Časopis pro ty, kteří se nevzdávají

Hrůzná nemoc? Ano, ale ne bezmoc

Ředitelka spolku ALSA Eva Baborová pracuje jako terapeutka na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty a VFN v Praze. Právě tady vznikl spolek, který se snaží pacientům a jejich rodinám pomoci se životem, který je stále těžší…

Text: Zdeněk Jirků             
Foto: Jan Šilpoch
 
Amyotrofická laterární skleróza (ALS) je onemocnění nervů, které ovládají celý organismus. Pohyb, dýchání, mluvení, všechny funkce člověka. Neomezuje rozumové a poznávací schopnosti, takže až do smrti člověk vnímá své okolí, sám sebe a koneckonců i svou situaci. I když se nemůže ani pohnout nebo třeba polykat, ví, co se děje. 

Příčiny této choroby nikdo zatím neodhalil, takže dosud nemáme žádný účinný lék. V naší zemi je asi 800 nemocných, ročně jich zhruba 250 přibyde, stejně tolik zemře. Od okamžiku vyjasnění diagnózy se dožívají tří až pěti let, ale jsou i případy, kdy žijí deset nebo patnáct let. První příznaky bývají zakopávání, zhrubnutí hlasu, špatný úchop… Pak přijdou na řadu mnohá vyšetření, všechno může trvat i rok, než se dojde k definitivní diagnóze. 

Dozvědí se pacienti, co je postihlo a jaká je jejich prognóza? Terapeutka otevřeně říká: „Ano, vždy. Samozřejmě citlivě a korektně, ale otevřeně. To je základní podmínka pro správnou reakci pacienta i jeho rodiny. Základní předpoklad k aktivní spolupráci s lékaři a terapeuty. Nemáme lék, ale víme, že příznaky lze omezit nebo zpomalit aktivní rehabilitací, co nejdelším pobytem ve fungující rodině, kontakty s okolím, prostě snahou o co nejnormálnější život. To ovšem nejde bez soustavné spolupráce s pacientem, bez jeho disciplíny a každodenní aktivity. Už dávno je pryč představa, že nemocní s ALS mají jen ležet na posteli a čekat.“
 
Kde číhá nebezpečí? 

Mezi nemocnými je významné procento mladých, často sportujících lidí. Samozřejmě, že tuto diagnózu provází strach. Medicína zatím příliš nepomůže a předpovědi těžkých konců nelžou. Přesto práce spolku ALSA dokazuje, že svět pacientů nemusí být zbarven do temna. Společná setkání i s rodinami, výměna informací, rekondičně-edukační pobyty. Alsa jóga, osobní asistence i půjčovna pomůcek, to všechno a mnoho dalšího zlepšuje podmínky pro lidi, kterým zatím běžný zdravotnický systém mnoho nabídnout nemůže. 

Právě u půjčovny pomůcek se sešla aktivita spolku s podporou Konta Bariéry. Milion korun je na otevřeném účtu, z kterého bude hrazen nákup pomůcek pro nemocné s ALS. A nejde o banality – zvedáky, ovládání počítače pomocí pohledu očí, odsávačky, motomedy, vozíky, schodolezy… To všechno by si rodiny, kterým často ubyl pracující, tedy vydělávající člen, nemohly dovolit. Pomalý a komplikovaný systém státní sociální pomoci a podpory totiž také v tomto případě dýchavičně dohání skutečnost. Ředitelka Eva uvádí svou zkušenost: „Tahle nemoc často běží strašně rychle, takže žadatel o pomůcku se vůbec nemusí splnění svého požadavku dožít. Nebo už je ve stavu, kdy by potřeboval něco jiného…“

Co si my ostatní vlastně máme problémech lidí s ALS myslet? Jde jen o osudovou raritu, nebo důsledek nějakých životních chyb? Ne, jde o neobyčejně závažnou nemoc, která může postihnout každého. Je vlastně neviditelná, jen její projevy dělají postupně ze zdravých, aktivních a často krásných lidí nehybná těla bez schopnosti jíst, dýchat, zvednout ruku nebo se jen pootočit v posteli. ALS je tu s námi, postihuje špičkové sportovce, politiky, úspěšné podnikatele i docela obyčejné lidi, kteří nikdy neměli na život velké nároky. A najednou to přijde…
 
Bojovník Vladimír

Ve čtvrtém patře obyčejného činžáku sedí za stolem pan Vladimír, před sebou počítač a knihu na stojánku. Studuje, zabývá se soustavně východními naukami, však býval učitelem jógy. A také trenérem, kustodem a měl další sportovní aktivity. Dnes, ve svých čtyřiačtyřiceti letech, jen obtížně hýbe rukama a jeho řeč není úplně jasná. Ale hlava ano! Po stanovení diagnózy se pere s ALS netypickým způsobem: „Já tu nemoc přijal… stala se součástí mého života… něco mi dala… hlavně vědomí, že v životě je jen málo opravdu důležitých věcí… moje krásná a milá manželka… naše dvojčata… opravdoví kamarádi. Najednou to vidíte jinak, ostřeji, blbosti ustoupí do pozadí… velká výhoda!“ 

Vladimír je velký příznivec Alsy. Má nyní půjčený zvedák, díky kterému může do vany, což mu dělá opravdu dobře. Měl i motomed, ale moc ho nevyužíval. Váží si možnosti jezdit na pacientská setkání. Když ho před třemi lety přepadla zvláštní únava, která ne a ne přestat, na fotbale se najednou nemohl trefit, pátral a pátral, až přišla drtivá diagnóza a přišel šok. Dnes tvrdí, že si nemoc zasloužil. Měl si prý mnohem dřív uvědomit, v jakém stavu je jeho vědomí. Neměl nic svádět na okolí. Zkrátka jogín. Ale jeho věty nejsou ani bolestínské, ani vyčítavé. A také to není póza, na to je Vladimír příliš inteligentní: „Nemá cenu cokoli předstírat. Ani se vytahovat, ani žadonit o lítost. Chci vyhrát, ale vůbec se nebudu zlobit, když někdo nad touhle nemocí vyhraje přede mnou. Uvědomuji si přítomnost, kdybych se s nemocí opravdu dokázal seznámit, třeba se skamarádíme a ona mě opustí. Anebo ne, uvidíme…“

Tento sportovec si také moc váží svých kamarádů, kteří nezapomněli, a dokonce pomáhají i finančně. Je příkladem silné osobnosti, která je tolik potřeba v civilním, sportovním a třeba i společenském životě. Eva Baborová to shrnuje do jednoduché věty: „Měli bychom se na tyhle lidi jen dívat a krčit rameny nad osudem? Vždyť oni jsou takovou inspirací…“ 

--------------------------------------------
 ALSA, z. s.
V ČR i na Slovensku ojedinělá organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Nabízí poradenství, konzultaci terapií, specializovanou půjčovnu pomůcek, rekondiční pobyty i výjezdy specialistů do domovů nemocných.
Více informací na www.zsalsa.cz
--------------------------------------------

Zaujala vás reportáž? Podpořte časopis Můžeš zakoupením výhodného předplatného, dostanete jej každý měsíc do vaší schránky. Návod, jak na to, najdete zde. Číst můžete také elektronicky na platformě Alza Media.



  • 1

Aktuální číslo

říjen 2019

říjen 2019

Partneři Můžeš

Sponzoři a partneři projektu

  • Konto bariéry
  • Ministerstvo zdravotnictví
  • Hlavní město Praha
  • Helpnet.cz
  • Sprinx Systems, a.s. (1)
  • Česká pošta