lékařská společnost vydala oficiální stanovisko, které podporuje částečnou úhradu funkčních neurostimulátorů (bez ohledu na výrobce) z prostředků zdravotního pojištění. V novele zákona o veřejném zdravotním pojištění, která vstoupila v platnost letos a kterou se řídí zdravotní pojišťovny, se ale pomůcka WalkAide neobjevila. „Součástí novely je i nový, podrobně členěný kategorizační strom, který stanovuje nové indikační a úhradové podmínky zdravotnických prostředků, na jejichž úhradu mají pacienti nárok… Zdravotnický prostředek WalkAide do něj v současné době není zařazen, z hlediska právní úpravy ho nelze standardně uhradit,“ říká mluvčí největší tuzemské pojišťovny VZP Oldřich Tichý.

Ministerstvo zdravotnictví argumentuje, že výrobce WalkAidu dosud nedodal podklady nezbytné k posouzení možnosti vytvoření nové úhradové skupiny hrazeného zdravotnického prostředku na poukaz. „Očekáváme, že v průběhu letošního roku by se komise pro kategorizaci a úhradovou regulaci zdravotnických prostředků mohla touto technologií zabývat. Avšak záleží především na dodavateli, aby komisi poskytl nutnou součinnost,“ uvádí tisková mluvčí resortu Gabriela Štěpanyová.

Případnou žádost o WalkAide zatím proto pojišťovna posuzuje striktně individuálně. „Úhradu je možné přiznat pouze ve zcela výjimečných případech, kdy nelze použít zdravotnické prostředky standardně hrazené,“ říká mluvčí VZP Tichý a dodává, že na částečné proplacení stimulátoru dosáhl v minulosti jeden její pojištěnec. Na konci roku 2016 pak proběhla médii informace o žalobě jedné pacientky na VZP v souvislosti s WalkAidem, soudní spor ale dosud neskončil.
 
Velké plány do budoucna

Dominik má na padající špičku od pojišťovny gumičku, kterou si palec chodidla přitáhne ke koleni. Službu tahle jednoduchá pomůcka podle chlapcovy maminky udělá, ale s neurostimulátorem se měřit nemůže. Třeba do školy, kde se potřebuje na jistý krok spolehnout, Dominik nosí výhradně WalkAide. Neocenitelná je také rehabilitační funkce pomůcky a s ní zvyšující se naděje, že se opakovanou stimulací jednou chlapci mozková spojení obnoví.

Mnohem horší prognózu dali lékaři Dominikovi v případě ochrnuté pravé ruky, která i rok po mrtvici zůstává nehybná a chlapec – pravák – ji nejenže nezdvihne, ale ani v ní nic neudrží. „Nejvíc mi chybí počítač,“ stěžuje si Dominik, který má rád počítačové hry. „A taky PlayStation. Ale to teď vůbec nejde,“ dodává jeho maminka. K jiné zálibě – kreslení – se ale Dominik alespoň částečně vrací. I když hodiny v kolínské základní umělecké škole musí zatím oželet a tužku přendal do levé ruky.

Mrtvice sice Dominikovi obrátila život naruby, plány do budoucna mu ale zůstaly. Jednou chce jít studovat psychologii. „Až dostuduju, chtěl bych se vrátit zpět a pracovat v kolínské nemocnici,“ líčí Dominik a vůbec nevadí, že dřív, než zkusí přijímací zkoušky na gymnázium, si ještě jednou zopakuje 9. třídu základní školy v Kolíně, do které teď chodí.
 
-------------------------------------------------------------
Malý pomocník pro jistý krok

Funkční elektrický neurostimulátor WalkAide je kompenzačně-rehabilitační pomůcka, která usnadňuje chůzi pacientům se syndromem padající špičky. Malý přístroj připevněný manžetou pod kolenem postižené nohy dráždí podkolenní nerv, čím dochází k reflexnímu stahu svalů na bérci a aktivnímu zvednutí špičky. Díky dvěma čidlům (gyroskopu a akcelerometru), které řídí elektrickou stimulaci, k tomu dochází vždy v optimální fázi kroku. WalkAide je vhodný zejména pro pacienty s roztroušenou sklerózou, po cévní mozkové příhodě, po úrazech mozku a míchy a také při dětské mozkové obrně, a to už pro děti od čtyř let. Na míru každému pacientovi ho musí naprogramovat odborník, následná obsluha je ale jednoduchá. Nevýhodou pomůcky je vysoká cena. WalkAide vyjde na 130 tisíc korun a zatím ho nehradí zdravotní pojišťovny.

Více informací o přístroji například na www.2move.cz
-------------------------------------------------------------
 
Líbil se vám příběh? Podpořte časopis Můžeš zakoupením výhodného předplatného, dostanete jej každý měsíc do vaší schránky. Návod, jak na to, najdete zde. Číst můžete také elektronicky na platformě Alza Media.
  • 1

Aktuální číslo

říjen 2019

říjen 2019

Partneři Můžeš

Sponzoři a partneři projektu

  • Konto bariéry
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Hlavní město Praha
  • Helpnet.cz
  • Sprinx Systems, a.s. (1)
  • Česká pošta